Overgang til voksen alder hos mennesker med muskeldystrofi (TAMDY)

I løpet av de siste tiårene har forskjellige vitenskapelige studier vist effektiviteten av ikke-invasiveventilasjonsterapi, steroidbehandling og i tidlig setting av kardiologisk terapi med resultatet av å forlenge levealderen til DMD-pasienter opp til 30-40 år og mer. Disse forbedringene av nye spørsmål, som forlater nye spørsmål, til å gjøre det mulig å få en ny spørsmål om å få en ny spørsmål om å få en ny spørsmål som er i ferd. psykologisk), og på den annen side den nødvendige aksept av at til tross for fremskritt innen forskning på det terapeutiske feltet, for øyeblikket de fleste av eldre pasienter (eller bare rullestolbundne) ikke har noen tilgang eller veldig lav mulighet til å få tilgang til enten eksperimentelle terapier eller innovative behandlinger. Den undersøkerne hypothes fra deres kliniske erfaring og fra noen få data som er rapportert i litteraturen som en mer alvorlig klinisk klinisk klinisk klinisk relatert til å angripe en mer data som er en mer enn å være i forhold til å være en mer alvorlig. Andre etterforskerne er vitne til en styrking av livsplanlegging. Noen foreløpige aktiviteter som tar sikte på Implementert i den psykososiale sfæren. I etterforskerenes mening, en utforskning av den psykososiale tilpasningen, sosial erkjennelse, mestringsstrategier, kroppsbilde og mental helse i en bred befolkning av italienske ungdommer og unge voksne med DMD og deres familier og sosiale, er det bare å definere muligheter for å styrke i dedikerte retningslinjer), men også den psykososiale omsorgen. I henhold til transaksjonsstress- og mestringsmodellen, kan foreldre som takler barns tilstand gjennom aksept av virkelighets-rleren enn fornektelse av IT-og-positiv omfortolkning av opplevelsen (f.eks. Finning av muligheter for vekst) ha en bedre emosjonell regulering på lang sikt, med en positiv innflytelse på barns emosjonelle velvære og mentale helse. Forskning er nødvendig hos tenåringer og voksne for å evaluere muligheten til å etablere, forsterke og opprettholde den samme dydige syklusen i hele populasjonen av pasienter. Invetigatorer mener at intervensjoner som tar sikte på å utvikle individuell motstandskraft, kan bidra til å fremme velvære for personer med nevromuskulære lidelser og beskytte dem mot senere alvorlig psykopatologi.

Fra klinisk erfaring og fra få studier rapportert i litteratur (Magliano 2013, AHO 2015, Gagliardi 1991, Pater 2023), kan hver pasienters respons på potensielle stressfaktorer være forskjellige og endre seg over tid som antyder forskjellige nivåer av psykososial tilpasning og mestringsstrategier. De undersøkelsene hypoteser til å identifisere grupper av pasienter med høyere psykosokal tilpasning til å potensielt å identifisere grupper av pasienter med pasienter med høyere psykosocial tilpasning. Disse fagene og identifisering av faktorene som spiller en rolle i denne positive holdningen kan være nyttige for å definere hvilke personlige og relasjonelle ressurser som må støttes eller utvikles for å forbedre livskvaliteten; Dette kan også tillate diskusjon med territorielle myndigheter for større vurdering av disse familiene og deres behov (sysselsettingsmuligheter, tilgjengelige arbeidsrom, rekreasjonsmuligheter osv.).

Mål: Studien tar derfor sikte på å: 1) vurdere psykososial tilpasning, mental helse og mestringsstrategier gjennom standardiserte tiltak i en stor populasjon av tenåringer og voksne med DMD og deres omsorgspersoner; 2) Test sosiale kognisjonsmekanismer med standardiserte nevropsyklerologiske evalueringer og sosiale prosesser med standardiserte nevropsykler som undersøker emosjonell og sosialt utviklet kognitive neurocience. Bildeoppfatning og vurdere dens innvirkning på psykologisk velvære som utforsker rollen som kognitiv og motorisk svekkelse som mulige mediatorer 4) undersøker samhandlingsmønstrene mellom medisinske tilstander, sosial kognisjon, psykososial tilpasning, mental helse og mestringsstrategier, for å identifisere styrker som skal støttes og svakheter som skal reduseres eller motbalanseres. Prosjektet vil til slutt bane vei for fremtidig utvikling av kognitive og psykososiale intervensjoner for å forbedre psykososial funksjon og livskvalitet for partikipantene