Cuidados Paliativos y de Apoyo para Ayudar a las Personas con Artritis a Vivir Bien (ENRICH) (ENRICH)
Explorando Perspectivas sobre Cuidados Paliativos y de Apoyo, para Informar Recomendaciones que Ayuden a las Personas a Vivir Bien con Artritis Inflamatoria a lo Largo del Curso de la Enfermedad (ENRICH)
Los Cuidados Paliativos (CP) se centran en maximizar la calidad de vida y la atención para pacientes y sus familias en los últimos 1000 días de vida. Los Cuidados de Apoyo (CA) se proporcionan antes en la vida para personas con una condición de salud a largo plazo.
Las personas que viven con artritis inflamatoria (como la artritis reumatoide) pueden experimentar dolor continuo, rigidez, limitaciones en sus articulaciones y fatiga intrusiva. Esto afecta las actividades de la vida diaria y el bienestar emocional. Las personas con artritis inflamatoria valorarían apoyo para manejar los síntomas a lo largo del curso de su enfermedad. Les gustaría que los profesionales de la salud (PS) de CP comprendieran mejor sus condiciones, para que puedan vivir bien hasta el final de sus vidas.
Objetivos:
Los investigadores explorarán el papel potencial de los Cuidados Paliativos y de Apoyo (CPA) para personas con artritis inflamatoria. Los investigadores describirán cualquier necesidad no cubierta del paciente. Los investigadores desarrollarán recomendaciones clínicas y de investigación para ayudar a las personas con artritis inflamatoria a vivir bien durante el curso de su enfermedad.
Plan:
La investigación de los investigadores se llevará a cabo en tres estudios:
Estudio 1: Los investigadores realizarán entrevistas en línea 1:1 con personas con artritis inflamatoria para comprender cómo perciben ellos los CPA y cuáles son sus puntos de vista sobre cómo los CPA pueden apoyarlos para vivir bien.
Estudio 2: Los investigadores enviarán una encuesta en línea a Reumatólogos, Atención Primaria, profesionales de la salud comunitarios y de CP, para comprender:
- si y cómo trabajan juntos actualmente;
- sus puntos de vista sobre el papel de los CPA apoyando a personas con artritis inflamatoria para vivir bien.
Estudio 3: Los investigadores realizarán grupos focales en línea con voluntarios de los Estudios 1 y 2, representantes de organizaciones/caridades nacionales relevantes y personas que encargan servicios de salud. Juntos el grupo discutirá los hallazgos de la investigación y acordará:
- cuál es la brecha en la atención al paciente;
- recomendaciones para futura práctica clínica e investigación;
- las áreas clave de importancia para los pacientes que deben medirse en trabajos futuros.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Dr Sharon Grieve Research Development and Delivery Lead, DPhil
- Número de teléfono: 00 44 1225 722988
- Correo electrónico: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
Ubicaciones de estudio
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Wiltshire
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Bath, Wiltshire, Reino Unido, BA15 2LE
- Reclutamiento
- Dorothy House Hospice
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Contacto:
- Sharon Grieve, DPhil
- Número de teléfono: 00 44 1225 722 988
- Correo electrónico: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Adultos (> 18 años) con diagnóstico de artritis (reumatoide, psoriásica o idiopática juvenil) o espondiloartritis axial
- Capacidad para comprender y comunicarse en inglés verbal y escrito (o mediante un intérprete designado por el participante o proporcionado por el equipo de investigación a través de una agencia)
- Recibir o no recibir servicios de cuidados paliativos
- Acceso a Microsoft Teams o a un teléfono
- Consentimiento para compartir los datos de contacto preferidos
Criterios de exclusión:
- Deterioro cognitivo que impida la comunicación
- Personas que no hablen inglés (en caso de que no haya un intérprete disponible).
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
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Artritis inflamatoria
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N/A como estudio observacional
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Resultados primarios
Periodo de tiempo: hasta la finalización del estudio, un promedio de un año
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Los resultados principales de esta investigación serán:
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hasta la finalización del estudio, un promedio de un año
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Colaboradores e Investigadores
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 348144
- 23281 (Otro número de subvención/financiamiento: Arthritis UK)
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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