Medfølende Pleje og Organisation af Sundhedsydelser for en Vellykket Overgang i Reumatologi (BOOST-R)

Overgangen fra pædiatrisk til voksen sundhedspleje repræsenterer en sårbar periode for unge med kroniske inflammatoriske reumatiske sygdomme (CIRD). Denne fase er forbundet med øget risiko for dårlig behandlingsoverholdelse, afbrydelse af opfølgning og ugunstige sygdomsudfald. Mens strukturelle overgangsprogrammer har vist sig at forbedre patientautonomi og kontinuitet i plejen, er beviserne inden for reumatologi stadig begrænsede, især med hensyn til effektiviteten i den virkelige verden efter overførsel til voksenpleje.

På Bicêtre Universitetshospital (AP-HP, Frankrig) er et struktureret overgangsprogram gradvist implementeret siden 2018 i samarbejde med voksenreumatologi- og indremedicinafdelingerne. Dette program inkluderer tidlig overgangsinformation, progressiv styrkelse, et terapeutisk patientuddannelses (TPE) værksted (MIRAJE-programmet) og en fælles pædiatrisk-voksen overgangskonsultation. Samtidig drager nogle patienter fordel af yderligere uddannelses- og administrativ støtte leveret af RESRIP-netværket efter overgangen.

BOOST-R-studiet er et monocentrisk, observationsbaseret, ikke-interventionelt studie udført i pædiatrisk reumatologiafdeling på Bicêtre Universitetshospital. Voksne patienter med en diagnose af CIRD, der blev fulgt i pædiatrisk reumatologi og deltog i en fælles pædiatrisk-voksen overgangskonsultation mellem 2018 og 2024, er berettigede. Patienter kontaktes pr. post og inviteres til at udfylde et online spørgeskema efter at have modtaget studieinformation og haft mulighed for at udtrykke ikke-modstand.

Det primære resultat er overgangsberedskab vurderet ved hjælp af den fransk validerede 20-spørgsmål Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ-FR). Den primære analyse sammenligner den gennemsnitlige totale TRAQ-FR-score mellem patienter, der drager fordel af et TPE-værksted plus en overgangskonsultation, og dem, der kun modtog en overgangskonsultation. Højere TRAQ-FR-scorer indikerer bedre selvstyring og beredskab til voksenpleje.

Sekundære resultater inkluderer indikatorer for kontinuitet i plejen efter overgangen, såsom antal voksenplejebesøg, forsinkelse til første voksenbesøg, behandlingsoverholdelse og sygdomsudbrud. Yderligere analyser vil undersøge demografiske, kliniske, sociale og uddannelsesmæssige faktorer forbundet med succesfuld overgang, evaluere virkningen af støtte fra RESRIP-netværket og beskrive patienter, der ikke drog fordel af strukturelle overgangsinterventioner.

Statistiske analyser vil inkludere beskrivende analyser og multivariable regressionsmodeller justeret for relevante forvirrende faktorer, herunder alder, køn, underliggende sygdom, socio-professionel status og tid siden overgangen. Sensitivitetsanalyser ved hjælp af propensity score-metoder vil blive udført for at tage højde for det ikke-randomiserede design.

Studiet involverer ingen intervention og ingen yderligere risiko for deltagerne. Data indsamles og håndteres i overensstemmelse med gældende franske og europæiske databeskyttelsesregler.