Transizione all'età adulta nelle persone con distrofia muscolare (TAMDY)

Negli ultimi decenni, vari studi scientifici hanno dimostrato l'efficacia della terapia non invasiva di ventilazione, della terapia steroidea e nella prima ambientazione della terapia cardiologica con il risultato di allungamento dell'aspettativa di vita dei pazienti DMD fino a 30-40 anni e altro. psicologico), e, d'altra parte, l'accettazione necessaria che, nonostante i progressi nella ricerca nel campo terapeutico, al momento la maggior parte dei pazienti più anziani (o semplicemente quelli legati alla sedia a rotelle) non hanno accesso o una possibilità molto bassa di accedere a terapie sperimentali o in modo innovativo in alcuni pazienti. In altri, gli investigatori stanno assistendo a un rafforzamento della pianificazione della vita. Alcune attività preliminari volte a migliorare le cure multidisciplinari nelle fasi tardive della malattia sono state suggerite per il DMD, ma gli investigatori sono principalmente concentrati sulla cura del corpo (cardiaci e pochissime sono state coltivate e sono state coltivate a Gastrointestinal, a Gastrointestinal, a Gastrointestin Sfera psicosociale. Nell'opinione degli investigatori, un'esplorazione dell'adattamento psicosociale, della cognizione sociale, delle strategie di coping, dell'immagine del corpo e della salute mentale in una vasta popolazione di adolescenti italiani e giovani adulti con DMD e le loro famiglie sono obbligatorie, con l'obiettivo di identificare i punti di forza e di debolezza dei punti di forza psicosociali) ma anche la cura psicosociale. Secondo lo stress transazionale e il modello di coping, i genitori che affrontano le condizioni dei loro figli attraverso l'accettazione della realtà che la negazione della reinterpretazione positiva dell'esperienza (ad esempio, la ricerca di opportunità di crescita), potrebbero avere una migliore regolazione emotiva a lungo termine, con un'influenza positiva sul benessere emotivo dei bambini e sulla salute mentale. Sono necessarie ricerche negli adolescenti e negli adulti per valutare la possibilità di stabilire, rafforzare e sostenere lo stesso ciclo virtuoso nell'intera popolazione di pazienti. Gli investigatori ritengono che gli interventi volti a sviluppare la resilienza individuale possano aiutare a favorire il benessere delle persone con disturbi neuromuscolari e proteggerli da una psicopatologia grave successiva.

Dall'esperienza clinica e da pochi studi riportati in letteratura (Magliano 2013, AHO 2015, Gagliardi 1991, Pater 2023), la risposta di ciascuno dei pazienti a potenziali fattori di stress può essere diversa e cambiare nel tempo, suggerendo diversi livelli di psicopatologia e di assunzione di un'analisi di difficoltà di psicopatico) I soggetti e l'identificazione dei fattori che svolgono un ruolo in questo atteggiamento positivo possono essere utili per definire quali risorse personali e relazionali devono essere supportate o sviluppate per migliorare la qualità della vita; Ciò potrebbe consentire inoltre che spinge la discussione con le autorità territoriali per una maggiore considerazione di queste famiglie e le loro esigenze (opportunità di lavoro, spazi di lavoro accessibili, opportunità ricreative, ecc.).

Obiettivi: lo studio mira quindi a: 1) valutare l'adattamento psicosociale, la salute mentale e le strategie di coping attraverso misure standardizzate in una vasta popolazione di adolescenti e adulti con DMD e i loro caregiver; 2) testare i meccanismi di cognizione sociale con una valutazione neuropsicologica standardizzate di virtuali di virtuali di virtuali di virtuali di virtuali di virtuali di virtuali di virtuali di virtuali di virtuali di virtuali di virtuali di virtuali di sottospeti di virtù di virtuali di virtuali di virtuali di virtuali di virtuali di virtuali di virtuali di virtuali di sottomissione di sottomissione di virtuali di virtopsicologiche. Percezione dell'immagine corporea e valutare il suo impatto sul benessere psicologico che esplora il ruolo della compromissione cognitiva e motoria come possibile mediatori 4) Indagare i modelli di interazione tra condizioni mediche, cognizione sociale, adattamento psicosociale, salute mentale e strategie di coping, al fine di identificare i punti di forza per essere sostenuti e di essere ridotti. Il progetto alla fine aprirà la strada allo sviluppo futuro di interventi cognitivi e psicosociali per migliorare il funzionamento psicosociale e la qualità della vita dei partonizzanti