Opieka z empatią i organizacja usług opieki zdrowotnej dla udanego przejścia w reumatologii (BOOST-R)

Przejście z opieki pediatrycznej do opieki zdrowotnej dla dorosłych stanowi okres szczególnie wrażliwy dla młodzieży i młodych dorosłych z przewlekłymi zapalnymi chorobami reumatycznymi (PZZR). Ta faza wiąże się ze zwiększonym ryzykiem słabej adherencji do leczenia, przerwania kontynuacji opieki oraz niekorzystnych wyników choroby. Choć wykazano, że ustrukturyzowane programy przejścia poprawiają autonomię pacjenta i ciągłość opieki, dowody w reumatologii pozostają ograniczone, zwłaszcza w odniesieniu do skuteczności w warunkach rzeczywistych po przeniesieniu do opieki dla dorosłych.

W Szpitalu Uniwersyteckim Bicêtre (AP-HP, Francja) od 2018 roku stopniowo wdrażany jest ustrukturyzowany program przejścia we współpracy z oddziałami reumatologii dla dorosłych i medycyny wewnętrznej. Program ten obejmuje wczesne informowanie o przejściu, stopniowe zwiększanie samodzielności, warsztat terapeutycznej edukacji pacjenta (TPE) (program MIRAJE) oraz wspólną konsultację przejściową pediatryczno-dorosłą. Równolegle niektórzy pacjenci korzystają z dodatkowego wsparcia edukacyjnego i administracyjnego zapewnianego przez sieć RESRIP po przejściu.

Badanie BOOST-R to monocentryczne, obserwacyjne, nieinterwencyjne badanie prowadzone w oddziale reumatologii pediatrycznej Szpitala Uniwersyteckiego Bicêtre. Kwalifikują się dorośli pacjenci z rozpoznaniem PZZR, którzy byli obserwowani w reumatologii pediatrycznej i uczestniczyli we wspólnej konsultacji przejściowej pediatryczno-dorosłej w latach 2018-2024. Pacjenci są kontaktowani pocztą tradycyjną i zapraszani do wypełnienia ankiety online po otrzymaniu informacji o badaniu i możliwości wyrażenia braku sprzeciwu.

Głównym punktem końcowym jest gotowość do przejścia oceniana za pomocą francuskiej zwalidowanej 20-punktowej Ankiety Oceny Gotowości do Przejścia (TRAQ-FR). Podstawowa analiza porównuje średni łączny wynik TRAQ-FR między pacjentami, którzy skorzystali z warsztatu TPE plus konsultacji przejściowej, a tymi, którzy otrzymali tylko konsultację przejściową. Wyższe wyniki TRAQ-FR wskazują na lepsze samozarządzanie i gotowość do opieki dla dorosłych.

Drugorzędne punkty końcowe obejmują wskaźniki ciągłości opieki po przejściu, takie jak liczba wizyt w opiece dla dorosłych, opóźnienie do pierwszej wizyty dorosłej, adherencja do leczenia oraz zaostrzenia choroby. Dodatkowe analizy będą badać czynniki demograficzne, kliniczne, społeczne i edukacyjne związane z udanym przejściem, oceniać wpływ wsparcia przez sieć RESRIP oraz opisywać pacjentów, którzy nie skorzystali ze strukturyzowanych interwencji przejściowych.

Analizy statystyczne będą obejmować analizy opisowe i wieloczynnikowe modele regresji skorygowane o istotne czynniki zakłócające, w tym wiek, płeć, chorobę podstawową, status społeczno-zawodowy oraz czas od przejścia. Analizy wrażliwości z wykorzystaniem metod skłonności będą przeprowadzone w celu uwzględnienia nierandomizowanego projektu.

Badanie nie wiąże się z interwencją ani dodatkowym ryzykiem dla uczestników. Dane są zbierane i zarządzane zgodnie z obowiązującymi francuskimi i europejskimi przepisami dotyczącymi ochrony danych.