Sourozenci dítěte s rakovinou: potřeby a zármutek před ztrátou

Pozadí a cíl: Sourozenci bratra nebo sestry s rakovinou hlásili potíže s tím, že se zabývají takovými věcmi, jako je utrpení jejich rodičů, osamělost ve vztahu k jejich vlastním pocitům a nejistotě ohledně léčby bratra/sestry, prognózy a přežití. Sourozenci se také potýkají se strachem ze smrti a umírání a nevyřešeným zármutkem. Bohužel, sourozenci jsou zapomenutou skupinou jak ve společnosti, v rámci rodiny, ve zdravotnictví, ve škole, tak ve výzkumu, i když došlo k obrovskému zlepšení posledních 10 let. Potřeby těchto dětí musí být identifikovány a řešeny během trajektorie nemoci jako způsob podpory jejich náročné situace a zabránit tomu, aby se zabránilo psychologické úzkosti. Ve švédštině však neexistuje žádný ověřený standardizovaný nástroj pro hodnocení, který měří potřeby těchto dětí, i když je dobře známo, že je pro použití hodnotícího nástroje prospěšné pro emoční a psychologickou pohodu. Navíc ve Švédštině žádný nástroj, který identifikuje děti s prodlouženým zármutkem před smrtí, navzdory tomuto dlouhodobému zármutku během nemoci je spojen s psychologickou úzkostí. Cílem této studie je proto překládat, kulturně se přizpůsobit a vyhodnotit psychometrické vlastnosti švédské verze sourozenecké rakoviny potřebuje nástroj (SCNI) a prodlouženou smutnou poruchu (PG-12) u dětí a mladých lidí, kteří mají bratra nebo sestru s rakovinou.

Materiál a metody: Současné nástroje budou překládány a kulturně přizpůsobeny podle pokynů Světové zdravotnické organizace (WHO). Poté budou zkoumány psychometrické vlastnosti švédské verze SCNI a PG-12. Švédská verze SCNI a PG-12 bude revidována skupinou několika odborníků na psychologii, pediatrickou onkologii a rodinné zdraví za platnost obličeje a obsahu. Kromě toho budou respondenti před testem zahrnovat cca. 10 sourozenců. Budou přijímány z jednoho ze šesti pediatrických onkologických center ve Švédsku, domácí péče o děti ve stejné nemocnici a v hospici pro děti a mládež ve Švédsku (Lilla Estagården), kde dnes existuje spolupráce s příznivci sourozenců. Informace o studii budou poskytovat vědci, kteří také žádají o informovaný souhlas. Děti ve věku 15 let a starších se souhlasí, zatímco děti mezi 12–14 lety musí mít souhlas od svého opatrovníka/rodičů (rodičů). Respondenti před testem budou podáváni SCNI a PG-12 a budou systematicky debriefed. Během debriefingu budou sourozenci dotázáni, co si myslí, že otázka se ptala, zda by mohli tuto otázku opakovat svými vlastními slovy, co jim přišla na mysl, když uslyšeli konkrétní větu nebo termín. Budou také požádáni, aby vysvětlili, jak si vyberou svou odpověď. Tyto otázky se budou opakovat pro každou položku. Odpovědi na tyto otázky by měly být porovnány se skutečnými odpověďmi respondenta na nástroj pro konzistenci. Respondenti budou také dotázáni na jakékoli slovo, kterému nerozuměli, stejně jako slovo nebo výraz, který považovali za nepřijatelné nebo urážlivé. Nakonec, když pro jednu položku nebo výraz existují alternativní slova nebo výrazy, měl by být respondent před testem požádán, aby si vybral, které z alternativ odpovídá jejich obvyklému jazyku. Poté budou sourozenci požádáni, aby se zúčastnili webového průzkumu. Budou přijímány od: 1) šesti pediatrických onkologických center ve Švédsku, 2) hospic pro děti a mládež ve Švédsku (Lilla Estagården) a 3) prostřednictvím reklamy na sociálních médiích, např. na Instagramu na „Nära Cancer“ a v dětském fondu. Sourozenci budou také identifikováni sourozeneckým podporovatelem v šesti pediatrických onkologických centrech a Lilla Estagården. Příznivci sourozenců vyzývají sourozence na studii tím, že jim poskytnou webovou adresu webové stránky, kde najdou informace o studii. Na webových stránkách mohli sourozenci buď jít přímo do webu-průzkumu (pokud je sourozenec 15 let nebo starší), nebo zaregistrovat svůj zájem o účast na webovém průzkumu (pokud je sourozenec mezi 12-14 lety). Rodiče sourozenců, kteří zaregistrují svůj zájem o účast na webovém průzkumu na webových stránkách (sourozenci ve věku 12–14 let), budou kontaktováni výzkumným pracovníkem prostřednictvím e-mailu nebo telefonu (v závislosti na tom, jak chtějí být kontaktováni), a rodiče/zástupci a sourozenec budou informováni o studii, a budou poskytnuty od obou strážců/rodičů. Reklama na sociálních médiích vezme sourozence nebo rodiče/zákonné zástupce na stejnou webovou stránku/web-průzkum, jak bylo popsáno výše.

Analýza: Popisná statistika bude použita k prezentaci demografických údajů a studijních proměnných, včetně prostředků a standardních odchylek, mediánů a kvartilů a frekvencí. K vyhodnocení přizpůsobení modelů použijeme faktorovou analýzu. Velikost vzorku 200 bude přijatelná, pokud modely nejsou příliš složité.