Paliativní a podpůrná péče pomáhající lidem s artritidou žít kvalitně (ENRICH) (ENRICH)
Zkoumání pohledů na paliativní a podpůrnou péči s cílem poskytnout doporučení, která pomohou lidem s zánětlivou artritidou žít kvalitní život po celou dobu trvání onemocnění (ENRICH)
Paliativní péče (PC) se zaměřuje na maximalizaci kvality života a péče o pacienty a jejich rodiny v posledních 1000 dnech života. Podpůrná péče (SC) je poskytována dříve v životě lidem s dlouhodobým zdravotním stavem.
Lidé žijící se zánětlivou artritidou (jako je revmatoidní artritida) mohou pociťovat přetrvávající bolest, ztuhlost, omezení pohyblivosti kloubů a únavu, která zasahuje do jejich života. To ovlivňuje každodenní činnosti a emocionální pohodu. Lidé se zánětlivou artritidou by ocenili podporu při zvládání příznaků v průběhu jejich onemocnění. Přáli by si, aby zdravotničtí pracovníci (HCP) v paliativní péči lépe rozuměli jejich stavu, aby mohli žít kvalitně až do konce svého života.
Cíle:
Výzkumníci prozkoumají potenciální roli paliativní a podpůrné péče (PSC) pro lidi se zánětlivou artritidou. Výzkumníci popíší jakékoliv neuspokojené potřeby pacientů. Výzkumníci vypracují klinická a výzkumná doporučení, která pomohou lidem se zánětlivou artritidou žít kvalitně v průběhu jejich onemocnění.
Plán:
Výzkum výzkumníků bude proveden ve třech studiích:
Studie 1: Výzkumníci provedou individuální online rozhovory s lidmi se zánětlivou artritidou, aby pochopili, jak vnímají PSC, a jaké jsou jejich názory na to, jak jim PSC může pomoci žít kvalitně.
Studie 2: Výzkumníci rozešlou online dotazník revmatologům, praktickým lékařům, komunitním a paliativním zdravotnickým pracovníkům, aby pochopili:
- zda a jak v současnosti spolupracují;
- jejich názory na roli PSC při podpoře lidí se zánětlivou artritidou, aby žili kvalitně.
Studie 3: Výzkumníci provedou online fokusní skupiny s dobrovolníky ze studií 1 a 2, zástupci relevantních národních charitativních organizací a lidmi, kteří zadávají zdravotnické služby. Společně skupina prodiskutuje výsledky výzkumu a dohodne se na:
- jaké mezery v péči o pacienty existují;
- doporučeních pro budoucí klinickou praxi a výzkum;
- klíčových oblastech důležitých pro pacienty, které by měly být měřeny v budoucí práci.
Přehled studie
Postavení
Podmínky
Intervence / Léčba
Typ studie
Zápis (Odhadovaný)
Kontakty a umístění
Studijní kontakt
- Jméno: Dr Sharon Grieve Research Development and Delivery Lead, DPhil
- Telefonní číslo: 00 44 1225 722988
- E-mail: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
Studijní místa
-
-
Wiltshire
-
Bath, Wiltshire, Spojené království, BA15 2LE
- Nábor
- Dorothy House Hospice
-
Kontakt:
- Sharon Grieve, DPhil
- Telefonní číslo: 00 44 1225 722 988
- E-mail: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Dospělí (> 18 let) s diagnózou artritidy (revmatoidní, psoriatické nebo juvenilní idiopatické) nebo axiální spondylartritidy
- schopnost porozumět a komunikovat ústně a písemně anglicky (nebo prostřednictvím tlumočníka jmenovaného účastníkem nebo poskytnutého agenturou výzkumným týmem)
- příjem nebo nepříjem paliativní péče
- přístup k Microsoft Teams nebo telefonu
- souhlas se sdílením preferovaných kontaktních údajů
Kritéria pro vyloučení:
- Kognitivní porucha, která brání komunikaci
- neanglicky mluvící osoba (pokud by nebyl k dispozici tlumočník).
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Kohorty a intervence
Skupina / kohorta |
Intervence / Léčba |
|---|---|
|
Zánětlivá artritida
|
N/A jako observační studie
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Primární výsledky
Časové okno: až do ukončení studie, v průměru jeden rok
|
Primární výsledky tohoto výzkumu budou:
|
až do ukončení studie, v průměru jeden rok
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
Primární dokončení (Odhadovaný)
Dokončení studie (Odhadovaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- 348144
- 23281 (Jiné číslo grantu/financování: Arthritis UK)
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .
Klinické studie na ŽÁDNÝ - observační studie
-
Shanghai Mental Health CenterZatím nenabíráme
-
Heinrich-Heine University, DuesseldorfRoche Pharma AG; Maria Hilf Clinics GmbH, Mönchengladbach; German Multiple Sclerosis...NáborRoztroušená skleróza | Únavový syndrom, chronický | Poruchy spánku | Primární progresivní roztroušená skleróza | Sekundární progrese roztroušené sklerózy | Remitující-recidivující roztroušená sklerózaNěmecko
-
Nicolas BroglyNáborTrombocytopenie | Poporodní krvácení (PPH)Španělsko
-
AstraZenecaDokončenoOnkologie a epidemiologie a rakovina plicAlžírsko
-
Nicolas BroglyNáborNeúspěšná epidurální analgezie | Zotavení po poroduŠpanělsko
-
Tepecik Training and Research HospitalDokončenoTěhotenství | Průběh poroduTurecko (Türkiye)
-
University of JordanNáborZubní implantátJordán
-
Huazhong University of Science and TechnologyThe Fifth Hospital of WuhanNeznámýPrimární dysmenoreaČína
-
Centre Hospitalier Universitaire DijonDokončeno
-
Asia Diabetes FoundationNeznámý