Myötätuntoinen hoito ja terveyspalvelujen organisointi onnistuneen siirtymän saavuttamiseksi reumatologiassa (BOOST-R)

Siirtyminen lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuollon palveluihin on haavoittuvainen ajanjakso kroonisista tulehduksellisista reumasairauksista (CIRD) kärsiville nuorille ja nuorille aikuisille. Tämä vaihe liittyy lisääntyneeseen riskiin huonosta hoidon noudattamisesta, seurannan katkeamisesta ja haitallisista sairauden lopputuloksista. Vaikka jäsennellyt siirtymäohjelmat on osoitettu parantavan potilaan autonomiaa ja hoidon jatkuvuutta, todisteet reumatologiassa ovat edelleen rajalliset, erityisesti siirtymän jälkeen aikuisten hoitoon liittyvän todellisen elämän tehokkuuden osalta.

Bicêtren yliopistollisessa sairaalassa (AP-HP, Ranska) on vuodesta 2018 lähtien vähitellen toteutettu jäsennelty siirtymäohjelma yhteistyössä aikuisreumatologian ja sisätautien osastojen kanssa. Tämä ohjelma sisältää varhaista siirtymätietoa, vähittäistä valtaannuttamista, terapeuttisen potilaskoulutuksen (TPE) työpajan (MIRAJE-ohjelma) ja yhteisen lasten ja aikuisten siirtymäkonsultoinnin. Samalla jotkut potilaat hyötyvät RESRIP-verkoston tarjoamasta lisäkoulutuksesta ja hallinnollisesta tuesta siirtymän jälkeen.

BOOST-R-tutkimus on monokeskeinen, havainnollinen, ei-interventionaalinen tutkimus, joka suoritetaan Bicêtren yliopistollisen sairaalan lastenreumatologian osastolla. Aikuispotilaat, joilla on CIRD-diagnoosi, joita on seurattu lastenreumatologiassa ja jotka osallistuivat yhteiseen lasten ja aikuisten siirtymäkonsultointiin vuosina 2018–2024, ovat oikeutettuja. Potilaita lähestytään postitse ja heitä kutsutaan täyttämään verkkokysely saadessaan tutkimustiedot ja mahdollisuuden ilmaista ei-vastustamistaan.

Ensisijainen lopputulos on siirtymävalmiuden arviointi käyttäen ranskalaista validoitua 20-kohdetta Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ-FR) -kyselyä. Ensisijainen analyysi vertailee TRAQ-FR-kokonaispisteiden keskiarvoa potilaiden välillä, jotka hyötyivät TPE-työpajasta ja siirtymäkonsultoinnista, ja niiden välillä, jotka saivat vain siirtymäkonsultoinnin. Korkeammat TRAQ-FR-pisteet osoittavat parempaa itsensä hallintaa ja valmiutta aikuisten hoitoon.

Toissijaisia lopputuloksia ovat hoiton jatkuvuuden indikaattorit siirtymän jälkeen, kuten aikuisten hoitokäyntien määrä, viive ensimmäiseen aikuisten käyntiin, hoidon noudattaminen ja sairauden puhkeamiset. Lisäanalyysit tutkivat demografisia, kliinisiä, sosiaalisia ja koulutustekijöitä, jotka liittyvät onnistuneeseen siirtymään, arvioivat RESRIP-verkon tuen vaikutusta ja kuvailevat potilaita, jotka eivät hyötyneet jäsennellyistä siirtymäinterventioista.

Tilastolliset analyysit sisältävät kuvailevat analyysit ja monimuuttujaiset regressiomallit, jotka on säädetty asiaankuuluvien sekoittavien tekijöiden, kuten iän, sukupuolen, taustalla olevan sairauden, sosioammatillisen aseman ja siirtymästä kuluneen ajan, suhteen. Herkkyysanalyysit, jotka käyttävät taipumuspistemenetelmiä, suoritetaan ottamaan huomioon ei-satunnaistettu suunnittelu.

Tutkimus ei sisällä interventiota eikä aiheuta lisäriskiä osallistujille. Tiedot kerätään ja hallitaan voimassa olevien ranskalaisten ja eurooppalaisten tietosuojamääräysten mukaisesti.