Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Onderzoeksregister voor jeugdreumatoïde artritis

Onderzoeksregister voor juveniele artritis

Juveniele reumatoïde artritis (JRA) is de meest voorkomende chronische ontstekingsziekte bij kinderen en kan erfelijk bepaald zijn. Het is zeldzaam om twee broers en zussen te hebben die allebei JRA in één gezin hebben. Het doel van dit register is het verzamelen van patiëntinformatie en bloedmonsters van in aanmerking komende JRA-broers en zussen en hun families. Het doel van het register is om meer inzicht te krijgen in JRA met betrekking tot genetica.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Gedetailleerde beschrijving

JRA is de meest voorkomende chronische inflammatoire reumatische aandoening bij kinderen. JRA kan verband houden met een complexe genetische eigenschap. Het is zeldzaam om binnen één familie twee of meer getroffen broers en zussen of broers en zussen te hebben. De JRA ASP (Affected Sibpair) Registry is een landelijke inspanning en verzamelt informatie en bloedmonsters van JRA sibpairs en hun families. Niet-getroffen familieleden (bijvoorbeeld moeder, vader en niet-getroffen kinderen) worden ook uitgenodigd om deel te nemen.

Patiënten en hun families kunnen zich op twee manieren in het register inschrijven: patiënten kunnen rechtstreeks contact opnemen met het register of ze kunnen via hun arts naar het register worden doorverwezen. Zodra de familie zich heeft gekwalificeerd om lid te worden van het register, wordt de familie gevraagd een vragenlijst in te vullen over de medische geschiedenis van hun door JRA getroffen leden. Artsen van de door JRA getroffen leden zullen worden gevraagd vragenlijsten in te vullen over de toestand van hun patiënten. Familieleden worden ook uitgenodigd om eenmalig bloed af te staan. Informatie die via het register wordt verzameld, zal onderzoekers helpen bij het identificeren van genen die betrokken zijn bij JRA-gevoeligheid.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

200

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Verenigde Staten, 45229-3039
        • Cincinnati Children's Hospital Medical Center

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Kind
  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

broers en zussen getroffen door JIA

Beschrijving

Inclusiecriteria voor patiënten en hun families:

  • Ten minste twee leden van een familie met de diagnose juveniele reumatoïde artritis (JRA)
  • Geïnformeerde toestemming van de familie waaruit blijkt dat ze bereid zijn deel te nemen aan het register

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Observatiemodellen: Op familie gebaseerd
  • Tijdsperspectieven: Prospectief

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Sib-paren
Twee of meer biologische broers en zussen getroffen door JIA.

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: David N. Glass, MD, Children's Hospital Medical Center, Cincinnati

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Algemene publicaties

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

1 oktober 1994

Primaire voltooiing (Werkelijk)

1 september 2009

Studie voltooiing (Werkelijk)

1 september 2009

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

27 augustus 2004

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

27 augustus 2004

Eerst geplaatst (Schatting)

30 augustus 2004

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

28 september 2022

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

26 september 2022

Laatst geverifieerd

1 september 2022

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Andere studie-ID-nummers

  • NIAMS-102
  • N01AR42272-8-0-1 (Subsidie/contract van de Amerikaanse NIH)
  • NIAMS-102;N01-04-03 (Andere identificatie: NIAMS, NIH)

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren