関節炎患者がより良く生きるための緩和ケアとサポートケア（ENRICH） (ENRICH)
炎症性関節炎の経過中に患者がよく生きるための推奨事項を提供するための、緩和ケアと支持療法に関する視点の探求（ENRICH）
緩和ケア（PC）は、人生の最後の1000日間における患者とその家族の生活の質とケアを最大化することに焦点を当てています。 サポーティブケア（SC）は、長期的な健康状態を持つ人々に対して、人生の早い段階で提供されます。
炎症性関節炎（例：関節リウマチ）を抱える人々は、持続的な痛み、こわばり、関節の制限、および侵襲的な疲労を経験することがあります。 これは日常生活活動と情緒的な健康に影響を与えます。 炎症性関節炎の患者は、病気の経過を通じて症状を管理するための支援を重視しています。 彼らは、緩和ケアの医療専門家（HCPs）が彼らの状態をよりよく理解し、人生の最後まで良好に生きられることを望んでいます。
目的：
研究者は、炎症性関節炎を持つ人々に対する緩和ケアとサポーティブケア（PSC）の潜在的な役割を探求します。 研究者は、満たされていない患者のニーズを記述します。 研究者は、炎症性関節炎の患者が病気の経過を通じて良好に生きるのを助けるための臨床的および研究的な推奨事項を開発します。
計画：
研究者の研究は、以下の3つの研究で実施されます：
研究1：研究者は、炎症性関節炎を持つ人々と1対1のオンラインインタビューを実施し、PSCが彼らにどのように認識されているか、およびPSCが彼らが良好に生きるのをどのように支援できるかについての彼らの見解を理解します。
研究2：研究者は、リウマチ専門医、プライマリケア、地域およびPCのHCPsにオンライン調査を送り、以下を理解します：
- 現在、彼らがどのように協力しているか（もし協力している場合）
- 炎症性関節炎を持つ人々が良好に生きるのを支援するPSCの役割についての彼らの見解
研究3：研究者は、研究1および2からのボランティア、関連する全国的な慈善団体/組織の代表者、および医療サービスを委託する人々とオンラインフォーカスグループを実施します。 グループ全体で研究結果を議論し、以下について合意します：
- 患者ケアにおけるギャップは何か
- 将来の臨床実践と研究のための推奨事項
- 将来の研究で測定すべき患者にとって重要な主要領域
調査の概要
研究の種類
入学 (推定)
連絡先と場所
研究連絡先
- 名前：Dr Sharon Grieve Research Development and Delivery Lead, DPhil
- 電話番号：00 44 1225 722988
- メール：sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
研究場所
-
-
Wiltshire
-
Bath、Wiltshire、イギリス、BA15 2LE
- 募集
- Dorothy House Hospice
-
コンタクト：
- Sharon Grieve, DPhil
- 電話番号：00 44 1225 722 988
- メール：sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
-
-
参加基準
適格基準
就学可能な年齢
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
選定基準：
- 関節炎（リウマチ性、乾癬性、若年性特発性）または軸性脊椎関節炎の診断を受けた成人（18歳以上）
- 口頭および書面での英語の理解とコミュニケーションが可能（または参加者が指名した通訳者、もしくは研究チームが機関を通じて提供する通訳者を介して）
- 緩和ケアサービスを受けており、または受けていない
- Microsoft Teamsまたは電話へのアクセスが可能
- 希望する連絡先の共有に同意する
除外基準：
- コミュニケーションを妨げる認知障害
- 英語を話さない（通訳者が利用できない場合）。
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
コホートと介入
グループ/コホート |
介入・治療 |
|---|---|
|
炎症性関節炎
|
観察研究のため該当なし
|
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
|
主要評価項目
時間枠：研究完了まで、平均して1年間
|
本研究の主な成果は次のとおりです：
|
研究完了まで、平均して1年間
|
協力者と研究者
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (推定)
研究の完了 (推定)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。