Transition vers l'âge adulte chez les personnes atteintes de dystrophie musculaire (TAMDY)

Au cours des dernières décennies, diverses études scientifiques ont démontré l'efficacité de la thérapie non invasiveVENTILATION, de la thérapie stéroïdienne et de la thérapie cardiologique en raison de l'allongement de l'espérance de vie des patients DMD jusqu'à 30 à 40 ans et plus. Ces améliorations récentes dans les soins ouvrent de nouvelles questions relatives, en une seule fois, à la gestion des problèmes de santé et à des problèmes de santé (à des problèmes de santé (les problèmes de santé (les problèmes de santé (physiques (physiques ont été utilisé et psychologique), et, d'autre part, l'acceptation nécessaire qui, malgré les progrès de la recherche dans le domaine thérapeutique, pour le moment, la plupart des patients plus âgés (ou simplement des traitements liés aux fauteuils roulants) n'ont pas accès ou très faible possibilité d'accéder à des thérapies expérimentales ou à des traitements innovants. La dépression entre-temps chez d'autres, les enquêteurs assistent à un renforcement de la planification de la vie. Certaines activités préliminaires visant à améliorer les soins multidisciplinaires aux stades tardifs de la maladie ont été suggérés pour le DMD, mais les enquêteurs sont principalement axés sur les soins corporels (cardiaque, respiratoire, anesthésique, gastrontroix été mis en œuvre dans la sphère psychosociale. dans les directives dédiées) mais aussi les soins psychosociaux. Selon le modèle de stress et d'adaptation transactionnel, les parents qui font face à l'état de leurs enfants par l'acceptation de la réalité-réalité que le déni de la réinterprétation positive de l'expérience (par exemple, la conclusion de possibilités de croissance), pourrait avoir une meilleure régulation émotionnelle à long terme, avec une influence positive sur le bien-être émotionnel et la santé mentale des enfants. La recherche est nécessaire chez les adolescents et les adultes pour évaluer la possibilité d'établir, de renforcer et de maintenir le même cycle vertueux dans toute la population de patients. Les invitateurs croient que les interventions visant à développer la résilience individuelle peuvent aider à favoriser le bien-être des personnes atteintes de troubles neuromusculaires et à les protéger contre la psychopathologie sévère ultérieure.

D'après l'expérience clinique et de quelques études rapportées dans la littérature (Magliano 2013, AHO 2015, Gagliardi 1991, Pater 2023), la réponse de chaque patient aux facteurs de stress potentiels peut être différente et changer au fil du temps suggérant différents niveaux d'adaptation psychosociale et de stratégies de coachs. Les caractéristiques de ces sujets et l'identification des facteurs jouant un rôle dans cette attitude positive peuvent être utiles pour définir les ressources personnelles et relationnelles à soutenir ou à développer pour améliorer la qualité de vie; Cela pourrait permettre également de discuter avec les autorités territoriales pour une plus grande considération de ces familles et de leurs besoins (possibilités d'emploi, espaces de travail accessibles, possibilités de loisirs, etc.).

Objectifs: L'étude vise donc à: 1) évaluer les stratégies d'ajustement psychosocial, de santé mentale et d'adaptation grâce à des mesures standardisées dans une grande population d'adolescents et d'adultes atteints de DMD et de soignants; 2) tester des mécanismes de cognition sociale avec une évaluation neuropsychologique standardisée et des paradigmes cognitifs nouvellement développés en utilisant des paradigmes émotionnels dans les milieux émotionnels dans les milieux écologiques en utilisant une réalité virtuelle; Perception de l'image corporelle et évaluer son impact sur le bien-être psychologique explorant le rôle des troubles cognitifs et moteurs comme médiateurs possibles 4) Étudier les modèles d'interaction entre les conditions médicales, la cognition sociale, l'ajustement psychosocial, la santé mentale et les stratégies d'adaptation, afin d'identifier les forces à l'appui et les faiblesses à réduction ou à contrebalancer. Le projet ouvrira finalement la voie au développement futur des interventions cognitives et psychosociales pour améliorer le fonctionnement psychosocial et la qualité de vie des partisans