Rodzeństwo dziecka z rakiem: potrzeby i żalu przed stratą

Tło i cel: rodzeństwo brata lub siostry z rakiem zgłosiło trudności w radzeniu sobie z takimi rzeczami, jak cierpienie ich rodziców, samotność w odniesieniu do ich własnych uczuć, a także niepewność co do leczenia brata/siostry, prognozowania i przetrwania. Rodzeństwo walczy również ze strachem przed śmiercią i śmiercią oraz nierozwiązanym żalu. Niestety rodzeństwo jest zapomnianą grupą zarówno w społeczeństwie, w rodzinie, w opiece zdrowotnej, w szkole, jak i badaniach, nawet jeśli nastąpiła ogromna poprawa w ciągu ostatnich 10 lat. Potrzeby te dzieci muszą zostać zidentyfikowane i obsługiwane podczas trajektorii choroby jako sposobu na poparcie ich trudnej sytuacji i zapobiegania uniknięciu stresu psychicznego. Niemniej jednak nie ma zatwierdzonego standardowego instrumentu oceny po szwedzkim, który mierzy potrzeby tych dzieci, nawet jeśli wiadomo, że korzystanie z dobrostanu emocjonalnego i psychicznego jest korzystanie z instrumentu oceniającego. Co więcej, nie ma instrumentu po szwedzkim, które identyfikują dzieci z długotrwałym żalem przed śmiercią, mimo że przedłużający się żal podczas choroby wiąże się z cierpieniem psychicznym. Badanie to zatem mają na celu przetłumaczenie, kulturowo dostosowanie się i ocena właściwości psychometrycznych szwedzkiej wersji instrumentu rodzeństwa potrzebujących (SCNI) i przedłużonego zaburzenia żalu (PG-12) wśród dzieci i młodzieży, które mają brata lub siostrę z rakiem.

Materiały i metody: Obecne instrumenty zostaną przetłumaczone i dostosowane kulturowo zgodnie z wytycznymi Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Następnie zostaną zbadane właściwości psychometryczne szwedzkiej wersji SCNI i PG-12. Szwedzka wersja SCNI i PG-12 zostanie zmieniona przez grupę kilku ekspertów z psychologii, onkologii pediatrycznej i zdrowia rodzinnego, ze względu na jego ważność twarzy i treści. Ponadto respondenci przed testami będą zawierać ok. 10 rodzeństwa. Zostaną rekrutowane z jednego z sześciu ośrodków onkologicznych pediatrycznych w Szwecji, opiece domowej dla dzieci w tym samym szpitalu, a także w Hospicjum dla dzieci i młodzieży w Szwecji (Lilla Erstagården), gdzie istnieje dziś ustalona współpraca z klinicystami. Informacje o badaniu zostaną przekazane przez naukowców, którzy również proszą o świadomą zgodę. Dzieci w wieku 15 lat i starsze wyrażają zgodę, podczas gdy dzieci w wieku od 12 do 4 lat muszą mieć zgodę ze strony swojego opiekuna/rodziców (rodziców). Respondenci przed testami będą administrowani SCNI i PG-12 i będą systematycznie podsumowani. Podczas podsumowania rodzeństwo zostanie zapytane, co według nich pytanie brzmi, czy mogą powtórzyć pytanie własnymi słowami, co przyszło im do głowy, gdy usłyszeli określone zdanie lub termin. Zostaną również poproszeni o wyjaśnienie, w jaki sposób wybiorą swoją odpowiedź. Te pytania zostaną powtórzone dla każdego elementu. Odpowiedzi na te pytania należy porównać z faktycznymi odpowiedziami respondenta na instrument w celu spójności. Respondenci zostaną również zapytani o każde słowo, którego nie rozumieli, podobnie jak jakiekolwiek słowo lub wyrażenie, które uznali za niedopuszczalne lub obraźliwe. Wreszcie, gdy istnieją alternatywne słowa lub wyrażenia dla jednego elementu lub wyrażenia, respondent przed testem należy poprosić o wybranie, która z alternatyw jest lepiej zgodna z ich zwykłym językiem. Następnie rodzeństwo zostanie poproszone o udział w surbecie internetowym. Zostaną zrekrutowane od: 1) sześciu ośrodków pediatrycznych onkologicznych w Szwecji, 2) Hospicjum dla dzieci i młodzieży w Szwecji (Lilla Erstagården) i 3) poprzez reklamę w mediach społecznościowych, np. na Instagramie w „Nära Cancer” i dzieciństwie. Rodzeństwo zostanie również zidentyfikowane przez zwolennika rodzeństwa w sześciu centrach onkologicznych pediatrycznych i Lilla Erstagården. Zwolennicy rodzeństwa zaprosi rodzeństwo do badania, podając im adres internetowy na stronie internetowej, na której znajdą informacje o badaniu. Na stronie internetowej rodzeństwo może albo przejść bezpośrednio do Surveya (jeśli rodzeństwo ma 15 lat lub starsze) lub zarejestrować swoje zainteresowanie, aby uczestniczyć w Survey (jeśli rodzeństwo wynosi od 12-14 lat). Rodzice rodzeństwa, którzy rejestrują swoje zainteresowanie, aby uczestniczyć w sieci internetowej na stronie internetowej (rodzeństwo w wieku 12-14 lat), zostaną skontaktowani przez badacz za pośrednictwem poczty elektronicznej lub telefonu (w zależności od tego, w jaki sposób chce się skontaktować), a rodzice/opiekunowie i rodzeństwo zostaną poinformowani o badaniu, a poinformowana zgoda zostanie udzielona od obu Guardian/rodziców. Reklama w mediach społecznościowych zabierze rodzeństwo lub rodziców/opiekunów na tę samą stronę internetową/survey, jak opisano wcześniej.

Analiza: Statystyka opisowa zostanie wykorzystana do prezentacji danych demograficznych i badań, w tym średnich i odchyleń standardowych, median i kwartyli oraz częstotliwości. Wykorzystamy analizę czynnikową w celu oceny dopasowania modeli. Wielkość próby 200 będzie dopuszczalna, jeśli modele nie są zbyt złożone.