Søsken til et barn med kreft: behov og sorg før tap

Bakgrunn og mål: søsken til en bror eller søster med kreft har rapportert vanskeligheter med å håndtere slike ting som foreldrenes lidelse, ensomhet i forhold til sine egne følelser samt usikkerhet angående brorens/søsterens behandling, prognose og overlevelse. Søsken sliter også med frykt for død og døende og uavklart sorg. Dessverre er søsken en glemt gruppe både i samfunnet, i familien, i helsevesenet, på skolen og i forskning, selv om det har vært en enorm forbedring de siste 10 årene. Disse barns behov må identifiseres og håndteres under sykdomsbanen som en måte å støtte deres utfordrende situasjon og forhindre unngåelig psykologisk lidelse. Likevel eksisterer det ingen validert standardisert vurderingsinstrument på svensk som måler behovene til disse barna selv om det er velkjent at det er gunstig for emosjonell og psykologisk velvære å bruke vurderingsinstrument. Dessuten eksisterer det ikke noe instrument på svensk som identifiserer barn med langvarig sorg før død til tross for at langvarig sorg under sykdom er assosiert med psykologisk nød. Denne studien tar derfor sikte på å oversette, kulturelt tilpasse og evaluere de psykometriske egenskapene til den svenske versjonen av søskenkreftbehovsinstrumentet (SCNI) og langvarig sorgforstyrrelse (PG-12) blant barn og ungdommer som har en bror eller søster med kreft.

Materiale og metoder: Nåværende instrumenter vil bli oversatt og kulturelt tilpasset i henhold til Verdens helseorganisasjons (WHO) retningslinjer. Etter det vil de psykometriske egenskapene til den svenske versjonen av SCNI og PG-12 bli undersøkt. Den svenske versjonen av SCNI og PG-12 vil bli revidert av en gruppe av flere eksperter på psykologi, pediatrisk onkologi og familiehelse, for dens ansikts- og innholdsgyldighet. I tillegg vil respondentene før test omfatte ca. 10 søsken. De vil bli rekruttert fra et av de seks pediatriske onkologisentrene i Sverige, hjemmesykepleien for barn på samme sykehus, og på Hospice for Children and Youths i Sverige (Lilla Erstagården) der etablerte samarbeid med klinikere eksisterer i dag med søsken tilhengere. Informasjon om studien vil bli gitt av forskerne som også ber om informert samtykke. Barn i alderen 15 år og eldre samtykke selv, mens de mellom 12-14 år må ha samtykke fra deres verge (er)/foreldre (er). Respondentene før test vil bli administrert SCNI og PG-12 og bli systematisk debriefed. Under debriefing vil søsken bli spurt om hva de trodde spørsmålet var å stille, om de kunne gjenta spørsmålet med sine egne ord, hva som kom til deres sinn da de hørte en bestemt setning eller begrep. De vil også bli bedt om å forklare hvordan de velger svaret sitt. Disse spørsmålene vil bli gjentatt for hvert element. Svarene på disse spørsmålene bør sammenlignes med respondentens faktiske svar på instrumentet for konsistens. Respondentene vil også bli spurt om noe ord de ikke forsto, så vel som noe ord eller uttrykk som de fant uakseptabelt eller krenkende. Til slutt, når alternative ord eller uttrykk eksisterer for ett element eller uttrykk, bør respondenten før test bli bedt om å velge hvilke av alternativene som samsvarer bedre med sitt vanlige språk. Etter det vil søsken bli bedt om å delta i en nettundersøkelse. De vil bli rekruttert fra: 1) De seks pediatriske onkologisentrene i Sverige, 2) Hospice for barn og ungdommer i Sverige (Lilla Erstagården), og 3) via reklame på sosiale medier, f.eks. på Instagram ved "Nära Cancer" og Childhood Cancer Fund. Søsknene vil også bli identifisert av en søskenstøttespiller ved de seks pediatriske onkologisentrene og Lilla Erstagården. Søskenesupporterne vil invitere søsknene til studien ved å gi dem en nettadresse til et nettsted der de vil finne informasjon om studien. På nettstedet kunne søsknene enten gå direkte til nettundersøkelsen (hvis søsken er 15 år eller eldre) eller registrere sin interesse for å delta i nettoverveien (hvis søsken er mellom 12-14 år). Foreldre til søsken som registrerer sin interesse for å delta i nettundersøkelsen på nettstedet (søsken i alderen 12-14 år), vil bli kontaktet av en forsker via e-post eller telefon (avhengig av hvordan de ønsker å bli kontaktet), og foreldrene/foresatte og søsken vil bli informert om studien, og informert samtykke vil bli gitt fra begge vaktmenn/foreldre. Annonse på sosiale medier vil ta søsknene eller foreldrene/foresatte til den samme websiden/nettoverveien som tidligere beskrevet.

Analyse: Beskrivende statistikk vil bli brukt til å presentere demografiske data og studievariabler, inkludert midler og standardavvik, medianer og kvartiler og frekvenser. Vi vil bruke faktoranalyse for å evaluere passformen til modellene. En prøvestørrelse på 200 vil være akseptabel hvis modellene ikke er for kompliserte.