Opieka paliatywna i wspomagająca, aby pomóc osobom z zapaleniem stawów dobrze żyć (ENRICH) (ENRICH)
Badanie perspektyw dotyczących opieki paliatywnej i wsparcia, w celu opracowania zaleceń pomagających osobom z zapalnymi chorobami reumatycznymi dobrze żyć na każdym etapie choroby (ENRICH)
Opieka paliatywna (PC) koncentruje się na maksymalizacji jakości życia i opieki nad pacjentami i ich rodzinami w ostatnich 1000 dniach życia. Opieka wspierająca (SC) jest wcześniej świadczona osobom z długotrwałym schorzeniem.
Osoby żyjące z zapalną chorobą stawów (taką jak reumatoidalne zapalenie stawów) mogą doświadczać ciągłego bólu, sztywności, ograniczeń w stawach i uciążliwego zmęczenia. Wpływa to na codzienne czynności życiowe i dobrostan emocjonalny. Osoby z zapalną chorobą stawów doceniłyby wsparcie w zarządzaniu objawami w trakcie trwania choroby. Chciałyby, aby pracownicy służby zdrowia (HCP) z dziedziny PC lepiej rozumieli ich schorzenia, aby mogli dobrze żyć do końca życia.
Cele:
Badacze zbadają potencjalną rolę opieki paliatywnej i wspierającej (PSC) dla osób z zapalną chorobą stawów. Badacze opiszą wszelkie niezaspokojone potrzeby pacjentów. Badacze opracują zalecenia kliniczne i badawcze, aby pomóc osobom z zapalną chorobą stawów dobrze żyć w trakcie trwania choroby.
Plan:
Badanie badaczy zostanie przeprowadzone w trzech etapach:
Badanie 1: Badacze przeprowadzą indywidualne wywiady online z osobami z zapalną chorobą stawów, aby zrozumieć, jak postrzegają one PSC i jakie są ich poglądy na temat tego, jak PSC może wspierać ich w dobrym życiu.
Badanie 2: Badacze prześlą ankietę online do reumatologów, lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, pracowników służby zdrowia z opieki społecznej i PC, aby zrozumieć:
- czy i jak obecnie współpracują,
- ich poglądy na temat roli PSC w wspieraniu osób z zapalną chorobą stawów w dobrym życiu.
Badanie 3: Badacze przeprowadzą grupowe dyskusje online z wolontariuszami z badań 1 i 2, przedstawicielami odpowiednich krajowych organizacji charytatywnych/organizacji oraz osobami odpowiedzialnymi za zamawianie usług zdrowotnych. Wspólnie grupa omówi wyniki badań i uzgodni:
- jakie są luki w opiece nad pacjentami,
- zalecenia dotyczące przyszłej praktyki klinicznej i badań,
- kluczowe obszary ważne dla pacjentów, które powinny być mierzone w przyszłych pracach.
Przegląd badań
Status
Interwencja / Leczenie
Typ studiów
Zapisy (Szacowany)
Kontakty i lokalizacje
Kontakt w sprawie studiów
- Nazwa: Dr Sharon Grieve Research Development and Delivery Lead, DPhil
- Numer telefonu: 00 44 1225 722988
- E-mail: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
Lokalizacje studiów
-
-
Wiltshire
-
Bath, Wiltshire, Zjednoczone Królestwo, BA15 2LE
- Rekrutacyjny
- Dorothy House Hospice
-
Kontakt:
- Sharon Grieve, DPhil
- Numer telefonu: 00 44 1225 722 988
- E-mail: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria włączenia:
- Dorośli (> 18 lat) z diagnozą zapalenia stawów (reumatoidalnego, łuszczycowego lub młodzieńczego idiopatycznego) lub osiowej spondyloartropatii
- zdolność do zrozumienia i komunikacji w języku angielskim w formie ustnej i pisemnej (lub za pośrednictwem tłumacza wyznaczonego przez uczestnika lub zapewnionego przez agencję przez zespół badawczy)
- korzystający lub niekorzystający z usług opieki paliatywnej
- dostęp do Microsoft Teams lub telefonu
- zgoda na udostępnienie preferowanych danych kontaktowych
Kryteria wykluczenia:
- Upośledzenie funkcji poznawczych utrudniające komunikację
- osoby nieposługujące się językiem angielskim (jeśli tłumacz nie jest dostępny).
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Zapalenie stawów
|
N/A jako badanie obserwacyjne
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Główne punkty końcowe
Ramy czasowe: aż do zakończenia badania, średnio przez rok
|
Głównymi wynikami tego badania będą:
|
aż do zakończenia badania, średnio przez rok
|
Współpracownicy i badacze
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
Zakończenie podstawowe (Szacowany)
Ukończenie studiów (Szacowany)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- 348144
- 23281 (Inny numer grantu/finansowania: Arthritis UK)
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .