Cuidados Paliativos e de Suporte para Ajudar Pessoas com Artrite a Viver Bem (ENRICH) (ENRICH)
Explorar Perspectivas sobre Cuidados Paliativos e de Suporte, para Informar Recomendações para Ajudar as Pessoas a Viver Bem com Artrite Inflamatória ao Longo do Curso da Doença (ENRICH)
Os Cuidados Paliativos (CP) focam-se em maximizar a qualidade de vida e os cuidados para os doentes e suas famílias nos últimos 1000 dias de vida. Os Cuidados de Suporte (CS) são prestados mais cedo na vida a pessoas com uma condição de saúde a longo prazo.
As pessoas que vivem com artrite inflamatória (como a artrite reumatoide) podem experienciar dor contínua, rigidez, limitações nas articulações e fadiga intrusiva. Isto impacta as atividades da vida diária e o bem-estar emocional. As pessoas com artrite inflamatória valorizariam apoio para gerir os sintomas ao longo da sua doença. Gostariam que os profissionais de saúde (PS) dos CP compreendessem melhor as suas condições, para que possam viver bem até ao fim das suas vidas.
Objetivos:
Os investigadores irão explorar o papel potencial dos Cuidados Paliativos e de Suporte (CPS) para pessoas com artrite inflamatória. Os investigadores irão descrever quaisquer necessidades não satisfeitas dos doentes. Os investigadores irão desenvolver recomendações clínicas e de investigação para ajudar as pessoas com artrite inflamatória a viver bem ao longo da sua doença.
Plano:
A investigação dos investigadores será realizada em três estudos:
Estudo 1: Os investigadores irão realizar entrevistas online individuais com pessoas com artrite inflamatória para compreender como os CPS são percecionados por elas, e quais são as suas opiniões sobre como os CPS podem apoiá-las a viver bem.
Estudo 2: Os investigadores irão enviar um inquérito online a Reumatologistas, Cuidados de Saúde Primários, PS Comunitários e de CP, para compreender:
- se e como trabalham atualmente em conjunto;
- as suas opiniões sobre o papel dos CPS a apoiar pessoas com artrite inflamatória a viver bem.
Estudo 3: Os investigadores irão realizar grupos de discussão online com voluntários dos Estudos 1 e 2, representantes de instituições de caridade/organizações nacionais relevantes, e pessoas que comissionam serviços de saúde. Juntos, o grupo irá discutir as conclusões da investigação e concordar:
- qual é a lacuna nos cuidados ao doente;
- recomendações para futuras práticas clínicas e investigação;
- as áreas-chave de importância para os doentes que devem ser medidas em trabalhos futuros.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Dr Sharon Grieve Research Development and Delivery Lead, DPhil
- Número de telefone: 00 44 1225 722988
- E-mail: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
Locais de estudo
-
-
Wiltshire
-
Bath, Wiltshire, Reino Unido, BA15 2LE
- Recrutamento
- Dorothy House Hospice
-
Contato:
- Sharon Grieve, DPhil
- Número de telefone: 00 44 1225 722 988
- E-mail: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
-
-
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critérios de Inclusão:
- Adultos (> 18 anos) com diagnóstico de artrite (Reumatoide, Psoriática ou Idiopática Juvenil) ou Espondiloartrite Axial
- Capacidade de compreender e comunicar em inglês verbal e escrito (ou através de um intérprete nomeado pelo participante ou fornecido por uma agência pela equipa de investigação)
- Em receção, ou não em receção de serviços de Cuidados Paliativos
- Acesso ao Microsoft Teams ou a um telefone
- Consentimento para partilhar os dados de contacto preferenciais
Critérios de Exclusão:
- Comprometimento cognitivo que impede a comunicação
- Não falante de inglês (caso não esteja disponível um intérprete).
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
|
Artrite inflamatória
|
N/A como estudo observacional
|
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
Resultados primários
Prazo: até à conclusão do estudo, em média um ano
|
Os resultados primários desta investigação serão:
|
até à conclusão do estudo, em média um ano
|
Colaboradores e Investigadores
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 348144
- 23281 (Número de outro subsídio/financiamento: Arthritis UK)
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .