Паллиативная и поддерживающая помощь для улучшения качества жизни людей с артритом (ENRICH) (ENRICH)
Изучение перспектив паллиативной и поддерживающей помощи для формирования рекомендаций, помогающих людям с воспалительным артритом жить полноценной жизнью на всех этапах заболевания (ENRICH)
Паллиативная помощь (ПП) сосредоточена на максимальном повышении качества жизни и ухода за пациентами и их семьями в последние 1000 дней жизни. Поддерживающая помощь (ПП) предоставляется раньше в жизни людям с хроническим заболеванием.
Люди, живущие с воспалительным артритом (например, ревматоидным артритом), могут испытывать постоянную боль, скованность, ограничения в суставах и изнуряющую усталость. Это влияет на повседневную деятельность и эмоциональное благополучие. Люди с воспалительным артритом оценили бы поддержку в управлении симптомами на протяжении всего течения болезни. Они хотели бы, чтобы медицинские работники (МР) в области паллиативной помощи лучше понимали их состояние, чтобы они могли хорошо жить до конца своих дней.
Цели:
Исследователи изучат потенциальную роль паллиативной и поддерживающей помощи (ППП) для людей с воспалительным артритом. Исследователи опишут любые неудовлетворенные потребности пациентов. Исследователи разработают клинические и исследовательские рекомендации, чтобы помочь людям с воспалительным артритом хорошо жить на протяжении всего течения болезни.
План:
Исследование будет проведено в трех исследованиях:
Исследование 1: Исследователи проведут онлайн-интервью один на один с людьми, страдающими воспалительным артритом, чтобы понять, как они воспринимают ППП, и каковы их взгляды на то, как ППП может помочь им хорошо жить.
Исследование 2: Исследователи отправят онлайн-опрос ревматологам, врачам первичной медико-санитарной помощи, медицинским работникам в сообществе и в области паллиативной помощи, чтобы понять:
- если и как они сейчас работают вместе;
- их взгляды на роль ППП в поддержке людей с воспалительным артритом для хорошей жизни.
Исследование 3: Исследователи проведут онлайн-фокус-группы с волонтерами из Исследования 1 и 2, представителями соответствующих национальных благотворительных организаций/организаций и людьми, которые заказывают медицинские услуги. Вместе группа обсудит результаты исследования и согласует:
- каков пробел в уходе за пациентами;
- рекомендации для будущей клинической практики и исследований;
- ключевые области, важные для пациентов, которые должны быть измерены в будущей работе.
Обзор исследования
Статус
Вмешательство/лечение
Тип исследования
Регистрация (Оцененный)
Контакты и местонахождение
Контакты исследования
- Имя: Dr Sharon Grieve Research Development and Delivery Lead, DPhil
- Номер телефона: 00 44 1225 722988
- Электронная почта: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
Места учебы
-
-
Wiltshire
-
Bath, Wiltshire, Соединенное Королевство, BA15 2LE
- Рекрутинг
- Dorothy House Hospice
-
Контакт:
- Sharon Grieve, DPhil
- Номер телефона: 00 44 1225 722 988
- Электронная почта: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
- Взрослые (> 18 лет) с диагнозом артрита (ревматоидный, псориатический или ювенильный идиопатический) или аксиальный спондилоартрит
- способные понимать и общаться на устном и письменном английском языке (или через переводчика, назначенного участником или предоставленного исследовательской группой через агентство)
- получающие или не получающие услуги паллиативной помощи
- имеющие доступ к Microsoft Teams или телефону
- согласные на предоставление предпочтительных контактных данных
Критерии исключения:
- Когнитивные нарушения, препятствующие общению
- не говорящие на английском языке (если переводчик недоступен).
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
Воспалительный артрит
|
Н/Д как обсервационное исследование
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Основные конечные точки
Временное ограничение: до завершения исследования, в среднем один год
|
Основными результатами данного исследования будут:
|
до завершения исследования, в среднем один год
|
Соавторы и исследователи
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
Первичное завершение (Оцененный)
Завершение исследования (Оцененный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- 348144
- 23281 (Другой номер гранта/финансирования: Arthritis UK)
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .