Hermanos a un niño con cáncer: necesidades y dolor previo a la pérdida

Antecedentes y objetivos: los hermanos para un hermano o hermana con cáncer han informado dificultades para tratar con el sufrimiento, la soledad de sus padres en relación con sus propios sentimientos, así como la incertidumbre con respecto al tratamiento, el pronóstico y la supervivencia de su hermano/hermana. Los hermanos también luchan por el miedo a la muerte y la muerte, y el dolor sin resolver. Desafortunadamente, los hermanos son un grupo olvidado tanto en la sociedad, dentro de la familia, en la atención médica, en la escuela y en la investigación, incluso si ha habido una gran mejora en los últimos 10 años. Las necesidades de estos niños deben identificarse y manejarse durante la trayectoria de la enfermedad como una forma de apoyar su situación desafiante y evitar la angustia psicológica evitable. Sin embargo, no existe un instrumento de evaluación estandarizado validado en sueco que mida las necesidades de estos niños, incluso si es bien sabido que es beneficioso para el bienestar emocional y psicológico utilizar el instrumento de evaluación. Además, no existe ningún instrumento en sueco que identifique a los niños con dolor prolongado antes de la muerte a pesar de que el dolor prolongado durante la enfermedad se asocia con angustia psicológica. Por lo tanto, este estudio tiene como objetivo traducir, adaptarse culturalmente y evaluar las propiedades psicométricas de la versión sueca del cáncer de hermano necesita instrumento (SCNI) y trastorno de duelo prolongado (PG-12) entre niños y jóvenes que tienen un hermano o hermana con cáncer.

Material y métodos: los instrumentos actuales se traducirán y se adaptarán culturalmente de acuerdo con las pautas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Después de eso, se examinarán las propiedades psicométricas de la versión sueca de SCNI y PG-12. La versión sueca de SCNI y PG-12 será revisada por un grupo de varios expertos en psicología, oncología pediátrica y salud familiar, por su validez de la cara y el contenido. Además, los encuestados previos a la prueba incluirán aprox. 10 hermanos. Serán reclutados de uno de los seis centros de oncología pediátrica en Suecia, la atención domiciliaria de los niños en el mismo hospital y en el hospicio para niños y jóvenes en Suecia (Lilla Estagården), donde las colaboraciones establecidas con clínicos existe hoy con los simpatizantes. Los investigadores que también solicitan información informada brindarán información sobre el estudio. Los niños de 15 años y mayores consienten, mientras que los de entre 12 y 14 años tienen que tener el consentimiento de sus tutores/padres. Los encuestados previos a la prueba recibirán SCNI y PG-12 y se informarán sistemáticamente. Durante el informe, se les preguntará a los hermanos lo que pensaban que la pregunta estaba haciendo, si podían repetir la pregunta en sus propias palabras, qué se le ocurrió cuando escucharon una frase o término en particular. También se les pedirá que expliquen cómo eligen su respuesta. Estas preguntas se repetirán para cada elemento. Las respuestas a estas preguntas deben compararse con las respuestas reales del encuestado al instrumento para su consistencia. También se les preguntará a los encuestados sobre cualquier palabra que no entendieron tan bien como cualquier palabra o expresión que consideraron inaceptable u ofensivo. Finalmente, cuando existen palabras o expresiones alternativas para un elemento o expresión, se debe pedir al encuestado previo a la prueba que elija cuál de las alternativas se ajusta mejor a su idioma habitual. Después de eso, se les pedirá a hermanos que participen en una ejecución web. Serán reclutados de: 1) Los seis centros de oncología pediátrica en Suecia, 2) el Hospicio para Niños y Jóvenes en Suecia (Lilla Estergården) y 3) a través de anuncios en las redes sociales, p. Ej. en Instagram en "Nära Cancer" y el Fondo de Cáncer infantil. Los hermanos también serán identificados por un fanático de los hermanos en los seis centros de oncología pediátrica y Lilla Erstagården. Los partidarios de los hermanos invitarán a los hermanos al estudio dándoles una dirección web a un sitio web donde encontrarán información sobre el estudio. En el sitio web, los hermanos podrían ir directamente a la encuesta web (si el hermano tiene 15 años o más) o registrar su interés para participar en la encuesta web (si el hermano es de entre 12 y 14 años). Los padres de hermanos que registren su interés para participar en la ejecución web en el sitio web (hermanos de 12 a 14 años) serán contactados por un investigador por correo electrónico o teléfono (dependiendo de cómo deseen ser contactados), y los padres/tutores y el hermano serán informados sobre el estudio, y el consentimiento informado será otorgado de ambos guardianes/padres. El anuncio en las redes sociales llevará a los hermanos o padres/tutores a la misma página web/encuesta web como se describió anteriormente.

Análisis: las estadísticas descriptivas se utilizarán para presentar datos demográficos y variables de estudio, incluidas medias y desviaciones estándar, medianas y cuartiles y frecuencias. Utilizaremos el análisis factorial para evaluar el ajuste de los modelos. Un tamaño de muestra de 200 será aceptable si los modelos no son demasiado complejos.