Transição para a idade adulta em pessoas com distrofia muscular (TAMDY)

Nas recentes deciles, vários estudos científicos demonstraram a eficácia da terapia não invasiva deventilatória, terapia com esteróides e no ambiente inicial da terapia cardiológica, com o resultado do alongamento da expectativa de vida de pacientes com DMD até 30 a 40 anos e mais. (physical and psychological), and, on other hand, the necessary acceptance that, despite the advances in research in the therapeutic field, at the moment most of older patients (or simply wheelchair bound ones) have no access or very low possibility to access to either experimental therapies or innovative treatments.The Investigators hypothesize from their clinical experience and from the few data reported in the literature that a more severe clinical involvement may be related in some patients, to an increase in anxiety and depression meanwhile in others the Investigators are witnessing a strengthening of life planning.Some preliminary activities aimed at improving the multidisciplinary care in the late stages of the disease have been suggested for DMD, but the Investigators are mainly focused on body care (cardiac, respiratory, anaesthetic, gastrointestinal, bone health care) (Quinlivan R 2021), whereas limited evidence has been collected and very few As intervenções foram implementadas na esfera psicossocial. Na opinião dos pesquisadores, uma exploração do ajuste psicossocial, cognição social, estratégias de enfrentamento, imagem corporal e saúde mental em uma ampla população de adolescentes italianos e defesas de improvisação e suas famílias é obrigatória, com o objetivo de identificar as forças e fragilidades em que se adaptam a qualquer coisa que se adaptem, com o objetivo de identificar que as forças e a fragilidade de que são as forças e a fragilidade de que a DMD e suas famílias são obrigatórias, com o objetivo de identificar as forças e fragilidades em forma de qualidade e fragilidade em que se destacam, com o objetivo de identificar as forças e a fragilidade de que a DMD e suas famílias se destacam, com o objetivo de identificar as forças e fragilidades em forma de dados psicanos e de suas famílias. revisado em diretrizes dedicadas), mas também o atendimento psicossocial. De acordo com o modelo transacional de estresse e enfrentamento, os pais que lidam com a condição de seus filhos através da aceitação do rate da realidade do que a negação de TI e a reinterpretação positiva da experiência (por exemplo, descoberta de oportunidades de crescimento), pode ter uma melhor regulamentação emocional a longo prazo, com uma influência positiva na saúde emocional e na saúde mental das crianças. É necessária uma pesquisa em adolescentes e adultos para avaliar a possibilidade de estabelecer, reforçar e sustentar o mesmo ciclo virtuoso em toda a população de pacientes. Os vetigadores acreditam que intervenções destinadas a desenvolver resiliência individual podem ajudar a promover o bem-estar de pessoas com distúrbios neuromusculares e protegê-los da psicopatologia mais tarde severe.

A partir da experiência clínica e de poucos estudos relatados na literatura (Magliano 2013, AHO 2015, Gagliardi 1991, Pater 2023), a resposta de cada paciente a potenciais estressores pode ser diferente e muda ao longo do tempo, sugerindo diferentes níveis de adaptação psico -psicopata), os investigadores de que potencializam e identificam grupos de pacientes com níveis mais altos de níveis psicossociais, a mais que se destacam (os investigadores são potencialmente identificados para identificar grupos de pacientes com níveis mais altos de níveis de altos níveis de seleção psicossocial. Destes assuntos e a identificação dos fatores que desempenham um papel nessa atitude positiva podem ser úteis para definir quais recursos pessoais e relacionais precisam ser apoiados ou desenvolvidos para melhorar a qualidade de vida; Isso também pode permitir a discussão com as autoridades territoriais para uma maior consideração dessas famílias e suas necessidades (oportunidades de emprego, espaços de trabalho acessíveis, oportunidades recreativas etc.).

OBJECTIVES: The study therefore aims to:1) assess psychosocial adjustment, mental health and coping strategies through standardized measures in a large population of teenagers and adults with DMD and their caregivers;2) test social cognition mechanisms with standardized neuropsychological evaluation and newly-developed cognitive neuroscience paradigms that investigate emotional and social processing in ecological settings using Virtual reality in a subsample of patients;3) explore the body image Percepção e avaliar seu impacto no bem-estar psicológico, explorando o papel do comprometimento cognitivo e motor como possíveis mediadores 4) Investigar os padrões de interação entre condições médicas, cognição social, ajuste psicossocial, saúde mental e estratégias de enfrentamento, a fim de identificar forças a serem apoiadas e as fraquezas para serem reduzidas ou contrabalançadas. O projeto acabará por abrir o caminho para o desenvolvimento futuro de intervenções cognitivas e psicossociais para melhorar o funcionamento psicossocial e a qualidade de vida dos participantes