Palliatieve en ondersteunende zorg om mensen met artritis te helpen goed te leven (ENRICH) (ENRICH)
Het verkennen van perspectieven op palliatieve en ondersteunende zorg, om aanbevelingen te formuleren die mensen helpen goed te leven met inflammatoire artritis gedurende het hele ziekteverloop (ENRICH)
Palliatieve zorg (PC) richt zich op het maximaliseren van de kwaliteit van leven en zorg voor patiënten en hun families in de laatste 1000 dagen van het leven. Ondersteunende zorg (SC) wordt eerder in het leven geboden aan mensen met een langdurige gezondheidstoestand.
Mensen die leven met inflammatoire artritis (zoals reumatoïde artritis) kunnen aanhoudende pijn, stijfheid, beperkingen in hun gewrichten en invaliderende vermoeidheid ervaren. Dit heeft invloed op dagelijkse activiteiten en emotioneel welzijn. Mensen met inflammatoire artritis zouden ondersteuning waarderen om symptomen gedurende het verloop van hun ziekte te beheren. Zij willen dat PC-zorgprofessionals (HCP's) hun aandoeningen beter begrijpen, zodat zij goed kunnen leven tot het einde van hun leven.
Doelstellingen:
De onderzoekers zullen de potentiële rol van Palliatieve en Ondersteunende Zorg (PSC) voor mensen met inflammatoire artritis verkennen. De onderzoekers zullen elke onvervulde patiëntbehoefte beschrijven. De onderzoekers zullen klinische en onderzoeksaanbevelingen ontwikkelen om mensen met inflammatoire artritis te helpen goed te leven gedurende het verloop van hun ziekte.
Plan:
Het onderzoek van de onderzoekers zal worden uitgevoerd in drie studies:
Studie 1: De onderzoekers zullen 1:1 online interviews houden met mensen met inflammatoire artritis om te begrijpen hoe PSC door hen wordt waargenomen, en wat hun visies zijn op hoe PSC hen kan ondersteunen om goed te leven.
Studie 2: De onderzoekers zullen een online enquête sturen naar reumatologen, eerstelijnszorg, gemeenschaps- en PC-zorgprofessionals, om te begrijpen:
- of en hoe zij momenteel samenwerken;
- hun visies op de rol van PSC bij het ondersteunen van mensen met inflammatoire artritis om goed te leven.
Studie 3: De onderzoekers zullen online focusgroepen houden met vrijwilligers uit Studies 1 en 2, vertegenwoordigers van relevante nationale goede doelen/organisaties, en mensen die gezondheidsdiensten aanbesteden. Samen zal de groep de onderzoeksresultaten bespreken en overeenkomen:
- wat de lacune in patiëntenzorg is;
- aanbevelingen voor toekomstige klinische praktijk en onderzoek;
- de belangrijkste gebieden van belang voor patiënten die in toekomstig werk moeten worden gemeten.
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Studietype
Inschrijving (Geschat)
Contacten en locaties
Studiecontact
- Naam: Dr Sharon Grieve Research Development and Delivery Lead, DPhil
- Telefoonnummer: 00 44 1225 722988
- E-mail: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
Studie Locaties
-
-
Wiltshire
-
Bath, Wiltshire, Verenigd Koninkrijk, BA15 2LE
- Werving
- Dorothy House Hospice
-
Contact:
- Sharon Grieve, DPhil
- Telefoonnummer: 00 44 1225 722 988
- E-mail: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Volwassenen (> 18 jaar) met een diagnose van artritis (Reumatoïde, Psoriatische of Juveniele Idiopathische) of Axiale Spondyloartritis
- in staat om mondeling en schriftelijk Engels te begrijpen en te communiceren (of via een tolk aangewezen door de deelnemer of verstrekt via een bureau door het onderzoeksteam)
- in ontvangst, of niet in ontvangst van Palliatieve Zorg diensten
- toegang tot Microsoft Teams of een telefoon
- instemming met het delen van voorkeurscontactgegevens
Uitsluitingscriteria:
- Cognitieve beperking die communicatie belemmert
- niet-Engelssprekend (mocht er geen tolk beschikbaar zijn).
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Ontstekingsreuma
|
N/A als observationele studie
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Primaire uitkomstmaten
Tijdsspanne: tot aan de voltooiing van het onderzoek, gemiddeld een jaar
|
De primaire uitkomsten voor dit onderzoek zullen zijn:
|
tot aan de voltooiing van het onderzoek, gemiddeld een jaar
|
Medewerkers en onderzoekers
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Geschat)
Studie voltooiing (Geschat)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- 348144
- 23281 (Ander subsidie-/financieringsnummer: Arthritis UK)
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .