Přechod na dospělost u lidí se svalovou dystrofií (TAMDY)

In recent decades, various scientific studies have demonstrated the effectiveness of non-invasiveventilation therapy, steroid therapy and in the early setting of cardiologic therapy with the result of lengthening the life expectancy of DMD patients up to 30-40 years and more.These recent improvements in care open up new questions relating, on one hand, to the management of typical problems of adulthood such as independence, leaving the family of origin and the management of new health problems (physical and psychological), and, on other hand, the necessary acceptance that, despite the advances in research in the therapeutic field, at the moment most of older patients (or simply wheelchair bound ones) have no access or very low possibility to access to either experimental therapies or innovative treatments.The Investigators hypothesize from their clinical experience and from the few data reported in the literature that a more severe clinical involvement may be related in some patients, to an increase in anxiety and depression Mezitím u jiných vyšetřovatelé jsou svědky posílení plánování života. Některé předběžné činnosti zaměřené na zlepšení multidisciplinární péče v pozdních stádiích nemoci byly navrženy pro DMD, ale vyšetřovatelé jsou hlavně zaměřeni na péči o tělesné hodnoty (jen několik z nich bylo nakládáno a bylo omezeno a bylo omezeno a bylo omezeno a bylo omezeno a bylo omezeno a bylo omezeno, že byly nakládány a byly omezeny a byly kryty a bylo omezeno a bylo omezeno a bylo omezeno a bylo omezeno a bylo omezeno a bylo omezeno a několik z nich bylo zaostřeno a bylo omezeno. implementováno v psychosociální sféře. V názorech vyšetřovatelů, zkoumání psychosociálního přizpůsobení, sociálního poznání, strategií zvládání, image těla a duševního zdraví v široké populaci italských adolescentů a mladých dospělých s DMD a jejich rodinami je povinné, s cílem je identifikovat síly a slabost v psychosociálním adaptaci a je to možné, a to je možné pouze zdokomndovat a je to, co je zdokonalováno, a to je pouze zdoben a vylepšeno a je to pouze v oblasti vylepšenosti a je zdokonaleno, a to je pouze v tom, že je to v psychosociálním adaptaci a je to možné, a to je zdokonalite. vyhrazené pokyny), ale také psychosociální péče. Podle modelu transakčního stresu a zvládání by se rodiče, kteří se vyrovnávají se stavem svých dětí, přijetím reality, než je popření a pozitivní reinterpretace zkušenosti (např. Nalezení příležitostí pro růst), by z dlouhodobého hlediska měli lepší emocionální regulaci, s pozitivním vlivem na emoční pohodu dětí a duševní zdraví. U teenagerů a dospělých je nutný výzkum, aby vyhodnotil možnost zřídit, posílit a udržovat stejný ctnostný cyklus v celé populaci pacientů. Invetigátoři se domnívají, že zásahy zaměřené na rozvoj individuální odolnosti mohou pomoci podpořit pohodu osob s neuromuskulárními poruchami a chránit je před pozdějšími těžkými psychopatologii.

Z klinických zkušeností a z několika studií uváděných v literatuře (Magliano 2013, Aho 2015, Gagliardi 1991, Pater 2023), může být reakce pacientů na potenciální stresory odlišná a v průběhu času se změní v průběhu času, což naznačuje různé úrovně psychososociální adaptace a strategie zvládání. Charakteristiky těchto subjektů a identifikace faktorů hrajících roli v tomto pozitivním postoji mohou být užitečné pro definování, které osobní a relační zdroje musí být podporovány nebo rozvíjeny ke zlepšení kvality života; To by mohlo umožnit také vyvolat diskusi s územními úřady pro větší zvážení těchto rodin a jejich potřeb (pracovní příležitosti, přístupné pracovní prostory, rekreační příležitosti atd.).

Cíle: Studie je proto zaměřena na: 1) posoudit psychosociální přizpůsobení, duševní zdraví a zvládání strategií prostřednictvím standardizovaných opatření u velké populace teenagerů a dospělých s DMD a jejich pečovateli; 2) testujte sociální kognitivní mechanismy s standardizovaným neuropsychologickým hodnocením a nově vyvinuté kognitivní neuroscience Paradigma Vnímání obrazu těla a posouzení jeho dopadu na psychologickou pohodu zkoumající roli kognitivního a motorického poškození jako možného mediátorů 4) Zkoumejte vzorce interakce mezi zdravotními stavy, sociálním poznáváním, psychosociálním přizpůsobením, duševním zdravím a strategiích zvládání, aby se identifikovaly silné stránky, které mají být podporovány a slabé, aby byly sníženy nebo protichůdné. Projekt nakonec připraví cestu pro budoucí vývoj kognitivních a psychosociálních intervencí pro zlepšení psychosociálního fungování a kvality života partypantů