Irmãos para uma criança com câncer: necessidades e luto antes da perda

Antecedentes e objetivos: os irmãos para um irmão ou irmã com câncer relataram dificuldades em lidar com coisas como o sofrimento de seus pais, a solidão em relação aos seus próprios sentimentos e à incerteza em relação ao tratamento, prognóstico e sobrevivência de seus irmãos. Os irmãos também lutam com o medo da morte e da morte e da dor não resolvida. Infelizmente, os irmãos são um grupo esquecido, tanto na sociedade quanto na família, nos cuidados de saúde, na escola e na pesquisa, mesmo que tenha havido uma grande melhoria nos últimos 10 anos. As necessidades dessas crianças devem ser identificadas e manuseadas durante a trajetória da doença como uma maneira de apoiar sua situação desafiadora e evitar sofrimento psicológico evitável. No entanto, não existe nenhum instrumento de avaliação padronizado validado no sueco que medem as necessidades dessas crianças, mesmo que seja sabido que é benéfico para o bem-estar emocional e psicológico usar o instrumento de avaliação. Além disso, não existe nenhum instrumento no sueco que identifique crianças com pesar pré-morte prolongado, apesar de uma pesar prolongada durante a doença, está associada ao sofrimento psicológico. Portanto, este estudo pretende traduzir, adaptar-se culturalmente e avaliar as propriedades psicométricas da versão sueca do instrumento de necessidades de câncer de irmãos (SCNI) e transtorno prolongado de luto (PG-12) entre crianças e jovens que têm um irmão ou irmã com câncer.

MATERIAL E MÉTODOS: Os instrumentos atuais serão traduzidos e culturalmente adaptados de acordo com as diretrizes da Organização Mundial da Saúde (OMS). Depois disso, as propriedades psicométricas da versão sueca do SCNI e PG-12 serão examinadas. A versão sueca do SCNI e PG-12 será revisada por um grupo de vários especialistas em psicologia, oncologia pediátrica e saúde da família, por sua validade de rosto e conteúdo. Além disso, os entrevistados pré-teste incluirão aprox. 10 irmãos. Eles serão recrutados em um dos seis centros de oncologia pediátrica na Suécia, a assistência domiciliar para crianças no mesmo hospital e no Hospice for Children and Youths, na Suécia (Lilla Erstagården), onde colaborações estabelecidas com clínicos existem hoje com apoiadores de irmãos. As informações sobre o estudo serão fornecidas pelos pesquisadores que também solicitam consentimento informado. Crianças de 15 anos ou mais consentimento, enquanto as de 12 a 14 anos precisam ter consentimento de seus guardiões/pais/s). Os entrevistados pré-teste receberão SCNI e PG-12 e serão sistematicamente interrogados. Durante o interrogatório, os irmãos serão questionados sobre o que eles pensavam que a pergunta estava perguntando, se eles poderiam repetir a pergunta em suas próprias palavras, o que veio à sua mente quando ouviram uma frase ou termo em particular. Eles também serão solicitados a explicar como eles escolhem sua resposta. Essas perguntas serão repetidas para cada item. As respostas a essas perguntas devem ser comparadas às respostas reais do entrevistado ao instrumento para consistência. Os entrevistados também serão questionados sobre qualquer palavra que não entendessem tão bem quanto qualquer palavra ou expressão que considerassem inaceitáveis ​​ou ofensivos. Finalmente, quando existem palavras ou expressões alternativas para um item ou expressão, o entrevistado pré-teste deve ser solicitado a escolher qual das alternativas está melhor em seu idioma usual. Depois disso, os irmãos serão solicitados a participar de uma pesquisa na web. Eles serão recrutados em: 1) os seis centros de oncologia pediátrica na Suécia, 2) o hospício para crianças e jovens na Suécia (Lilla Erstagården) e 3) por meio de anúncios nas mídias sociais, por exemplo, no Instagram em "Nära Cancer" e no Fundo de Câncer Infantil. Os irmãos também serão identificados por um defensor dos irmãos nos seis centros de oncologia pediátrica e Lilla Erstagården. Os apoiadores dos irmãos convidarão os irmãos para o estudo, dando -lhes um endereço na Web para um site onde encontrarão informações sobre o estudo. No site, os irmãos poderiam ir diretamente para a pesquisa da Web (se o irmão for de 15 anos ou mais) ou registrar seu interesse em participar da pesquisa na Web (se o irmão for entre 12 e 14 anos). Os pais de irmãos que registram seu interesse em participar da pesquisa na Web no site (irmãos com idades entre 12 e 14 anos) serão contatados por um pesquisador por e-mail ou telefone (dependendo de como desejam ser contatados), e os pais/responsáveis ​​e os irmãos serão informados sobre o estudo e o consentimento será concedido de ambos os responsáveis/responsáveis. O anúncio nas mídias sociais levará os irmãos ou pais/responsáveis ​​para a mesma página da web/pesquisa da web, conforme descrito anteriormente.

Análise: As estatísticas descritivas serão usadas para apresentar dados demográficos e estudar variáveis, incluindo meios e desvios padrão, medianas e quartis e frequências. Usaremos a análise fatorial para avaliar o ajuste dos modelos. Um tamanho de amostra de 200 será aceitável se os modelos não forem muito complexos.