Geschwister für ein Kind mit Krebs: Bedürfnisse und Trauer vor dem Verlust

Hintergrund und Ziel: Geschwister für einen Bruder oder eine Schwester mit Krebs haben Schwierigkeiten berichtet, die mit Dingen wie dem Leiden ihrer Eltern, der Einsamkeit in Bezug auf ihre eigenen Gefühle sowie der Behandlung ihrer Bruder/Schwester, Prognose und Überleben zu tun haben. Geschwister kämpfen auch mit Angst vor Tod und Sterben und ungelöster Trauer. Leider sind Geschwister eine vergessene Gruppe sowohl in der Gesellschaft als auch in der Familie, im Gesundheitswesen, in der Schule und in der Forschung, auch wenn es in den letzten 10 Jahren eine enorme Verbesserung gegeben hat. Die Bedürfnisse dieser Kinder müssen während der Krankheit identifiziert und behandelt werden, um ihre herausfordernde Situation zu unterstützen und vermeidbare psychische Belastungen zu verhindern. Dennoch gibt es in Schwedisch kein validiertes standardisiertes Bewertungsinstrument, das die Bedürfnisse dieser Kinder misst, auch wenn bekannt ist, dass es für das emotionale und psychologische Wohlbefinden von Bewertungsinstrumenten vorteilhaft ist. Darüber hinaus existiert kein Instrument auf Schwedisch, das Kinder mit längerer vor Todeskummer identifiziert, obwohl längerer Trauer während der Krankheit mit psychischer Belastung verbunden ist. Diese Studie zielt daher darauf ab, die psychometrischen Eigenschaften der schwedischen Version des Geschwisterkrebs-Instruments (SCNI) und der längeren Trauerstörung (PG-12) bei Kindern und Jugendlichen, die einen Bruder oder eine Schwester mit Krebs haben, kulturell anzupassen und zu bewerten.

Material und Methoden: Die gegenwärtigen Instrumente werden gemäß den Richtlinien der Weltgesundheitsorganisation (WHO) übersetzt und kulturell angepasst. Danach werden die psychometrischen Eigenschaften der schwedischen Version von SCNI und PG-12 untersucht. Die schwedische Version des SCNI und PG-12 wird von einer Gruppe mehrerer Experten für Psychologie, pädiatrische Onkologie und Familiengesundheit für seine Gesichts- und Inhaltsgültigkeit überarbeitet. Darüber hinaus werden die Befragten vor dem Test ca. 10 Geschwister. Sie werden aus einem der sechs pädiatrischen Onkologiezentren in Schweden, der häuslichen Pflege für Kinder im selben Krankenhaus, und im Hospiz für Kinder und Jugendliche in Schweden (Lilla Äwersagården) rekrutiert. Informationen über die Studie werden von den Forschern gegeben, die ebenfalls nach Einverständniserklärung verlangen. Kinder im Alter von 15 Jahren und älteren Zustimmung selbst, während diejenigen zwischen 12 und 14 Jahren die Zustimmung ihrer Erziehungsberechtigten/Eltern (en) haben müssen. Die Befragten vor dem Test werden SCNI und PG-12 verabreicht und systematisch befriedigt. Während der Nachbesprechung werden Geschwister gefragt, was sie für die Frage stellten, ob sie die Frage in ihren eigenen Worten wiederholen könnten, was ihnen in den Sinn kam, als sie einen bestimmten Ausdruck oder einen bestimmten Begriff hörten. Sie werden auch gebeten zu erklären, wie sie ihre Antwort auswählen. Diese Fragen werden für jeden Artikel wiederholt. Die Antworten auf diese Fragen sollten mit den tatsächlichen Antworten des Befragten auf das Instrument für Konsistenz verglichen werden. Die Befragten werden auch nach einem Wort gefragt, das sie nicht verstanden haben, wie kein Wort oder Ausdruck, das sie inakzeptabel oder beleidigend empfanden. Wenn für einen Element oder Ausdruck alternative Wörter oder Ausdrücke vorhanden sind, sollte der Befragte vor dem Test aufgefordert werden, zu wählen, welche der Alternativen ihre übliche Sprache besser anpassen. Danach werden Geschwister gebeten, an einem Web-Überblick teilzunehmen. Sie werden aus: 1) den sechs pädiatrischen Onkologiezentren in Schweden, 2) dem Hospiz für Kinder und Jugendliche in Schweden (Lilla Erstagården) und 3) über Werbung in sozialen Medien, z. auf Instagram bei "Närra Cancer" und im Childhood Cancer Fund. Die Geschwister werden auch von einem Geschwisteranhänger in den sechs pädiatrischen Onkologiezentren und Lilla Ästagården identifiziert. Die Anhänger der Geschwister werden die Geschwister in die Studie einladen, indem sie ihnen eine Webadresse an eine Website geben, auf der sie Informationen über die Studie finden. Auf der Website können die Geschwister entweder direkt zum Web-Übertrag gehen (wenn das Geschwister 15 Jahre oder älter ist) oder ihr Interesse an der Teilnahme an der Web-Rurvey (falls das Geschwister zwischen 12 und 14 Jahren liegt) registrieren. Eltern von Geschwistern, die ihr Interesse für die Teilnahme an der Webreinigung auf der Website (Geschwister im Alter von 12 bis 14 Jahren) registrieren, werden von einem Forscher per E-Mail oder Telefon kontaktiert (je nachdem, wie sie kontaktiert werden möchten), und die Eltern/Erziehungsberechtigten und die Geschwister werden über die Studie informiert und die Einwilligung, die sich sowohl von Wächtern/Eltern/Eltern/Eltern/Eltern befassen, erhalten. Die Anzeigen in den sozialen Medien bringen die Geschwister oder Eltern/Erziehungsberechtigten auf die gleiche Web-Page/Web-Rurvey wie zuvor beschrieben.

Analyse: Deskriptive Statistiken werden verwendet, um demografische Daten zu präsentieren und Variablen zu studieren, einschließlich Mitteln und Standardabweichungen, Medianen und Quartilen sowie Frequenzen. Wir werden die Faktoranalyse verwenden, um die Anpassung der Modelle zu bewerten. Eine Stichprobengröße von 200 ist akzeptabel, wenn die Modelle nicht zu komplex sind.