Nuorten nivelreuman tutkimusrekisteri
maanantai 26. syyskuuta 2022 päivittänyt: National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS)
Nuorten niveltulehduksen tutkimusrekisteri
Nuorten nivelreuma (JRA) on yleisin lasten krooninen tulehduksellinen sairaus, ja se saattaa liittyä genetiikkaan.
On harvinaista, että yhdessä perheessä on kaksi sisarusta, joilla molemmilla on JRA.
Tämän rekisterin tarkoituksena on kerätä potilastietoja ja verinäytteitä JRA:n sisaruksista ja heidän perheistään.
Rekisterin tavoitteena on syventää JRA:n ymmärtämistä genetiikkaan liittyvänä.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
JRA on yleisin krooninen tulehduksellinen lasten reumaattinen sairaus. JRA voi liittyä monimutkaiseen geneettiseen piirteeseen. On harvinaista, että yhdessä perheessä on kaksi tai useampia sairastuneita sisaruksia tai sisaruspareja. JRA ASP (Affected Sibpair) -rekisteri on valtakunnallinen yritys, ja se kerää tietoja ja verinäytteitä JRA:n sisarpareista ja heidän perheistään. Myös muut perheenjäsenet (esim. äiti, isä ja terveet lapset) kutsutaan osallistumaan.
Potilaat ja heidän perheensä voivat ilmoittautua rekisteriin kahdella tavalla: potilaat voivat ottaa yhteyttä suoraan rekisteriin tai heidät voidaan ohjata rekisteriin lääkärin kautta. Kun perhe on kelpuutettu liittymään rekisteriin, perhettä pyydetään täyttämään kyselylomake JRA:ta sairastavien jäsentensä sairaushistoriasta. JRA:sta kärsivien jäsenten lääkäreitä pyydetään täyttämään kyselylomakkeet potilaiden tilasta. Myös perheenjäseniä pyydetään antamaan kertaluonteinen verinäyte. Rekisterin kautta kerätyt tiedot auttavat tutkijoita tunnistamaan JRA-herkkyyteen liittyvät geenit.
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Todellinen)
200
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Ohio
-
Cincinnati, Ohio, Yhdysvallat, 45229-3039
- Cincinnati Children's Hospital Medical Center
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
sisarukset, joilla on JIA
Kuvaus
Potilaiden ja heidän perheidensä mukaanottokriteerit:
- Vähintään kaksi perheenjäsentä, joilla on diagnosoitu nuorten nivelreuma (JRA)
- Perheen tietoinen suostumus, joka osoittaa halukkuutta osallistua rekisteriin
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Perhepohjainen
- Aikanäkymät: Tulevaisuuden
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
|---|
|
Sib Parit
Kaksi tai useampi biologinen sisarus, joilla on JIA.
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: David N. Glass, MD, Children's Hospital Medical Center, Cincinnati
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Yleiset julkaisut
- Moroldo MB, Chaudhari M, Shear E, Thompson SD, Glass DN, Giannini EH. Juvenile rheumatoid arthritis affected sibpairs: extent of clinical phenotype concordance. Arthritis Rheum. 2004 Jun;50(6):1928-34. doi: 10.1002/art.20292.
- Barnes MG, Aronow BJ, Luyrink LK, Moroldo MB, Pavlidis P, Passo MH, Grom AA, Hirsch R, Giannini EH, Colbert RA, Glass DN, Thompson SD. Gene expression in juvenile arthritis and spondyloarthropathy: pro-angiogenic ELR+ chemokine genes relate to course of arthritis. Rheumatology (Oxford). 2004 Aug;43(8):973-9. doi: 10.1093/rheumatology/keh224. Epub 2004 May 18. Erratum In: Rheumatology (Oxford). 2004 Oct;43(10):1320.
- Ogilvie EM, Fife MS, Thompson SD, Twine N, Tsoras M, Moroldo M, Fisher SA, Lewis CM, Prieur AM, Glass DN, Woo P. The -174G allele of the interleukin-6 gene confers susceptibility to systemic arthritis in children: a multicenter study using simplex and multiplex juvenile idiopathic arthritis families. Arthritis Rheum. 2003 Nov;48(11):3202-6. doi: 10.1002/art.11300.
- Moroldo MB, Tague BL, Shear ES, Glass DN, Giannini EH. Juvenile rheumatoid arthritis in affected sibpairs. Arthritis Rheum. 1997 Nov;40(11):1962-6. doi: 10.1002/art.1780401107.
- Prahalad S, Shear ES, Thompson SD, Giannini EH, Glass DN. Increased prevalence of familial autoimmunity in simplex and multiplex families with juvenile rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 2002 Jul;46(7):1851-6. doi: 10.1002/art.10370.
- Prahalad S, Ryan MH, Shear ES, Thompson SD, Glass DN, Giannini EH. Twins concordant for juvenile rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 2000 Nov;43(11):2611-2. doi: 10.1002/1529-0131(200011)43:113.0.CO;2-T. No abstract available.
- Prahalad S, Ryan MH, Shear ES, Thompson SD, Giannini EH, Glass DN. Juvenile rheumatoid arthritis: linkage to HLA demonstrated by allele sharing in affected sibpairs. Arthritis Rheum. 2000 Oct;43(10):2335-8. doi: 10.1002/1529-0131(200010)43:103.0.CO;2-W.
- Hinks A, Ke X, Barton A, Eyre S, Bowes J, Worthington J, Thompson SD, Langefeld CD, Glass DN, Thomson W; UK Rheumatoid Arthritis Genetics Consortium; British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology Study Group. Association of the IL2RA/CD25 gene with juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Rheum. 2009 Jan;60(1):251-7. doi: 10.1002/art.24187.
- Zeft A, Shear ES, Thompson SD, Glass DN, Prahalad S. Familial autoimmunity: maternal parent-of-origin effect in juvenile idiopathic arthritis. Clin Rheumatol. 2008 Feb;27(2):241-4. doi: 10.1007/s10067-007-0778-8. Epub 2007 Nov 10.
- Prahalad S, Bohnsack JF, Whiting A, Clifford B, Jorde LB, Guthery SL, Thompson SD, Glass DN, Bamshad MJ. Lack of association of functional CTLA4 polymorphisms with juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Rheum. 2008 Jul;58(7):2147-52. doi: 10.1002/art.23602.
- Prahalad S, Bohnsack JF, Jorde LB, Whiting A, Clifford B, Dunn D, Weiss R, Moroldo M, Thompson SD, Glass DN, Bamshad MJ. Association of two functional polymorphisms in the CCR5 gene with juvenile rheumatoid arthritis. Genes Immun. 2006 Sep;7(6):468-75. doi: 10.1038/sj.gene.6364317. Epub 2006 Jun 15.
- Phelan JD, Thompson SD. Genomic progress in pediatric arthritis: recent work and future goals. Curr Opin Rheumatol. 2006 Sep;18(5):482-9. doi: 10.1097/01.bor.0000240359.30303.e4.
- Phelan JD, Thompson SD, Glass DN. Susceptibility to JRA/JIA: complementing general autoimmune and arthritis traits. Genes Immun. 2006 Jan;7(1):1-10. doi: 10.1038/sj.gene.6364273.
- Ferucci ED, Majka DS, Parrish LA, Moroldo MB, Ryan M, Passo M, Thompson SD, Deane KD, Rewers M, Arend WP, Glass DN, Norris JM, Holers VM. Antibodies against cyclic citrullinated peptide are associated with HLA-DR4 in simplex and multiplex polyarticular-onset juvenile rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 2005 Jan;52(1):239-46. doi: 10.1002/art.20773.
- Bukulmez H, Fife M, Tsoras M, Thompson SD, Twine NA, Woo P, Olson JM, Elston RC, Glass DN, Colbert RA. Tapasin gene polymorphism in systemic onset juvenile rheumatoid arthritis: a family-based case-control study. Arthritis Res Ther. 2005;7(2):R285-90. doi: 10.1186/ar1480. Epub 2005 Jan 11.
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Lauantai 1. lokakuuta 1994
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Tiistai 1. syyskuuta 2009
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Tiistai 1. syyskuuta 2009
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Perjantai 27. elokuuta 2004
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Perjantai 27. elokuuta 2004
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Maanantai 30. elokuuta 2004
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Keskiviikko 28. syyskuuta 2022
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 26. syyskuuta 2022
Viimeksi vahvistettu
Torstai 1. syyskuuta 2022
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- NIAMS-102
- N01AR42272-8-0-1 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
- NIAMS-102;N01-04-03 (Muu tunniste: NIAMS, NIH)
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .