Переход к взрослой жизни у людей с мышечной дистрофией (TAMDY)

В последние десятилетия различные научные исследования продемонстрировали эффективность неинвазивного вещества терапии, стероидной терапии и в ранней обстановке кардиологической терапии с результатом удлинения ожидаемой продолжительности жизни пациентов с DMD до 30-40 лет и больше. (Физический и психологический), и, с другой стороны, необходимое признание того, что, несмотря на достижения в области исследований в терапевтической области, в настоящее время большинство пожилых пациентов (или просто связанных с инвалидными колясками) не имеют доступа или очень низкой возможности для доступа к экспериментальной терапии или в инновационных методах лечения. Участие в большей степени, связанные с большим количеством, связанными с больными, связанными с больными, связанными с пациентами, связанными с больными, связанными с пациентами, связанными с больными, связанными с пациентами, связанными с больными, связанными с больными, связанными с пациентами, связанными с больными, связанными с больными, связанными с пациентами, связанными с больными, связанными с больными, связанными с больными, связанными с пациентами, связанными с больными. Тревога и депрессия Между тем у других следователи свидетельствуют о укреплении планирования жизни. Некоторые предварительные действия, направленные на улучшение междисциплинарной помощи на поздних стадиях заболевания, были предложены для DMD, но исследователи в основном сосредоточены на медицинской помощи тела (сердечная, в респираторную, анеализированную, газонтиализацию, которая была связана с костями, была связана с ограниченными, что -то ограниченное, что было связано с костями), что было связано с костями, не было начисленным в костях, что было связано, что в кости, ограниченное, как было связано сбором, обусловленное, что было связано с коллекционными, что -то ограниченными, что было связано с костями, не было связано с предметом, что было связано с костями, не было начисляемое взыскание, обусловленное. очень мало вмешательств было осуществлено в психосоциальной сфере. В мнении исследователей, изучение психосоциальной адаптации, социального познания, стратегии выживания, образа тела и психического здоровья в широкой популяции итальянских подростков и молодых взрослых с DMD и их семействами, с целью выявления сил и слабостей, которые только в области а и пересмотрен в специальных рекомендациях), но также и психосоциальной помощи. Согласно модели транзакционного стресса и преодоления, родители, которые справляются с состоянием своих детей, путем принятия реальности, чем отрицание этого и позитивного переосмысления опыта (например, обнаружение возможностей для роста), может иметь лучшую эмоциональную регуляцию в долгосрочной перспективе, с положительным влиянием на эмоциональное благосостояние детей и психическое здоровье. Для подростков и взрослых необходимы исследования, чтобы оценить возможность создания, укрепления и поддержания того же добродетельного цикла во всей популяции пациентов. Инветигаторы считают, что вмешательства, направленные на развитие индивидуальной устойчивости, могут помочь в развитии благополучия людей с нервно-мышечными расстройствами и защитить их от более поздней суровой психопологии.

Из клинического опыта и из нескольких исследований, зарегистрированных в литературе (Magliano 2013, AHO 2015, Gagliardi 1991, Pater 2023), ответ каждого пациента на потенциальные стрессоры может быть различным и изменением во времени, что свидетельствует о различных уровнях психосоциальной адаптации и стратегии преодоления. Из этих предметов и идентификация факторов, играющих роль в этом позитивном отношении, могут быть полезны для определения того, какие личные и реляционные ресурсы необходимо поддерживать или разработать для улучшения качества жизни; Это также может позволить также побудить обсуждение с территориальными властями для более широкого рассмотрения этих семей и их потребностей (возможности трудоустройства, доступные рабочие места, возможности для отдыха и т. Д.).

Цели: Таким образом, исследование направлено на: 1) оценить психосоциальную адаптацию, стратегии психического здоровья и выживания посредством стандартизированных измерений в большой популяции подростков и взрослых с DMD и их попечителями; 2) тестируйте механизмы социального познания со стандартизированной нейропсихологической оценкой и недавно развитыми когнитивными нейронаучными парадами, которые инвестируют эмоциональные и социальные обработки в экологическую настройку, используя эмологическую эмологическую обработку в эмологическом примере, используя эмологическую эмологическую эмологическую ведущую в эмологическую настройку в эмологическую экологическую эмологическую эмологическую эмологическую эмологическую эмологическую обработку в эмиологическую настройку в эмологическую экологическую эмологическую эмологическую эмологическую силу. Восприятие и оценить его влияние на психологическое благополучие, исследуя роль когнитивных и моторных нарушений в качестве возможных медиаторов 4) Исследуйте паттерны взаимодействия между заболеваниями, социальным познанием, психосоциальной адаптацией, психическим здоровьем и стратегиями выживания, чтобы выявить сильные стороны, которые должны быть поддержаны и слабые стороны уменьшены или уравновешены. Проект в конечном итоге проложит путь для будущего развития когнитивных и психосоциальных вмешательств для улучшения психосоциального функционирования и качества жизни партизаторов.