Soins palliatifs et de soutien pour aider les personnes atteintes d'arthrite à bien vivre (ENRICH) (ENRICH)
Exploration des perspectives sur les soins palliatifs et de soutien, pour éclairer les recommandations visant à aider les personnes atteintes d'arthrite inflammatoire à bien vivre tout au long de l'évolution de la maladie (ENRICH)
Les soins palliatifs (SP) visent à maximiser la qualité de vie et les soins pour les patients et leurs familles pendant les 1000 derniers jours de vie. Les soins de soutien (SS) sont prodigués plus tôt dans la vie aux personnes atteintes d'une affection de santé à long terme.
Les personnes vivant avec une arthrite inflammatoire (comme la polyarthrite rhumatoïde) peuvent ressentir des douleurs persistantes, des raideurs, des limitations articulaires et une fatigue intrusive. Cela affecte les activités de la vie quotidienne et le bien-être émotionnel. Les personnes atteintes d'arthrite inflammatoire apprécieraient un soutien pour gérer les symptômes tout au long de leur maladie. Elles souhaiteraient que les professionnels de santé (PS) en SP comprennent mieux leur état, afin qu'elles puissent bien vivre jusqu'à la fin de leur vie.
Objectifs :
Les investigateurs exploreront le rôle potentiel des soins palliatifs et de soutien (SPS) pour les personnes atteintes d'arthrite inflammatoire. Les investigateurs décriront tout besoin non satisfait des patients. Les investigateurs élaboreront des recommandations cliniques et de recherche pour aider les personnes atteintes d'arthrite inflammatoire à bien vivre au cours de leur maladie.
Plan :
La recherche des investigateurs sera menée en trois études :
Étude 1 : Les investigateurs réaliseront des entretiens en ligne en tête-à-tête avec des personnes atteintes d'arthrite inflammatoire pour comprendre comment elles perçoivent les SPS et quelles sont leurs opinions sur la manière dont les SPS pourraient les soutenir pour bien vivre.
Étude 2 : Les investigateurs enverront un questionnaire en ligne aux rhumatologues, aux soins primaires, aux PS communautaires et de SP, pour comprendre :
- si et comment ils travaillent actuellement ensemble ;
- leurs opinions sur le rôle des SPS pour soutenir les personnes atteintes d'arthrite inflammatoire à bien vivre.
Étude 3 : Les investigateurs organiseront des groupes de discussion en ligne avec des volontaires des études 1 et 2, des représentants d'organisations/associations nationales pertinentes et des personnes chargées de la commande des services de santé. Ensemble, le groupe discutera des résultats de la recherche et s'accordera sur :
- les lacunes dans les soins aux patients ;
- les recommandations pour la pratique clinique et la recherche futures ;
- les domaines clés d'importance pour les patients qui devraient être mesurés dans les travaux futurs.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Dr Sharon Grieve Research Development and Delivery Lead, DPhil
- Numéro de téléphone: 00 44 1225 722988
- E-mail: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
Lieux d'étude
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Wiltshire
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Bath, Wiltshire, Royaume-Uni, BA15 2LE
- Recrutement
- Dorothy House Hospice
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Contact:
- Sharon Grieve, DPhil
- Numéro de téléphone: 00 44 1225 722 988
- E-mail: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critères d'inclusion :
- Adultes (> 18 ans) avec un diagnostic d'arthrite (rhumatoïde, psoriasique ou juvénile idiopathique) ou de spondylarthrite axiale
- Capables de comprendre et de communiquer en anglais oral et écrit (ou via un interprète nommé par le participant ou fourni par une agence de l'équipe de recherche)
- Bénéficiant ou ne bénéficiant pas de services de soins palliatifs
- Accès à Microsoft Teams ou à un téléphone
- Consentement à partager les coordonnées de contact préférées
Critères d'exclusion :
- Troubles cognitifs empêchant la communication
- Personne non anglophone (si aucun interprète n'est disponible).
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
|---|---|
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Arthrite inflammatoire
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N/A car étude observationnelle
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Critères d'évaluation principaux
Délai: jusqu'à la fin de l'étude, en moyenne un an
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Les principaux résultats de cette recherche seront :
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jusqu'à la fin de l'étude, en moyenne un an
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Collaborateurs et enquêteurs
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 348144
- 23281 (Autre subvention/numéro de financement: Arthritis UK)
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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