Palliatiivinen ja tukevan hoidon tarjoaminen nivelreumaa sairastavien hyvinvoinnin edistämiseksi (ENRICH) (ENRICH)
Palliatiivisen ja tukevan hoidon näkökulmien tutkiminen suositusten laatimiseksi, jotka auttavat ihmisiä elämään hyvin tulehduksellisen nivelreuman kanssa koko sairauskulun ajan (ENRICH)
Palliatiivinen hoito (PH) keskittyy potilaiden ja heidän perheidensä elämänlaadun ja hoidon maksimoimiseen elämän viimeisinä 1000 päivänä. Tukevan hoidon (TH) tarjotaan aikaisemmin elämässä pitkäaikaista terveydentilaa sairastaville ihmisille.
Tulehduksellista niveltulehdusta (kuten reumaa) sairastavat voivat kokea jatkuvaa kipua, jäykkyyttä, nivelten rajoituksia ja tunkeilevaa väsymystä. Tämä vaikuttaa päivittäisiin toimintoihin ja emotionaaliseen hyvinvointiin. Tulehduksellista niveltulehdusta sairastavat arvostaisivat tukea oireiden hallintaan sairautensa aikana. He haluavat, että palliatiivisen hoidon terveydenhuollon ammattilaiset (HCP:t) ymmärtäisivät heidän tilojaan paremmin, jotta he voisivat elää hyvin elämänsä loppuun asti.
Tavoitteet:
Tutkijat selvittävät palliatiivisen ja tukevan hoidon (PTH) mahdollista roolia tulehduksellista niveltulehdusta sairastavilla. Tutkijat kuvaavat kaikkia tyydyttämättömiä potilaan tarpeita. Tutkijat kehittävät kliinisiä ja tutkimussuosituksia auttaakseen tulehduksellista niveltulehdusta sairastavia elämään hyvin sairautensa aikana.
Suunnitelma:
Tutkijoiden tutkimus toteutetaan kolmessa osatutkimuksessa:
Osatutkimus 1: Tutkijat suorittavat 1:1 -verkkohaastatteluita tulehduksellista niveltulehdusta sairastavien kanssa ymmärtääkseen, miten he kokevat PTH:n, ja mitkä ovat heidän näkemyksensä siitä, kuinka PTH voi tukea heitä elämään hyvin.
Osatutkimus 2: Tutkijat lähettävät verkkokyselyn reumatologeille, perusterveydenhuollon, yhteisön ja PH:n HCP:ille ymmärtääkseen:
- josko ja miten he työskentelevät yhdessä tällä hetkellä;
- heidän näkemyksensä PTH:n roolista tukea tulehduksellista niveltulehdusta sairastavia elämään hyvin.
Osatutkimus 3: Tutkijat suorittavat verkkokeskusteluryhmiä vapaaehtoisten kanssa osatutkimuksista 1 ja 2, asianomaisten kansallisten hyväntekeväisyysjärjestöjen/organisaatioiden edustajien ja terveyspalveluja tilaavien henkilöiden kanssa. Yhdessä ryhmä keskustelee tutkimustuloksista ja päättää:
- mikä on potilaan hoidon puute;
- suositukset tulevaa kliinistä käytäntöä ja tutkimusta varten;
- tärkeimmät potilaille tärkeät alueet, joita tulisi mitata tulevassa työssä.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Interventio / Hoito
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Dr Sharon Grieve Research Development and Delivery Lead, DPhil
- Puhelinnumero: 00 44 1225 722988
- Sähköposti: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
Opiskelupaikat
-
-
Wiltshire
-
Bath, Wiltshire, Yhdistynyt kuningaskunta, BA15 2LE
- Rekrytointi
- Dorothy House Hospice
-
Ottaa yhteyttä:
- Sharon Grieve, DPhil
- Puhelinnumero: 00 44 1225 722 988
- Sähköposti: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Osallistumiskriteerit:
- Aikuiset (> 18 vuotta), joilla on diagnosoitu niveltulehdus (reumaattinen, psoriasinen tai nuoruusiän idiopaattinen) tai aksiaalinen spondyloartriitti
- kykeneviä ymmärtämään ja kommunikoimaan suullisesti ja kirjallisesti englanniksi (tai osallistujan nimittämän tai tutkimustiimin kautta tarjotun tulkin kautta)
- sairaalapalveluita saavat tai eivät saa
- pääsy Microsoft Teamsiin tai puhelimeen
- suostuvat jakamaan ensisijaiset yhteystiedot
Poissulkemiskriteerit:
- kognitiivinen heikentymä, joka haittaa viestintää
- ei-englanninpuhuja (jos tulkkia ei ole saatavilla).
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Tulehduksellinen nivelreuma
|
Ei sovelleta, koska kyseessä on havainnointitutkimus
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Ensisijaiset tulokset
Aikaikkuna: läpi tutkimuksen loppuun, keskimäärin vuoden ajan
|
Tämän tutkimuksen ensisijaiset tulokset ovat:
|
läpi tutkimuksen loppuun, keskimäärin vuoden ajan
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 348144
- 23281 (Muu apuraha/rahoitusnumero: Arthritis UK)
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .