Mitfühlsame Betreuung und Organisation von Gesundheitsdienstleistungen für einen erfolgreichen Übergang in der Rheumatologie (BOOST-R)

Der Übergang von pädiatrischen zu erwachsenen Gesundheitsdiensten stellt für Jugendliche und junge Erwachsene mit chronisch entzündlichen rheumatischen Erkrankungen (CIRD) eine vulnerable Phase dar. Diese Phase ist mit einem erhöhten Risiko für schlechte Therapietreue, Unterbrechung der Nachsorge und ungünstigen Krankheitsverläufen verbunden. Während strukturierte Übergangsprogramme nachweislich die Patientenautonomie und Versorgungskontinuität verbessern, ist die Evidenz in der Rheumatologie nach wie vor begrenzt, insbesondere hinsichtlich der realen Wirksamkeit nach dem Wechsel in die Erwachsenenversorgung.

Im Universitätsklinikum Bicêtre (AP-HP, Frankreich) wird seit 2018 in Zusammenarbeit mit den Abteilungen für Erwachsenenrheumatologie und Innere Medizin schrittweise ein strukturiertes Übergangsprogramm umgesetzt. Dieses Programm umfasst frühzeitige Informationen zum Übergang, schrittweise Stärkung der Eigenverantwortung, einen Workshop zur therapeutischen Patientenschulung (TPE) (MIRAJE-Programm) sowie eine gemeinsame pädiatrisch-erwachsenen Übergangsberatung. Parallel dazu profitieren einige Patienten nach dem Übergang von zusätzlicher pädagogischer und administrativer Unterstützung durch das RESRIP-Netzwerk.

Die BOOST-R-Studie ist eine monozentrische, beobachtende, nicht-interventionelle Studie, die in der pädiatrischen Rheumatologieabteilung des Universitätsklinikums Bicêtre durchgeführt wird. Erwachsene Patienten mit der Diagnose CIRD, die in der pädiatrischen Rheumatologie betreut wurden und zwischen 2018 und 2024 an einer gemeinsamen pädiatrisch-erwachsenen Übergangsberatung teilgenommen haben, sind teilnahmeberechtigt. Die Patienten werden per Post kontaktiert und nach Erhalt der Studieninformationen und der Möglichkeit, ihr Nichtwiderspruch zu erklären, eingeladen, einen Online-Fragebogen auszufüllen.

Das primäre Ergebnis ist die Übergangsbereitschaft, die mit dem französisch validierten 20-Punkte-Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ-FR) bewertet wird. Die primäre Analyse vergleicht den durchschnittlichen Gesamtwert des TRAQ-FR zwischen Patienten, die von einem TPE-Workshop plus einer Übergangsberatung profitiert haben, und denen, die nur eine Übergangsberatung erhalten haben. Höhere TRAQ-FR-Werte weisen auf ein besseres Selbstmanagement und eine höhere Bereitschaft für die Erwachsenenversorgung hin.

Sekundäre Ergebnisse umfassen Indikatoren für die Versorgungskontinuität nach dem Übergang, wie die Anzahl der Erwachsenenversorgungstermine, die Verzögerung bis zum ersten Erwachsenentermin, die Therapietreue und Krankheitsschübe. Zusätzliche Analysen werden demografische, klinische, soziale und bildungsbezogene Faktoren untersuchen, die mit einem erfolgreichen Übergang verbunden sind, die Auswirkungen der Unterstützung durch das RESRIP-Netzwerk bewerten und Patienten beschreiben, die nicht von strukturierten Übergangsinterventionen profitiert haben.

Die statistischen Analysen umfassen deskriptive Analysen und multivariate Regressionsmodelle, die für relevante Störfaktoren wie Alter, Geschlecht, Grunderkrankung, sozio-professionellen Status und Zeit seit dem Übergang adjustiert sind. Sensitivitätsanalysen mit Propensity-Score-Methoden werden durchgeführt, um das nicht-randomisierte Studiendesign zu berücksichtigen.

Die Studie beinhaltet keine Intervention und kein zusätzliches Risiko für die Teilnehmer. Die Daten werden gemäß den geltenden französischen und europäischen Datenschutzvorschriften erhoben und verwaltet.