Siirtyminen aikuisuuteen ihmisillä, joilla on lihasdystrofia (TAMDY)

Viime vuosikymmeninä erilaiset tieteelliset tutkimukset ovat osoittaneet, että ei-invasiivisen seventilaatioterapian, steroidihoidon ja kardiologisen hoidon varhaisessa asettamisessa varhaisessa asetuksessa DMD-potilaiden elinajanodotuksen pidentämisen kanssa 30–40 vuotta ja enemmän. Näitä viimeaikaisia parannuksia hoidossa avataan uusia kysymyksiä, jotka liittyvät toiseen käsiin, jotka ovat peräisin alkuperäiskansojen ja adult-adult-hoidon hoidon hoidosta. Ongelmia (fyysisiä ja psykologisia), ja toisaalta tarvittava hyväksyntä, että huolimatta terapeuttisen alan tutkimuksen edistyksestä huolimatta, tällä hetkellä useimmilla vanhemmilla potilailla (tai yksinkertaisesti pyörätuolilla sidotuilla) ei ole pääsyä tai erittäin vähän mahdollisuutta saada joko kokeellisia hoitoja tai innovatiivisia hoitoja. Tutkijat hypottavat heidän kliinisen kokemuksensa ja harvojen tietojen perusteella, että entistä suurempi tietoisuus ja lisääntymisen ja lisääntymisen aiheuttamat tiedot, että ahdistuneisuudestaan liittyvät tiedonsa ja lisääntyneet tiedonsa ja lisääntymisensä, jonka mukaan arikalle ja lisääntyneelle tiedoille, jotka ovat klinikansa mukaan. Masennus samalla toisissa tutkijat todistavat elämänsuunnittelun vahvistamista. Jotkut alustavat toimet, joiden tarkoituksena on parantaa monitieteistä hoitoa taudin myöhäisissä vaiheissa, on ehdotettu DMD: lle, mutta tutkijat ovat pääosin keskittyneet kehon hoitoon (sydämen, hengityselinten anestesian, maha -asteen, luumenterveydenhuolto) (Quinlivan R 2021). on toteutettu psykososiaalisella alueella. Tutkijoiden mielipiteessä tutkittiin psykososiaalisen sopeutumisen, sosiaalisen kognition, selviytymisstrategioiden, kehon kuvan ja mielenterveyden tutkimuksen italialaisten murrosikäisten ja nuorten aikuisten DMD: n ja heidän perheidensä kanssa, ja tavoitteena on tunnistaa vahvuudet ja heikkoudet, jotka ovat fyysisiä ja tarkistaneet, että se on määritelty. ohjeet), mutta myös psykososiaalinen hoito. Transaktionaalisen stressin ja selviytymismallin mukaan vanhemmilla, jotka selviävät lastensa tilasta hyväksymällä todellisuusvallan, kuin kokemuksen estämisen ja positiivisen tulkinta (esim. Kasvumahdollisuuksien löytäminen) voi olla parempaa emotionaalista säätelyä pitkällä aikavälillä, joilla on positiivinen vaikutus lasten emotionaaliseen hyvinvointiin ja mielenterveyteen. Teini-ikäisillä ja aikuisilla tarvitaan tutkimusta arvioidakseen mahdollisuutta selvittää, vahvistaa ja ylläpitää samaa hyveellistä sykliä koko potilaiden populaatiossa. Avaintekijöiden mielestä yksilöllisen kestävyyden kehittämiseen tarkoitetut interventiot voivat auttaa edistämään neuromuskulaaristen häiriöiden hyvinvointia ja suojaamaan niitä myöhemmästä vakavalle psykopatologiasta.

Kliinisen kokemuksen ja muutaman kirjallisuuden (Magliano 2013, AHO 2015: n, Gagliardi 1991, Pater 2023), jokaisen potilaiden vaste potentiaalisiin stressitekijöihin voi olla erilaisia ja muutoksia psykososiaalisten sopeutumisen ja selviytymisstrategioiden eri tasoihin, jotka ovat psykososiaalisen sopeutumisen (potentiaalisesti alhaisempi riski kehittyvien psykologian) ja potentiaalisesti alhaisemman riskin, eri tasoja. Koehenkilöt ja tekijöiden tunnistaminen, joilla on rooli tässä positiivisessa asenteessa Tämä voisi sallia myös kehottaa keskustelua alueellisten viranomaisten kanssa näiden perheiden ja heidän tarpeidensa (työllistymismahdollisuuksien, saavutettavissa olevien työtilojen, virkistysmahdollisuuksien jne. Halvaamman käsittelemiseksi.

Tavoitteet: Tutkimuksen tavoitteena on siksi: 1) arvioida psykososiaalista sopeutumista, mielenterveyttä ja selviytymisstrategioita standardisoitujen toimenpiteiden avulla suuressa teini-ikäisten ja aikuisten DMD: n ja heidän hoitajiensa kanssa; 2) Testaa sosiaalisten kognitiomekanismeja, joilla on standardisoituja neuropsykologisia arviointia ja vasta kehitettyjä kognitiivisia neurotieteiden paradigmeja, jotka tutkivat emotionaalista imagologisia imagologisia asutuksia. havaitseminen ja arvioi sen vaikutusta psykologiseen hyvinvointiin, jossa tutkitaan kognitiivisen ja motorisen heikkenemisen roolia mahdollisina välittäjinä 4) Tutki sairausolosuhteiden, sosiaalisen kognitian, psykososiaalisen sopeutumisen, mielenterveyden ja selviytymisstrategioiden välisiä vuorovaikutusmalleja tukemaan vahvuuksia ja heikkouksia vähentävän tai vastapainottamisen vahvuuksien tunnistamiseksi. Projekti tasoittaa viime kädessä tietä kognitiivisten ja psykososiaalisten interventioiden tulevaisuuden kehitykselle psykososiaalisen toiminnan ja osa -elämänlaadun parantamiseksi