筋ジストロフィーのある人の成人期への移行 (TAMDY)

ここ数十年で、さまざまな科学的研究により、非侵襲性換気療法、ステロイド療法、心臓療法の早期環境での環境での早期の設定で、DMD患者の30〜40年以上の寿命が長くなりました。そして、心理的）、そして、一方、治療分野での研究の進歩にもかかわらず、現時点ではほとんどの高齢患者（または単に車椅子に縛られたもの）は、実験的治療または革新的な治療にアクセスできないか、非常に低い可能性があります。その他の調査員は、生活計画の強化を目撃しています。病気の後期段階での学際的なケアを改善することを目的としたいくつかの予備的な活動がDMDについて提案されていますが、調査員は主に体ケアに焦点を当てています（Quinlivan R 2021は、心臓、呼吸器、麻酔、ガストレント、骨医療、Quinlivan r 2021に焦点を当てています）。心理社会的領域。調査員の意見、DMDとその家族を持つイタリアの青少年および若年成人の幅広い集団における心理社会的調整、社会的認知、対処戦略、身体イメージ、精神的健康の探求は、心理的適応と社会的認知の容認を拒否しない方法でdeving dived in fisedをdeableすることを目的としています。しかし、心理社会的ケアも。 トランザクションストレスと対処モデルによれば、それを否定するよりも現実の襲撃を受け入れて子供の状態に対処する親は、経験の肯定的な再解釈（たとえば、成長の機会の発見）が長期的により良い感情的規制を持ち、子どもの感情的な幸福と精神的健康にプラスの影響を与える可能性があります。 患者の全集団で同じ高潔なサイクルを確立、強化、維持する可能性を評価するために、ティーンエイジャーと大人の研究が必要です。侵略者は、個々の回復力を開発することを目的とした介入が、神経筋障害のある人の幸福を促進し、後の重度の精神病理学から保護するのに役立つと考えています。

臨床経験および文献で報告された少数の研究から（Magliano 2013、Aho 2015、Gagliardi 1991、Pater 2023）、潜在的なストレッサーに対する各患者の反応は異なる可能性があり、時間の経過とともに変化する可能性があり、心理社会的適応と対処戦略の異なるレベルを示唆しています。そして、この前向きな姿勢で役割を果たす要因を特定することは、生活の質を向上させるためにどの個人的および関係リソースをサポートまたは開発する必要があるかを定義するのに役立つかもしれません。これにより、これらの家族とそのニーズ（雇用機会、アクセス可能な作業スペース、レクリエーションの機会など）をよりよく検討するために、領土当局との議論を促すことができます。

目的：したがって、この研究は次のことを目的としています。1）DMDとその介護者を持つティーンエイジャーと大人の大規模な集団における標準化された測定を通じて、心理社会的調整、精神的健康、対処戦略を評価します;身体イメージの知覚とその影響を評価する心理的幸福への影響は、認知および運動障害の役割を調停者として探求する4）医学的状態、社会的認知、心理社会的調整、精神的健康、対処戦略の間の相互作用パターンを調査し、サポートされる強みと減少または相殺の弱点を特定します。 このプロジェクトは、最終的に、党派の心理社会的機能と生活の質を改善するための認知的および心理社会的介入の将来の発展への道を開くでしょう