Soins compatissants et organisation des services de santé pour une transition réussie en rhumatologie (BOOST-R)

La transition des services de santé pédiatriques vers les services pour adultes représente une période vulnérable pour les adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rhumatismales inflammatoires chroniques (CIRD). Cette phase est associée à des risques accrus de mauvaise observance thérapeutique, de rupture du suivi et de résultats défavorables de la maladie. Bien que les programmes de transition structurés se soient avérés améliorer l'autonomie des patients et la continuité des soins, les preuves en rhumatologie restent limitées, en particulier concernant l'efficacité réelle après le transfert vers les soins pour adultes.

À l'Hôpital Universitaire de Bicêtre (AP-HP, France), un programme de transition structuré a été progressivement mis en œuvre depuis 2018 en collaboration avec les services de rhumatologie adulte et de médecine interne. Ce programme comprend une information précoce sur la transition, une responsabilisation progressive, un atelier d'éducation thérapeutique du patient (ETP) (programme MIRAJE) et une consultation de transition pédiatrique-adulte conjointe. En parallèle, certains patients bénéficient d'un soutien éducatif et administratif supplémentaire fourni par le réseau RESRIP après la transition.

L'étude BOOST-R est une étude monocentrique, observationnelle et non interventionnelle menée dans le service de rhumatologie pédiatrique de l'Hôpital Universitaire de Bicêtre. Les patients adultes avec un diagnostic de CIRD qui ont été suivis en rhumatologie pédiatrique et ont participé à une consultation de transition pédiatrique-adulte conjointe entre 2018 et 2024 sont éligibles. Les patients sont contactés par courrier postal et invités à remplir un questionnaire en ligne après avoir reçu les informations de l'étude et avoir eu la possibilité d'exprimer leur non-opposition.

Le critère d'évaluation principal est la préparation à la transition, évaluée à l'aide du Questionnaire d'Évaluation de la Préparation à la Transition (TRAQ-FR) validé en français, composé de 20 items. L'analyse principale compare le score total moyen du TRAQ-FR entre les patients ayant bénéficié d'un atelier ETP plus une consultation de transition et ceux ayant reçu uniquement une consultation de transition. Des scores TRAQ-FR plus élevés indiquent une meilleure autogestion et une meilleure préparation aux soins pour adultes.

Les critères secondaires incluent des indicateurs de continuité des soins après la transition, tels que le nombre de consultations en soins adultes, le délai jusqu'à la première consultation adulte, l'observance thérapeutique et les poussées de la maladie. Des analyses supplémentaires exploreront les facteurs démographiques, cliniques, sociaux et éducatifs associés à une transition réussie, évalueront l'impact du soutien du réseau RESRIP et décriront les patients n'ayant pas bénéficié d'interventions de transition structurées.

Les analyses statistiques incluront des analyses descriptives et des modèles de régression multivariée ajustés pour les facteurs de confusion pertinents, y compris l'âge, le sexe, la maladie sous-jacente, le statut socioprofessionnel et le temps écoulé depuis la transition. Des analyses de sensibilité utilisant des méthodes de score de propension seront réalisées pour tenir compte du caractère non randomisé de l'étude.

L'étude n'implique aucune intervention et aucun risque supplémentaire pour les participants. Les données sont collectées et gérées conformément aux réglementations françaises et européennes applicables en matière de protection des données.