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Forschungsregister für juvenile rheumatoide Arthritis

Forschungsregister für juvenile Arthritis

Juvenile rheumatoide Arthritis (JRA) ist die häufigste chronisch entzündliche Erkrankung bei Kindern und kann genetisch bedingt sein. Es ist selten, zwei Geschwister in einer Familie zu haben, die beide JRA haben. Der Zweck dieses Registers besteht darin, Patienteninformationen und Blutproben von qualifizierten JRA-Geschwistern und ihren Familien zu sammeln. Das Ziel des Registers ist es, das Verständnis von JRA im Zusammenhang mit der Genetik zu verbessern.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Detaillierte Beschreibung

JRA ist die häufigste chronisch-entzündliche pädiatrische rheumatische Erkrankung. JRA kann mit einem komplexen genetischen Merkmal zusammenhängen. Es ist selten, dass innerhalb einer Familie zwei oder mehr betroffene Geschwister oder Geschwisterpaare vorhanden sind. Das JRA ASP (Affected Sibpair) Registry ist eine landesweite Anstrengung und wird Informationen und Blutproben von JRA-Geschwisterpaaren und ihren Familien sammeln. Nicht betroffene Familienmitglieder (z. B. Mutter, Vater und nicht betroffene Kinder) werden ebenfalls zur Teilnahme eingeladen.

Patienten und ihre Familien können sich auf zwei Arten in das Register eintragen: Patienten können sich direkt an das Register wenden, oder sie können über ihren Arzt an das Register verwiesen werden. Sobald sich die Familie für den Beitritt zum Register qualifiziert hat, wird die Familie gebeten, einen Fragebogen zur Krankengeschichte ihrer JRA-betroffenen Mitglieder auszufüllen. Ärzte der von JRA betroffenen Mitglieder werden gebeten, Fragebögen über den Zustand ihrer Patienten auszufüllen. Familienmitglieder werden auch eingeladen, eine einmalige Blutprobe abzugeben. Die über das Register gesammelten Informationen werden Forschern dabei helfen, Gene zu identifizieren, die an der JRA-Anfälligkeit beteiligt sind.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

200

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Vereinigte Staaten, 45229-3039
        • Cincinnati Children's Hospital Medical Center

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Geschwister, die von JIA betroffen sind

Beschreibung

Einschlusskriterien für Patienten und ihre Familien:

  • Mindestens zwei Familienmitglieder mit diagnostizierter juveniler rheumatoider Arthritis (JRA)
  • Einverständniserklärung der Familie, die die Bereitschaft zur Teilnahme am Register anzeigt

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Familienbasiert
  • Zeitperspektiven: Interessent

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Geschwisterpaare
Zwei oder mehr biologische Geschwister, die von JIA betroffen sind.

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Ermittler

  • Hauptermittler: David N. Glass, MD, Children's Hospital Medical Center, Cincinnati

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Allgemeine Veröffentlichungen

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

1. Oktober 1994

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

1. September 2009

Studienabschluss (Tatsächlich)

1. September 2009

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

27. August 2004

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

27. August 2004

Zuerst gepostet (Schätzen)

30. August 2004

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

28. September 2022

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

26. September 2022

Zuletzt verifiziert

1. September 2022

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Andere Studien-ID-Nummern

  • NIAMS-102
  • N01AR42272-8-0-1 (US NIH Stipendium/Vertrag)
  • NIAMS-102;N01-04-03 (Andere Kennung: NIAMS, NIH)

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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