Fratelli a un bambino con cancro: bisogni e dolore pre-perdere

Contesto e obiettivo: i fratelli a un fratello o una sorella con il cancro hanno riportato difficoltà a gestire cose come la sofferenza, la solitudine dei loro genitori in relazione ai propri sentimenti e incertezza riguardo al trattamento, alla prognosi e alla sopravvivenza del fratello/sorella. Siblings also struggle with fear of death and dying, and unresolved grief. Sfortunatamente, i fratelli sono un gruppo dimenticato sia nella società, all'interno della famiglia, nell'assistenza sanitaria, a scuola e nella ricerca anche se c'è stato un enorme miglioramento negli ultimi 10 anni. Le esigenze di questi bambini devono essere identificate e gestite durante la traiettoria della malattia come un modo per sostenere la loro situazione impegnativa e prevenire il disagio psicologico evitabile. Tuttavia, non esiste uno strumento di valutazione standardizzato validato in svedese che misurano i bisogni di questi bambini anche se è noto che è utile per il benessere emotivo e psicologico utilizzare lo strumento di valutazione. Inoltre, non esiste uno strumento in svedese che identificano i bambini con dolore pre-morte prolungato nonostante quel dolore prolungato durante la malattia è associato al disagio psicologico. Questo studio mira quindi a tradurre, adattare culturalmente e valutare le proprietà psicometriche della versione svedese dello strumento di Cancer di fratelli (SCNI) e disturbo del dolore prolungato (PG-12) tra bambini e giovani che hanno un fratello o una sorella con il cancro.

Materiale e metodi: gli strumenti attuali saranno tradotti e adattati culturalmente secondo le linee guida dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS). Successivamente, saranno esaminate le proprietà psicometriche della versione svedese di SCNI e PG-12. La versione svedese di SCNI e PG-12 sarà rivista da un gruppo di diversi esperti in psicologia, oncologia pediatrica e salute familiare, per la sua validità del viso e dei contenuti. Inoltre, gli intervistati pre-test includeranno ca. 10 fratelli. Saranno reclutati da uno dei sei centri di oncologia pediatrica in Svezia, l'assistenza domiciliare per i bambini nello stesso ospedale e l'Hospice per bambini e giovani in Svezia (Lilla Erstagården) dove esistono oggi collaborazioni affermate con clinici con i sostenitori di fratelli. Le informazioni sullo studio saranno fornite dai ricercatori che chiedono anche il consenso informato. I bambini di età compresa tra 15 anni e il più anziano si acconsentono mentre quelli tra 12-14 anni devono avere il consenso dei loro tutori/i genitori. Gli intervistati pre-test saranno amministrati SCNI e PG-12 e saranno sistematicamente informati. Durante il debriefing, i fratelli verranno posti cosa pensavano che la domanda stesse ponendo, se potessero ripetere la domanda con le loro stesse parole, cosa venne in mente quando sentirono una frase o un termine particolare. Verrà anche chiesto loro di spiegare come scelgono la loro risposta. Queste domande verranno ripetute per ogni articolo. Le risposte a queste domande dovrebbero essere confrontate con le risposte effettive del convenuto allo strumento per la coerenza. Agli intervistati verrà inoltre chiesto di qualsiasi parola che non comprendessero così come qualsiasi parola o espressione che trovassero inaccettabili o offensive. Infine, quando esistono parole o espressioni alternative per un elemento o espressione, al rispondente pre-test dovrebbe essere chiesto di scegliere quale delle alternative si conformano meglio al loro linguaggio abituale. Successivamente, ai fratelli verrà chiesto di partecipare a un Web-Survey. Saranno reclutati da: 1) i sei centri di oncologia pediatrica in Svezia, 2) l'ospizio per bambini e giovani in Svezia (Lilla Erstagården) e 3) tramite pubblicità sui social media, ad es. Su Instagram a "Nära Cancer" e il Fondo per il cancro infantile. I fratelli saranno anche identificati da un sostenitore dei fratelli nei sei centri di oncologia pediatrica e Lilla Erstagården. I sostenitori dei fratelli inviteranno i fratelli allo studio dando loro un indirizzo web a un sito Web in cui troveranno informazioni sullo studio. Sul sito Web, i fratelli potrebbero andare direttamente al Web-Survey (se il fratello ha 15 anni o più) o registrare il proprio interesse a partecipare al Web-Survey (se il fratello è tra 12-14 anni). I genitori di fratelli che registrano il loro interesse a partecipare al Web-Survey sul sito Web (fratelli di età compresa tra 12 e 14 anni), saranno contattati da un ricercatore via e-mail o telefono (a seconda di come desiderano essere contattati) e i genitori/tutori e il fratello saranno informati sullo studio e il consenso informato sarà concesso da entrambi i guardiani/genitori. La pubblicità sui social media porterà i fratelli o i genitori/tutori nello stesso Web-Page/Web-Survey come precedentemente descritto.

Analisi: le statistiche descrittive verranno utilizzate per presentare dati demografici e variabili di studio, tra cui mezzi e deviazioni standard, mediane e quartili e frequenze. Useremo l'analisi fattoriale per valutare l'adattamento dei modelli. Una dimensione del campione di 200 sarà accettabile se i modelli non sono troppo complessi.