Cure Palliative e di Supporto per Aiutare le Persone con Artrite a Vivere Bene (ENRICH) (ENRICH)

Le Cure Palliative (PC) si concentrano sulla massimizzazione della qualità della vita e delle cure per i pazienti e le loro famiglie negli ultimi 1000 giorni di vita. Le Cure di Supporto (SC) vengono fornite in una fase precedente della vita per le persone con una condizione di salute a lungo termine.

Le persone che convivono con artrite infiammatoria (come l'artrite reumatoide) possono sperimentare dolore persistente, rigidità, limitazioni alle articolazioni e affaticamento intrusivo. Questo influisce sulle attività della vita quotidiana e sul benessere emotivo. Le persone con artrite infiammatoria apprezzerebbero un supporto per gestire i sintomi durante il decorso della loro malattia. Desidererebbero che i professionisti sanitari (HCP) delle Cure Palliative comprendano meglio le loro condizioni, in modo che possano vivere bene fino alla fine della loro vita.

Obiettivi:

I ricercatori esploreranno il potenziale ruolo delle Cure Palliative e di Supporto (PSC) per le persone con artrite infiammatoria. I ricercatori descriveranno eventuali bisogni insoddisfatti dei pazienti. I ricercatori svilupperanno raccomandazioni cliniche e di ricerca per aiutare le persone con artrite infiammatoria a vivere bene durante il decorso della loro malattia.

Piano:

La ricerca dei ricercatori sarà condotta in tre studi:

Studio 1: I ricercatori condurranno interviste online uno a uno con persone affette da artrite infiammatoria per comprendere come percepiscono le PSC e quali sono le loro opinioni su come le PSC possano supportarle per vivere bene.

Studio 2: I ricercatori invieranno un sondaggio online a reumatologi, medici di medicina generale, professionisti sanitari della comunità e delle cure palliative, per comprendere:

• se e come collaborano attualmente;
• le loro opinioni sul ruolo delle PSC nel supportare le persone con artrite infiammatoria a vivere bene.

Studio 3: I ricercatori condurranno gruppi di discussione online con volontari degli Studi 1 e 2, rappresentanti di organizzazioni/enti di beneficenza nazionali pertinenti e persone che commissionano servizi sanitari. Insieme, il gruppo discuterà i risultati della ricerca e concorderà:

• qual è il divario nell'assistenza ai pazienti;
• raccomandazioni per la futura pratica clinica e la ricerca;
• le aree chiave di importanza per i pazienti che dovrebbero essere misurate nel lavoro futuro.