청소년 류마티스 관절염 연구 레지스트리
소아 관절염에 대한 연구 등록
소아 류마티스 관절염(JRA)은 소아에서 가장 흔한 만성 염증성 질환이며 유전과 관련이 있을 수 있습니다.
한 가족에 JRA가 있는 두 형제가 있는 경우는 드뭅니다.
이 레지스트리의 목적은 적격한 JRA 형제자매와 그 가족으로부터 환자 정보와 혈액 샘플을 수집하는 것입니다.
레지스트리의 목표는 유전학과 관련된 JRA를 더 잘 이해하는 것입니다.
연구 개요
상태
완전한
정황
상세 설명
JRA는 가장 흔한 만성 염증성 소아 류마티스 질환입니다. JRA는 복잡한 유전적 특성과 관련이 있을 수 있습니다. 한 가족 내에서 두 명 이상의 영향을 받는 형제자매 또는 형제자매가 있는 경우는 드뭅니다. JRA ASP(Affected Sibpair) 레지스트리는 전국적인 노력으로 JRA 형제 자매와 그 가족으로부터 정보와 혈액 샘플을 수집합니다. 영향을 받지 않은 가족 구성원(예: 어머니, 아버지 및 영향을 받지 않은 자녀)도 참여하도록 초대됩니다.
환자와 그 가족은 두 가지 방법 중 하나로 레지스트리에 등록할 수 있습니다. 환자는 레지스트리에 직접 연락하거나 의사를 통해 레지스트리에 소개될 수 있습니다. 가족이 레지스트리에 가입할 자격이 있으면 JRA에 영향을 받는 구성원의 병력에 대한 설문지를 작성해야 합니다. JRA에 영향을 받은 회원의 의사는 환자의 상태에 대한 설문지를 작성해야 합니다. 가족 구성원도 일회성 혈액 샘플을 제공하도록 초대됩니다. 레지스트리를 통해 수집된 정보는 연구원이 JRA 감수성과 관련된 유전자를 식별하는 데 도움이 됩니다.
연구 유형
관찰
등록 (실제)
200
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
-
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Ohio
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Cincinnati, Ohio, 미국, 45229-3039
- Cincinnati Children's Hospital Medical Center
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
JIA에 걸린 형제자매
설명
환자 및 그 가족을 위한 포함 기준:
- 소아 류마티스 관절염(JRA) 진단을 받은 가족 중 최소 2명
- 등록에 참여할 의향이 있음을 나타내는 가족의 정보에 입각한 동의서
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 가족 기반
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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형제자매 쌍
JIA에 영향을 받은 두 명 이상의 생물학적 형제.
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: David N. Glass, MD, Children's Hospital Medical Center, Cincinnati
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
일반 간행물
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연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
1994년 10월 1일
기본 완료 (실제)
2009년 9월 1일
연구 완료 (실제)
2009년 9월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2004년 8월 27일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2004년 8월 27일
처음 게시됨 (추정)
2004년 8월 30일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2022년 9월 28일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2022년 9월 26일
마지막으로 확인됨
2022년 9월 1일
추가 정보
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