Transición a la edad adulta en personas con distrofia muscular (TAMDY)

En las últimas décadas, varios estudios científicos han demostrado la efectividad de la terapia no invasiva de la evasiva, la terapia con esteroides y en el entorno temprano de la terapia cardiológica con el resultado del alargamiento de la esperanza de vida de los pacientes con DMD de hasta 30-40 años y más. Estas mejoras recientes en la atención abren nuevas preguntas relacionadas, en una mano, a la manejo del manejo de los problemas típicos de la adulación, como la independencia, los problemas de la familia, y el tratamiento de la familia, y la atención de la familia, y el tratamiento de la familia. and psychological), and, on other hand, the necessary acceptance that, despite the advances in research in the therapeutic field, at the moment most of older patients (or simply wheelchair bound ones) have no access or very low possibility to access to either experimental therapies or innovative treatments.The Investigators hypothesize from their clinical experience and from the few data reported in the literature that a more severe clinical involvement may be related in some patients, to an increase in anxiety and Depresión Mientras tanto en otros, los investigadores están testigos de un fortalecimiento de la planificación de la vida. Algunas actividades preliminares destinadas a mejorar la atención multidisciplinaria en las etapas tardías de la enfermedad se han sugerido para la DMD, pero los investigadores se centran principalmente en el cuidado del cuerpo (la evidencia cardíaca, respectiva, anestética, gastrointestinal, la atención médica ósea) (Quinlivan R 2021), cuanto a la misma evidencia se recolectan y, a la misma evidencia, se recopilan muy bien, recolectados y muy limitados) (Quinlivan R 2021), cuanto a la misma evidencia de la salud. Las intervenciones se han implementado en la esfera psicosocial. En la opinión de los investigadores, una exploración del ajuste psicosocial, la cognición social, las estrategias de afrontamiento, la imagen corporal y la salud mental en una amplia población de adolescentes italianos y adultos jóvenes con DMD y sus familias, con el objetivo de identificar las fortalezas y las debilidades en la adaptación psicosocial y las formas sociales y las formas posibles de definición (no es el objetivo que el objetivo no sea el objetivo de las fortalezas y las debilidades en la adaptación psicosocial y las formas sociales y las formas de define (no solo el objetivo es el objetivo de las fortalezas y las fortalezas que son solo el objetivo de las fortalezas. definido y revisado en pautas dedicadas) pero también la atención psicosocial. Según el modelo de estrés transaccional y de afrontamiento, los padres que hacen frente a la condición de sus hijos a través de la aceptación de la realidad que la negación de TI y reinterpretación positiva de la experiencia (por ejemplo, encontrar oportunidades de crecimiento) podrían tener una mejor regulación emocional a largo plazo, con una influencia positiva en el bienestar emocional y la salud mental de los niños. Se necesita investigación en adolescentes y adultos para evaluar la posibilidad de establecer, reforzar y mantener el mismo ciclo virtuoso en toda la población de pacientes. Los inveticadores creen que las intervenciones destinadas a desarrollar la resiliencia individual pueden ayudar a fomentar el bienestar de las personas con trastornos neuromusculares y protegerlos de la psicopatología severa posterior.

Desde la experiencia clínica y de los pocos estudios informados en la literatura (Magliano 2013, Aho 2015, Gagliardi 1991, Pater 2023), la respuesta de cada pacientes a posibles estresores puede ser diferente y cambiar a lo largo del tiempo, lo que sugiere diferentes niveles de adaptación psicosocial y estrategias de afrontamiento. Los investigadores hipotesizan para identificar grupos de pacientes con niveles más altos de adaptación psicosocial (y potencia de menor riesgo de desarrollo de desarrollo de un riesgo de desarrollo de la característica de la característica de la característica de la característica de la característica de la característica de la característica de la característica de la característica de la característica de la característica de la característica de la característica de la característica de la característica de desarrollo. De estos sujetos y la identificación de los factores que juegan un papel en esta actitud positiva pueden ser útiles para definir qué recursos personales y relacionales deben ser apoyados o desarrollados para mejorar la calidad de vida; Esto podría permitir también una discusión con las autoridades territoriales para una mayor consideración de estas familias y sus necesidades (oportunidades de empleo, espacios de trabajo accesibles, oportunidades recreativas, etc.).

Objetivos: Por lo tanto, el estudio tiene como objetivo: 1) evaluar el ajuste psicosocial, la salud mental y las estrategias de afrontamiento a través de medidas estandarizadas en una gran población de adolescentes y adultos con DMD y sus cuidadores; 2) pruebe los mecanismos de cognición social de la cognición con la creación neuropsicológica estandarizada y los recién desarrollados evaluaciones cognitivas de la neurosciencia cognitiva de los pacientes con el cuerpo de la realidad de la realidad. La percepción de la imagen y la evaluación de su impacto en el bienestar psicológico explorando el papel del impedimento cognitivo y motor como posibles mediadores 4) investigan los patrones de interacción entre las afecciones médicas, la cognición social, el ajuste psicosocial, las estrategias de salud mental y de afrontamiento, para identificar las fortalezas para que sean respaldados y las debilidades para ser reducidas o contrarrestadas. El proyecto finalmente allanará el camino para el desarrollo futuro de intervenciones cognitivas y psicosociales para mejorar el funcionamiento psicosocial y la calidad de vida de los partecipantes