Frères et sœurs à un enfant atteint de cancer: besoins et chagrin avant la perte

Contexte et objectif: Les frères et sœurs à un frère ou à une sœur atteinte de cancer ont signalé des difficultés à faire face à des choses telles que la souffrance, la solitude de leurs parents en relation avec leurs propres sentiments ainsi que l'incertitude concernant le traitement, le pronostic et la survie de leur frère / sœur. Les frères et sœurs ont également des difficultés avec la peur de la mort et de la mort et du chagrin non résolu. Malheureusement, les frères et sœurs sont un groupe oublié à la fois dans la société, au sein de la famille, dans les soins de santé, à l'école et à la recherche même s'il y a eu une énorme amélioration au cours des 10 dernières années. Les besoins de ces enfants doivent être identifiés et gérés pendant la trajectoire de la maladie comme un moyen de soutenir leur situation difficile et de prévenir la détresse psychologique évitable. Néanmoins, il n'existe aucun instrument d'évaluation standardisé validé en suédois qui mesure les besoins de ces enfants même s'il est bien connu qu'il est bénéfique pour le bien-être émotionnel et psychologique d'utiliser l'instrument d'évaluation. De plus, aucun instrument en suédois n'existe qui identifie les enfants souffrant de chagrin prolongé avant la mort malgré ce chagrin prolongé pendant la maladie est associé à une détresse psychologique. Cette étude vise donc à traduire, adapter et évaluer culturellement les propriétés psychométriques de la version suédoise de l'instrument des besoins en cancer de frères et sœurs (SCNI) et un trouble de deuil prolongé (PG-12) chez les enfants et les jeunes qui ont un frère ou une sœur atteinte de cancer.

Matériel et méthodes: Les instruments actuels seront traduits et culturellement adaptés conformément aux directives de l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Après cela, les propriétés psychométriques de la version suédoise de SCNI et PG-12 seront examinées. La version suédoise du SCNI et du PG-12 sera révisée par un groupe de plusieurs experts en psychologie, en oncologie pédiatrique et en santé familiale, pour sa validité du visage et du contenu. De plus, les répondants pré-test comprendront environ. 10 frères et sœurs. Ils seront recrutés dans l'un des six centres d'oncologie pédiatrique en Suède, les soins à domicile pour les enfants du même hôpital, et à l'hospice pour les enfants et les jeunes en Suède (Lilla Erstagården) où des collaborations établies avec des cliniciens existent aujourd'hui avec des supporters de frère. Des informations sur l'étude seront données par les chercheurs qui demandent également un consentement éclairé. Les enfants âgés de 15 ans et plus consentent eux-mêmes, tandis que ceux entre 12 et 14 ans doivent avoir le consentement de leur (s) gardien (s) / parent (s). Les répondants pré-test seront administrés SCNI et PG-12 et seront systématiquement débriefés. Pendant le débriefing, les frères et sœurs seront interrogés ce qu'ils pensaient que la question se posait, s'ils pouvaient répéter la question dans leurs propres mots, ce qui leur venait à l'esprit lorsqu'ils ont entendu une phrase ou un terme particulier. On leur demandera également d'expliquer comment ils choisissent leur réponse. Ces questions seront répétées pour chaque élément. Les réponses à ces questions doivent être comparées aux réponses réelles du répondant à l'instrument de cohérence. Les répondants seront également interrogés sur tout mot qu'ils n'ont pas compris ainsi que tout mot ou expression qu'ils ont trouvé inacceptable ou offensant. Enfin, lorsque des mots ou des expressions alternatifs existent pour un élément ou une expression, le répondant pré-test doit être invité à choisir lequel des alternatives se conforment mieux à leur langue habituelle. Après cela, les frères et sœurs seront invités à participer à une survey Web. Ils seront recrutés à partir de: 1) les six centres d'oncologie pédiatrique en Suède, 2) l'hospice pour les enfants et les jeunes en Suède (Lilla Erstagården), et 3) via la publicité sur les réseaux sociaux, par ex. sur Instagram à "Nära Cancer" et au Childhood Cancer Fund. Les frères et sœurs seront également identifiés par un partisan des frères et sœurs dans les six centres d'oncologie pédiatrique et Lilla Erstagården. Les partisans et sœurs inviteront les frères et sœurs à l'étude en leur donnant une adresse Web à un site Web où ils trouveront des informations sur l'étude. Sur le site Web, les frères et sœurs pourraient soit aller directement à la survey Web (si le frère est de 15 ans ou plus) ou d'enregistrer leur intérêt à participer à la courte du Web (si le frère ou la sœur se situe entre 12 et 14 ans). Les parents de frères et sœurs qui enregistrent leur intérêt à participer à la survey Web sur le site Web (frères et sœurs âgés de 12 à 14 ans), seront contactés par un chercheur par e-mail ou par téléphone (selon la façon dont ils souhaitent être contactés), et les parents / tuteurs et les frères et sœurs seront informés de l'étude, et le consentement éclairé sera accordé par les deux tuteurs / parents. La publicité sur les réseaux sociaux emmènera les frères et sœurs ou les parents / tuteurs à la même page Web / survey Web que celle décrite précédemment.

Analyse: Des statistiques descriptives seront utilisées pour présenter des données démographiques et des variables d'étude, y compris les moyennes et les écarts-types, les médianes et les quartiles et les fréquences. Nous utiliserons l'analyse factorielle afin d'évaluer l'ajustement des modèles. Un échantillon de 200 sera acceptable si les modèles ne sont pas trop complexes.