Palliativ og støttende pleje for at hjælpe mennesker med leddegigt med at leve godt (ENRICH) (ENRICH)

Palliativ behandling fokuserer på at maksimere livskvaliteten og plejen for patienter og deres familier i de sidste 1000 dage af livet. Støttende behandling gives tidligere i livet til personer med en langvarig helbredstilstand.

Personer med inflammatorisk arthritis (såsom reumatoid arthritis) kan oplevare vedvarende smerter, stivhed, begrænsninger i deres led og invaderende træthed. Dette påvirker daglige aktiviteter og følelsesmæssig trivsel. Personer med inflammatorisk arthritis ville sætte pris på støtte til at håndtere symptomer i løbet af deres sygdom. De ønsker, at palliative sundhedsprofessionelle (HCP'er) forstår deres tilstande bedre, så de kan leve godt indtil livets ende.

Formål:

Forskerne vil undersøge den potentielle rolle af palliativ og støttende behandling for personer med inflammatorisk arthritis. Forskerne vil beskrive eventuelle uopfyldte patientbehov. Forskerne vil udvikle kliniske og forskningsanbefalinger for at hjælpe personer med inflammatorisk arthritis med at leve godt i løbet af deres sygdom.

Plan:

Forskerne vil gennemføre deres forskning i tre studier:

Studie 1: Forskerne vil foretage 1:1 online-interviews med personer med inflammatorisk arthritis for at forstå, hvordan palliativ og støttende behandling opfattes af dem, og hvad deres synspunkter er på, hvordan palliativ og støttende behandling kan støtte dem i at leve godt.

Studie 2: Forskerne vil sende en onlineundersøgelse til reumatologer, almen praksis, samfunds- og palliative sundhedsprofessionelle for at forstå:

• om og hvordan de samarbejder i øjeblikket;
• deres synspunkter på rollen af palliativ og støttende behandling til at støtte personer med inflammatorisk arthritis i at leve godt.

Studie 3: Forskerne vil afholde online fokusgrupper med frivillige fra studie 1 og 2, repræsentanter fra relevante nationale velgørenhedsorganisationer/organisationer og personer, der bestiller sundhedstjenester. Sammen vil gruppen diskutere forskningsresultaterne og blive enige om:

• hvad hullet i patientplejen er;
• anbefalinger til fremtidig klinisk praksis og forskning;
• de vigtigste områder for patienter, der bør måles i fremtidigt arbejde.