Medfølende omsorg og organisering av helsetjenester for en vellykket overgang i revmatologi (BOOST-R)

Overgangen fra pediatrisk til voksen helsetjenester representerer en sårbar periode for ungdommer og unge voksne med kroniske inflammatoriske revmatiske sykdommer (CIRD). Denne fasen er forbundet med økt risiko for dårlig medisinfølgesomhet, avbrudd i oppfølgingen og ugunstige sykdomsutfall. Selv om strukturerte overgangsprogrammer har vist seg å forbedre pasientautonomi og kontinuitet i omsorgen, er bevisene innen revmatologi fortsatt begrenset, spesielt når det gjelder effekt i virkelig liv etter overføring til voksenomsorg.

På Bicêtre universitetssykehus (AP-HP, Frankrike) har et strukturet overgangsprogram blitt gradvis implementert siden 2018 i samarbeid med voksen revmatologi- og indremedisinske avdelinger. Dette programmet inkluderer tidlig informasjon om overgangen, progressiv styrking av pasienten, et terapeutisk pasientopplæringsverksted (MIRAJE-programmet) og en felles pediatrisk-voksen overgangskonsultasjon. I tillegg får noen pasienter ytterligere pedagogisk og administrativ støtte fra RESRIP-nettverket etter overgangen.

BOOST-R-studien er en monosentrisk, observasjonell, ikke-intervensjonell studie utført på pediatrisk revmatologiavdeling på Bicêtre universitetssykehus. Voksne pasienter med diagnosen CIRD som ble fulgt i pediatrisk revmatologi og deltok i en felles pediatrisk-voksen overgangskonsultasjon mellom 2018 og 2024 er kvalifisert. Pasientene blir kontaktet via post og invitert til å fylle ut et nettbasert spørreskjema etter å ha mottatt studieinformasjon og fått mulighet til å uttrykke ikke-motstand.

Det primære utfallet er overgangsberedskap vurdert ved bruk av det fransk validerte 20-spørsmåls Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ-FR). Den primære analysen sammenligner gjennomsnittlig total TRAQ-FR-poengsum mellom pasienter som deltok på et TPE-verksted pluss en overgangskonsultasjon og de som kun mottok en overgangskonsultasjon. Høyere TRAQ-FR-poengsummer indikerer bedre selvstyring og beredskap for voksenomsorg.

Sekundære utfall inkluderer indikatorer på kontinuitet i omsorgen etter overgangen, som antall besøk i voksenomsorgen, forsinkelse til første voksenbesøk, medisinfølgesomhet og sykdomsforverringer. Ytterligere analyser vil utforske demografiske, kliniske, sosiale og pedagogiske faktorer knyttet til vellykket overgang, evaluere effekten av støtte fra RESRIP-nettverket og beskrive pasienter som ikke deltok i strukturerte overgangstiltak.

Statistiske analyser vil inkludere beskrivende analyser og multivariable regresjonsmodeller justert for relevante forstyrrende faktorer, inkludert alder, kjønn, underliggende sykdom, yrkesmessig status og tid siden overgangen. Sensitivitetsanalyser ved bruk av propensitetskaraktermetoder vil bli utført for å ta hensyn til det ikke-randomiserte designet.

Studien innebærer ingen intervensjon og ingen ekstra risiko for deltakerne. Data blir samlet inn og administrert i samsvar med gjeldende franske og europeiske databeskyttelsesregler.