リウマチ学における円滑な移行のための思いやりのあるケアと医療サービスの組織化 (BOOST-R)

慢性炎症性リウマチ性疾患（CIRD）を有する思春期および若年成人にとって、小児医療から成人医療サービスへの移行は脆弱な時期を表しています。 この段階は、治療遵守率の低下、経過観察の中断、および疾患転帰の悪化のリスク増加と関連しています。 構造化された移行プログラムは患者の自律性とケアの継続性を向上させることが示されていますが、リウマチ学におけるエビデンスは依然として限られており、特に成人医療への移行後の実生活における有効性については限定的です。

ビセートル大学病院（AP-HP、フランス）では、成人リウマチ科および内科と連携し、2018年から構造化された移行プログラムが段階的に実施されています。 このプログラムには、早期移行情報提供、段階的なエンパワーメント、治療的患児教育（TPE）ワークショップ（MIRAJEプログラム）、および小児・成人合同移行相談が含まれています。 並行して、一部の患者は移行後にRESRIPネットワークが提供する追加的な教育的および行政的サポートの恩恵を受けています。

BOOST-R研究は、ビセートル大学病院の小児リウマチ科で実施されている単施設、観察的、非介入研究です。 CIRDと診断され、小児リウマチ科で経過観察され、2018年から2024年の間に小児・成人合同移行相談に参加した成人患者が対象となります。 患者には郵便で連絡し、研究情報を受け取り、非反対の意思表示を行う機会を得た後、オンライン質問票に回答するよう招待されます。

主要評価項目は、フランス語で検証された20項目の移行準備度評価質問票（TRAQ-FR）を用いて評価される移行準備度です。 主要分析では、TPEワークショップと移行相談の両方を受けた患者と、移行相談のみを受けた患者の平均総TRAQ-FRスコアを比較します。 高いTRAQ-FRスコアは、成人医療へのより良い自己管理と準備度を示します。

二次評価項目には、成人医療受診回数、初回成人受診までの遅延、治療遵守率、疾患再燃など、移行後のケア継続性の指標が含まれます。 追加分析では、移行の成功に関連する人口統計学的、臨床的、社会的、教育的要因を探り、RESRIPネットワークによるサポートの影響を評価し、構造化された移行介入の恩恵を受けなかった患者を記述します。

統計分析には、年齢、性別、基礎疾患、社会職業的地位、移行からの経過時間などの関連交絡因子を調整した記述的分析と多変量回帰モデルが含まれます。 非無作為化デザインを考慮するため、傾向スコア法を用いた感度分析が実施されます。

本研究は介入を含まず、参加者に追加リスクはありません。 データは、適用可能なフランスおよび欧州のデータ保護規制に従って収集および管理されます。