Братья и сестры ребенку с раком: потребности и горе перед потери

Справочная информация и цель: братья и сестры брату или сестре с раком сообщили о трудностях, связанных с такими вещами, как страдания их родителей, одиночество в связи с их собственными чувствами, а также неуверенность в том, что их брат/сестра обращаются, прогноз и выживание. Братья и сестры также борются со страхом смерти и смерти, а также неразрешенным горем. К сожалению, братья и сестры - это забытая группа как в обществе, в семье, в сфере здравоохранения, в школе и в исследованиях, даже если за последние 10 лет произошло огромное улучшение. Потребности этих детей должны быть определены и обработаны во время траектории болезни как способ поддержать их сложную ситуацию и предотвратить психологическое расстройство. Тем не менее, на шведском инструменте не существует подтвержденного стандартизированного оценочного инструмента, который измеряет потребности этих детей, даже если известно, что для эмоционального и психологического благополучия полезно использовать инструмент оценки. Более того, ни один инструмент на шведском не существует, который идентифицирует детей с длительным горем перед смертью, несмотря на это длительное горе во время болезни связано с психологическим дистрессом. Таким образом, это исследование направлено на то, чтобы перевести, культурно адаптировать и оценить психометрические свойства шведской версии инструмента потребностей и сестер (SCNI) и длительного расстройства горе (PG-12) среди детей и молодых людей, у которых есть брат или сестра с раком.

Материал и методы: нынешние инструменты будут переведены и культурно адаптированы в соответствии с руководящими принципами Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ). После этого будут изучены психометрические свойства шведской версии SCNI и PG-12. Шведская версия SCNI и PG-12 будет пересмотрена группами из нескольких экспертов в области психологии, педиатрической онкологии и здоровья семьи, за его лиц и достоверность содержания. Кроме того, респонденты предварительного тестирования будут включать в себя ок. 10 братьев и сестер. Они будут набраны из одного из шести педиатрических онкологических центров в Швеции, ухода за домом для детей в той же больнице, а также в хосписе для детей и молодежи в Швеции (Lilla Erstagården), где сегодня существует устоявшее в сотрудничестве с клиницистами со сторонниками брата. Информация об исследовании будет предоставлена ​​исследователями, которые также просят информированного согласия. Дети в возрасте 15 лет и старше сами соглашаются, в то время как дети в возрасте от 12 до 14 лет должны иметь согласие со стороны своих опекунов/родителей. Респонденты перед тестированием будут вводить SCNI и PG-12 и систематически разобраться. Во время разбора братьев и сестер спросят, что, по их мнению, задает вопрос, могут ли они повторить вопрос своими словами, что пришло им в голову, когда услышали конкретную фразу или термин. Их также попросят объяснить, как они выбирают свой ответ. Эти вопросы будут повторяться для каждого элемента. Ответы на эти вопросы следует сравнить с фактическими ответами респондента на инструмент для последовательности. Респондентов также будут спрашивать о любом словом, которое они не понимали, а также о любом словом или выражении, которое они нашли неприемлемым или оскорбительным. Наконец, когда для одного элемента или выражения существуют альтернативные слова или выражения, респондента перед тестом следует попросить выбрать, какая из альтернатив лучше соответствует их обычному языку. После этого братья и сестры будут предложены принять участие в веб-вышке. Они будут набраны из: 1) шести педиатрических онкологических центров в Швеции, 2) Хоспис для детей и молодежи в Швеции (Лилла Эрсагорден) и 3) через рекламу в социальных сетях, например, в Instagram в «Рак Нара» и Фонде рака детей. Братья и сестры также будут идентифицированы сторонником братьев и сестер в шести педиатрических онкологических центрах и Лилле Эрсагорден. Сторонники брата пригласят братьев и сестер на исследование, предоставив им веб -адрес на веб -сайте, где они найдут информацию об исследовании. На веб-сайте братья и сестры могут либо перейти непосредственно к веб-ореалу (если брат составляет 15 лет или старше), либо зарегистрировать свой интерес для участия в веб-ореале (если брат составляет между 12-14 годами). Родители братьев и сестер, которые регистрируют свой интерес для участия в веб-сайте на веб-сайте (братьев и сестер в возрасте 12-14 лет), свяжутся исследователем по электронной почте или телефону (в зависимости от того, как они хотят связаться), а родители/опекуны и сестра будут проинформированы об исследовании, и информированное согласие будет предоставлено от обоих опекунов/родителей. Реклама в социальных сетях приведет братьев и сестер или родителей/опекунов на ту же веб-страницу/веб-вывод, что и ранее.

Анализ: Описательная статистика будет использоваться для представления демографических данных и переменных исследования, включая средства и стандартные отклонения, медианы и квартили и частоты. Мы будем использовать факторный анализ, чтобы оценить соответствие моделей. Размер выборки 200 будет приемлемым, если модели не слишком сложны.