Palliativ og støttende omsorg for å hjelpe personer med leddgikt til å leve godt (ENRICH) (ENRICH)
Utforskning av perspektiver på palliativ og støttende behandling for å informere anbefalinger som hjelper mennesker med inflammatorisk leddgikt å leve godt gjennom hele sykdomsforløpet (ENRICH)
Palliativ omsorg (PC) fokuserer på å maksimere livskvaliteten og omsorgen for pasienter og deres familier i de siste 1000 dagene av livet. Støttende omsorg (SC) gis tidligere i livet for personer med en langvarig helsetilstand.
Personer som lever med inflammatorisk artritt (som for eksempel revmatoid artritt) kan oppleve vedvarende smerter, stivhet, begrensninger i leddene og påtrengende tretthet. Dette påvirker daglige livsoppgaver og emosjonell velvære. Personer med inflammatorisk artritt ville satt pris på støtte for å håndtere symptomer gjennom sykdomsforløpet. De ønsker at helsepersonell (HCPs) innen palliativ omsorg skal forstå deres tilstander bedre, slik at de kan leve godt til slutten av livet.
Mål:
Forskerne vil undersøke den potensielle rollen til palliativ og støttende omsorg (PSC) for personer med inflammatorisk artritt. Forskerne vil beskrive eventuelle uoppfylte pasientbehov. Forskerne vil utvikle kliniske og forskningsanbefalinger for å hjelpe personer med inflammatorisk artritt å leve godt gjennom sykdomsforløpet.
Plan:
Forskerne vil gjennomføre forskningen i tre studier:
Studie 1: Forskerne vil gjennomføre 1:1 onlineintervjuer med personer med inflammatorisk artritt for å forstå hvordan PSC oppfattes av dem, og hva deres synspunkter er på hvordan PSC kan støtte dem i å leve godt.
Studie 2: Forskerne vil sende en nettskjemaundersøkelse til revmatologer, allmennleger, kommunehelsetjenesten og HCPs innen palliativ omsorg for å forstå:
- om og hvordan de samarbeider i dag,
- deres syn på rollen til PSC for å støtte personer med inflammatorisk artritt i å leve godt.
Studie 3: Forskerne vil gjennomføre online fokusgrupper med frivillige fra studie 1 og 2, representanter fra relevante nasjonale veldedighetsorganisasjoner/organisasjoner og personer som bestiller helsetjenester. Sammen vil gruppen diskutere forskningsfunnene og bli enige om:
- hva gapet i pasientomsorgen er,
- anbefalinger for fremtidig klinisk praksis og forskning,
- de viktigste områdene for pasienter som bør måles i fremtidig arbeid.
Studieoversikt
Status
Intervensjon / Behandling
Studietype
Registrering (Antatt)
Kontakter og plasseringer
Studiekontakt
- Navn: Dr Sharon Grieve Research Development and Delivery Lead, DPhil
- Telefonnummer: 00 44 1225 722988
- E-post: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
Studiesteder
-
-
Wiltshire
-
Bath, Wiltshire, Storbritannia, BA15 2LE
- Rekruttering
- Dorothy House Hospice
-
Ta kontakt med:
- Sharon Grieve, DPhil
- Telefonnummer: 00 44 1225 722 988
- E-post: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
-
-
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
- Voksen
- Eldre voksen
Tar imot friske frivillige
Prøvetakingsmetode
Studiepopulasjon
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- Voksne (> 18 år) med diagnosen artritt (Reumatoid, Psoriatisk eller Juvenil Idiopatisk) eller aksial spondylartritt
- i stand til å forstå og kommunisere muntlig og skriftlig på engelsk (eller via en tolk utpekt av deltakeren eller tilgjengeliggjort via et byrå av forskningsteamet)
- mottar, eller mottar ikke, palliativ behandlingstjenester
- tilgang til Microsoft Teams eller en telefon
- samtykker til deling av foretrukne kontaktinformasjon
Eksklusjonskriterier:
- Kognitiv svekkelse som hindrer kommunikasjon
- ikke-engelsk talende (dersom en tolk ikke er tilgjengelig).
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Kohorter og intervensjoner
Gruppe / Kohort |
Intervensjon / Behandling |
|---|---|
|
Inflammatorisk artritt
|
N/A som observasjonsstudie
|
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Primære utfallsmål
Tidsramme: helt til studien er fullført, i gjennomsnitt ett år
|
Primære utfall for denne forskningen vil være:
|
helt til studien er fullført, i gjennomsnitt ett år
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
Primær fullføring (Antatt)
Studiet fullført (Antatt)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Faktiske)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Nøkkelord
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
Andre studie-ID-numre
- 348144
- 23281 (Annet stipend/finansieringsnummer: Arthritis UK)
Plan for individuelle deltakerdata (IPD)
Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?
Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter
Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt
Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .