Сострадательная помощь и организация медицинских услуг для успешного перехода в ревматологии (BOOST-R)

Переход от педиатрической к взрослой системе здравоохранения представляет собой уязвимый период для подростков и молодых взрослых с хроническими воспалительными ревматическими заболеваниями (ХВРЗ). Эта фаза связана с повышенными рисками плохой приверженности лечению, нарушения наблюдения и неблагоприятных исходов заболевания. Хотя структурированные программы перехода, как было показано, улучшают автономию пациентов и непрерывность лечения, доказательства в ревматологии остаются ограниченными, особенно в отношении эффективности в реальной жизни после перехода во взрослую службу.

В Университетской больнице Бисе́тр (AP-HP, Франция) с 2018 года постепенно внедряется структурированная программа перехода в сотрудничестве с отделениями взрослой ревматологии и внутренних болезней. Эта программа включает раннее информирование о переходе, постепенное повышение самостоятельности, терапевтический образовательный семинар для пациентов (ТОС, программа MIRAJE) и совместную педиатрическо-взрослую консультацию по переходу. Параллельно некоторые пациенты получают дополнительную образовательную и административную поддержку от сети RESRIP после перехода.

Исследование BOOST-R — это моноцентрическое, обсервационное, неинтервенционное исследование, проводимое в отделении детской ревматологии Университетской больницы Бисе́тр. Право на участие имеют взрослые пациенты с диагнозом ХВРЗ, которые наблюдались в детской ревматологии и участвовали в совместной педиатрическо-взрослой консультации по переходу в период с 2018 по 2024 год. С пациентами связываются по почте и приглашают заполнить онлайн-анкету после получения информации об исследовании и возможности выразить своё несогласие.

Первичной конечной точкой является готовность к переходу, оцениваемая с помощью валидированного на французском языке опросника оценки готовности к переходу (TRAQ-FR) из 20 пунктов. Первичный анализ сравнивает средний общий балл TRAQ-FR между пациентами, которые прошли ТОС-семинар плюс консультацию по переходу, и теми, кто получил только консультацию по переходу. Более высокие баллы по TRAQ-FR указывают на лучшие навыки самоконтроля и готовность к взрослому лечению.

Вторичные конечные точки включают показатели непрерывности лечения после перехода, такие как количество посещений взрослой службы, задержка до первого визита к взрослому врачу, приверженность лечению и обострения заболевания. Дополнительные анализы будут изучать демографические, клинические, социальные и образовательные факторы, связанные с успешным переходом, оценивать влияние поддержки сети RESRIP и описывать пациентов, которые не получили преимуществ от структурированных вмешательств по переходу.

Статистические анализы будут включать описательный анализ и модели многомерной регрессии с поправкой на соответствующие смешивающие факторы, включая возраст, пол, основное заболевание, социально-профессиональный статус и время, прошедшее с момента перехода. Для учёта нерандомизированного дизайна будут проведены анализ чувствительности с использованием методов оценки склонности.

Исследование не предполагает вмешательств и не несёт дополнительных рисков для участников. Данные собираются и обрабатываются в соответствии с применимыми французскими и европейскими нормами защиты данных.