Sisarukset syöpälapselle: tarpeet ja edeltävä suru

Tausta ja tavoite: Sisarukset veljelle tai syöpäpotilaan sisarelle ovat ilmoittaneet vaikeuksista käsitellä sellaisia ​​asioita kuin heidän vanhempiensa kärsimys, yksinäisyys suhteessa heidän omiin tunteisiinsa sekä epävarmuutta veljensä/siskonsa hoidossa, ennusteessa ja selviytymisessä. Sisarukset kamppailevat myös kuoleman ja kuoleman pelon ja ratkaisemattoman surun kanssa. Valitettavasti sisarukset ovat unohdettu ryhmä sekä yhteiskunnassa, perheessä, terveydenhuollossa, koulussa että tutkimuksessa, vaikka viimeisen 10 vuoden aikana olisi tapahtunut valtava parannus. Nämä lasten tarpeet on tunnistettava ja käsiteltävä sairauden etenemissuunnan aikana keinona tukea heidän haastavaa tilannettaan ja estää vältettävää psykologista hätätilanteita. Ruotsissa ei kuitenkaan ole validoitua standardisoitua arviointivälinettä, joka mittaa näiden lasten tarpeita, vaikka olisi hyvin tiedossa, että emotionaalisen ja psykologisen hyvinvoinnin kannalta on hyötyä arviointivälineiden käytöstä. Lisäksi ruotsissa ei ole instrumenttia, jotka tunnistavat lapset, joilla on pitkäaikainen kuolema edeltävä suru, huolimatta siitä, että pitkäaikainen suru sairauden aikana liittyy psykologiseen hätätilanteeseen. Tämän vuoksi tämän tutkimuksen tavoitteena on kääntää, sopeutua kulttuurisesti ja arvioida sisarsyöpätarpeiden instrumentin (SCNI) ruotsalaisen version psykometrisiä ominaisuuksia ja pitkittyneen surun häiriötä (PG-12) lasten ja nuorten keskuudessa, joilla on veli tai sisko syöpään.

Aineisto ja menetelmät: Nykyiset instrumentit käännetään ja kulttuurisesti mukautetaan Maailman terveysjärjestön (WHO) ohjeiden mukaisesti. Sen jälkeen tutkitaan SCNI: n ja PG-12: n ruotsalaisen version psykometrisiä ominaisuuksia. Ruotsin SCNI: n ja PG-12: n versiota tarkistaa useiden psykologian, lasten onkologian ja perheen terveyden asiantuntijoiden ryhmä sen kasvojen ja sisällön pätevyyden vuoksi. Lisäksi ennen testiä vastaajat sisältävät noin. 10 sisarusta. Heidät rekrytoidaan yhdestä Ruotsin kuudesta lasten onkologiakeskuksesta, saman sairaalan lasten kotihoidosta ja Ruotsin lasten ja nuorten sairaalassa (Lilla Erstagården), jossa vakiintuneet yhteistyöt ovat nykyään sisaruksen kannattajien kanssa. Tietoja tutkimuksesta antaa tutkijat, jotka myös pyytävät tietoista suostumusta. 15-vuotiaiden ja sitä vanhemmilla lapsilla, kun taas 12–14-vuotiailla on oltava suostumus vartijalta/vanhemmista/vanhemmista. Testiä edeltävä vastaajille annetaan SCNI ja PG-12, ja heidät on järjestetty systemaattisesti. Yleiskuntien aikana sisaruksilta kysytään, mitä heidän mielestään kysymys kysyi, voisiko he toistaa kysymyksen omilla sanoillaan, mikä heidän mielensä tuli kuultuaan tietyn lauseen tai termin. Heitä pyydetään myös selittämään, kuinka he valitsevat vastauksensa. Nämä kysymykset toistetaan jokaiselle tuotteelle. Näihin kysymyksiin vastauksia tulisi verrata vastaajan todellisiin vastauksiin instrumenttiin johdonmukaisuuden vuoksi. Vastaajilta kysytään myös mistä tahansa sanasta, jota he eivät ymmärtäneet yhtä hyvin kuin mitä tahansa sanaa tai ilmaisua, jota he pitivät hyväksyttävinä tai loukkaavina. Lopuksi, kun yhdelle esineelle tai lausekkeelle on olemassa vaihtoehtoisia sanoja tai ilmaisuja, vastaajaa edeltävää vastaajaa on pyydettävä valitsemaan, mitkä vaihtoehdot vastaavat paremmin heidän tavanomaista kieltään. Sen jälkeen sisaruksia pyydetään osallistumaan web-surmyyn. Ne rekrytoidaan: 1) Ruotsin kuusi lasten onkologiakeskusta, 2) Ruotsin lasten ja nuorten sairaala (Lilla Erstagården) ja 3) mainoksen kautta sosiaalisessa mediassa, esim. Instagramissa "Nära Cancer" ja lapsuuden syöpärahasto. Sisarukset tunnistavat myös sisaruksen kannattaja kuudessa lasten onkologiakeskuksessa ja Lilla Erstagårdenissa. Sisarien kannattajat kutsuvat sisarukset tutkimukseen antamalla heille verkko -osoitteen verkkosivustolle, josta he löytävät tietoa tutkimuksesta. Sivustolla sisarukset voivat joko siirtyä suoraan web-surveylle (jos sisarus on 15 vuotta tai vanhempi) tai rekisteröidä heidän kiinnostuksensa osallistua web-surveeseen (jos sisar on 12–14 vuotta). Tutkija ottaa yhteyttä sähköpostitse tai puhelimitse (riippuen siitä, kuinka he haluavat ottaa yhteyttä), ja vanhemmille ja sisarukselle, riippuen siitä, kuinka he haluavat osallistua verkkosivustolla (12–14-vuotiaiden 12–14-vuotiaita) osallistumaan verkkosivustolla olevien sisarusten vanhemmista, jotka rekisteröivät kiinnostuksensa. Sosiaalisen median mainos vie sisarukset tai vanhemmat/huoltajat samaan verkkosivustoon/web-surveylle, kuten aiemmin on kuvattu.

Analyysi: Kuvailevia tilastoja käytetään demografisten tietojen ja tutkimusmuuttujien esittämiseen, mukaan lukien keskiarvot ja keskihajonnat, mediaanit ja kvartiilit sekä taajuudet. Käytämme tekijäanalyysiä arvioidaksemme mallien sopivuutta. Näytteen koko 200 on hyväksyttävä, jos mallit eivät ole liian monimutkaisia.