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Registre de recherche sur la polyarthrite rhumatoïde juvénile

Registre de recherche sur l'arthrite juvénile

La polyarthrite rhumatoïde juvénile (JRA) est la maladie inflammatoire chronique la plus courante chez les enfants et peut être liée à la génétique. Avoir deux frères et sœurs qui ont tous deux JRA dans une famille est rare. Le but de ce registre est de collecter des informations sur les patients et des échantillons de sang auprès des frères et sœurs JRA qualifiés et de leurs familles. L'objectif du registre est de mieux comprendre l'ARJ en relation avec la génétique.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Description détaillée

L'ARJ est la maladie rhumatismale inflammatoire chronique pédiatrique la plus fréquente. JRA peut être lié à un trait génétique complexe. Il est rare d'avoir deux ou plusieurs frères et sœurs affectés, ou sibpairs, au sein d'une même famille. Le registre JRA ASP (Affected Sibpair) est un effort national et recueillera des informations et des échantillons de sang des frères JRA et de leurs familles. Les membres de la famille non affectés (par exemple, la mère, le père et les enfants non affectés) sont également invités à participer.

Les patients et leurs familles peuvent s'inscrire au registre de l'une des deux manières suivantes : les patients peuvent contacter directement le registre ou ils peuvent être référés au registre par l'intermédiaire de leur médecin. Une fois que la famille s'est qualifiée pour rejoindre le registre, la famille sera invitée à remplir un questionnaire sur les antécédents médicaux de leurs membres atteints de JRA. Les médecins des membres touchés par la JRA seront invités à remplir des questionnaires sur l'état de leurs patients. Les membres de la famille seront également invités à fournir un échantillon de sang unique. Les informations recueillies par le biais du registre aideront les chercheurs à identifier les gènes impliqués dans la sensibilité à l'ARJ.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

200

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, États-Unis, 45229-3039
        • Cincinnati Children's Hospital Medical Center

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Enfant
  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

frères et sœurs atteints d'AJI

La description

Critères d'inclusion pour les patients et leurs familles :

  • Au moins deux membres d'une famille diagnostiqués avec la polyarthrite rhumatoïde juvénile (JRA)
  • Consentement éclairé de la famille indiquant sa volonté de participer au registre

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Modèles d'observation: Basé sur la famille
  • Perspectives temporelles: Éventuel

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Paires frères
Deux frères et sœurs biologiques ou plus atteints d'AJI.

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: David N. Glass, MD, Children's Hospital Medical Center, Cincinnati

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Publications générales

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude

1 octobre 1994

Achèvement primaire (Réel)

1 septembre 2009

Achèvement de l'étude (Réel)

1 septembre 2009

Dates d'inscription aux études

Première soumission

27 août 2004

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

27 août 2004

Première publication (Estimation)

30 août 2004

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

28 septembre 2022

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

26 septembre 2022

Dernière vérification

1 septembre 2022

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Autres numéros d'identification d'étude

  • NIAMS-102
  • N01AR42272-8-0-1 (Subvention/contrat des NIH des États-Unis)
  • NIAMS-102;N01-04-03 (Autre identifiant: NIAMS, NIH)

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

produit fabriqué et exporté des États-Unis.

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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