Palliativ- und Unterstützungspflege zur Unterstützung von Menschen mit Arthritis, damit sie gut leben können (ENRICH) (ENRICH)

Palliativmedizin (PC) konzentriert sich auf die Maximierung der Lebensqualität und Versorgung für Patienten und ihre Familien in den letzten 1000 Lebenstagen. Unterstützende Pflege (SC) wird früher im Leben für Menschen mit einer langfristigen Gesundheitsstörung bereitgestellt.

Menschen mit entzündlicher Arthritis (wie rheumatoider Arthritis) können anhaltende Schmerzen, Steifheit, Einschränkungen in ihren Gelenken und belastende Müdigkeit erleben. Dies beeinflusst Aktivitäten des täglichen Lebens und das emotionale Wohlbefinden. Menschen mit entzündlicher Arthritis würden Unterstützung bei der Bewältigung von Symptomen im Verlauf ihrer Erkrankung schätzen. Sie möchten, dass PC-Gesundheitsfachkräfte (HCPs) ihre Zustände besser verstehen, damit sie bis zum Ende ihres Lebens gut leben können.

Ziele:

Die Forscher werden die potenzielle Rolle von Palliativ- und Unterstützungspflege (PSC) für Menschen mit entzündlicher Arthritis untersuchen. Die Forscher werden jeden ungedeckten Patientenbedarf beschreiben. Die Forscher werden klinische und Forschungsempfehlungen entwickeln, um Menschen mit entzündlicher Arthritis zu helfen, im Verlauf ihrer Erkrankung gut zu leben.

Plan:

Die Forschung der Forscher wird in drei Studien durchgeführt:

Studie 1: Die Forscher werden 1:1-Online-Interviews mit Menschen mit entzündlicher Arthritis durchführen, um zu verstehen, wie PSC von ihnen wahrgenommen wird und welche Ansichten sie dazu haben, wie PSC sie unterstützen könnte, gut zu leben.

Studie 2: Die Forscher werden eine Online-Umfrage an Rheumatologen, Hausärzte, Gemeinschafts- und PC-Gesundheitsfachkräfte senden, um zu verstehen:

• ob und wie sie derzeit zusammenarbeiten;
• ihre Ansichten zur Rolle von PSC bei der Unterstützung von Menschen mit entzündlicher Arthritis, gut zu leben.

Studie 3: Die Forscher werden Online-Fokusgruppen mit Freiwilligen aus Studien 1 und 2, Vertretern relevanter nationaler Wohltätigkeitsorganisationen/Organisationen und Personen, die Gesundheitsdienste beauftragen, durchführen. Gemeinsam wird die Gruppe die Forschungsergebnisse diskutieren und vereinbaren:

• was die Lücke in der Patientenversorgung ist;
• Empfehlungen für zukünftige klinische Praxis und Forschung;
• die wichtigsten Bereiche für Patienten, die in zukünftigen Arbeiten gemessen werden sollten.