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간질 관련 낙인 (EPISTIGMA)

2019년 7월 2일 업데이트: University Hospital, Limoges

간질 환자의 간질 관련 낙인 및 질병 경험

프랑스에서 간질 관련 낙인에 대한 데이터는 거의 없습니다. 우리가 발견한 유일한 연구는 프랑스에서 간질 환자의 66%가 자신의 상태로 인해 낙인찍혔다고 느꼈고 인터뷰한 다른 유럽 환자와 비교하여 종종 독신이라는 것을 보여주었습니다(Baker et al., 2000). 이 연구의 목적은 리무쟁 지역에서 모집된 환자의 간질 유형(약물 내성 간질 및 안정화된 간질)과 인식된 낙인(낙인 척도 사용) 사이의 연관성을 평가하는 것입니다.

연구 개요

상태

완전한

정황

상세 설명

뇌전증과 관련된 낙인은 상당한 인지적 영향, 삶의 질 손상을 유발할 수 있고 신체적 부상과 심각한 장애를 유발하기 때문에 공중 보건 측면에서 중요한 문제를 야기합니다. 이러한 사회적 결과는 종종 발작 자체보다 환자에게 더 많은 고통을 초래합니다.

이러한 무거운 의료 및 사회적 부담은 치료 및 장애 측면에서 상당한 경제적 비용과 관련이 있습니다. 일반 인구보다 사망률이 2~10배 높다는 점도 주목된다.

따라서 특히 조절되지 않는 발작 환자에서 간질 결과의 의학적 및 사회적 차원을 모두 고려하는 것이 시급합니다.

또한 간질과 관련된 잠재적인 정신 장애, 특히 가장 흔한 정신과 동반 질환인 우울증과 불안을 감지하는 것이 필수적입니다. 이러한 장애는 종종 부적절한 치료로 이어질 수 있는 제대로 진단되지 않은 경우가 많습니다.

이 연구의 목적은 리무쟁 지역에서 모집된 환자의 간질 유형(약물 내성 간질 및 안정화된 간질)과 인식된 낙인(낙인 척도 사용) 사이의 연관성을 평가하는 것입니다.

주요 결과는 낙인 척도에서 얻은 인식된 낙인의 점수입니다.

이 척도는 각 개인에 대한 인식된 낙인의 점수를 추정하고 개인을 3가지 범주로 분류할 수 있습니다.

따라서 총점 0점을 받은 개인은 낙인을 느끼지 않은 사람일 것입니다. 점수가 1 이상인 사람은 낙인 찍힌 사람일 것입니다. 마지막으로 점수가 3점인 응답자는 낙인에 대한 인식이 강한 것으로 간주됩니다.

긍정적인 응답은 임계값 ≥ 1을 특징으로 합니다.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

200

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

      • Limoges, 프랑스, 87042
        • Service de Neurologie

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

이것은 간질을 앓고 있는 사람들 사이의 준지시적 인터뷰를 기반으로 한 설명적이고 분석적인 연구입니다.

설명

포함 기준:

  • 18세 이상
  • 신경과 전문의로부터 약물 내성 간질(모든 유형의 발작)로 진단받고 수사센터 신경과 외래 환자
  • 리무쟁 지역 주민
  • 사전 동의서에 서명한 후
  • 사회보장제도의 제휴 또는 영리

제외 기준:

  • 자유를 박탈당한 환자
  • 장애 환자
  • 만성 또는 급성 망상 장애를 앓고 있는 환자
  • 다른 장애로 고통받는 환자

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 보병대
  • 시간 관점: 유망한

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
인지된 낙인의 점수
기간: 첫날

이 척도는 각 개인에 대한 인식된 낙인의 점수를 추정하고 개인을 3가지 범주로 분류할 수 있습니다.

따라서 총점 0점을 받은 개인은 낙인을 느끼지 않은 사람일 것입니다. 점수가 1 이상인 사람은 낙인 찍힌 사람일 것입니다. 마지막으로 점수가 3점인 응답자는 낙인에 대한 인식이 강한 것으로 간주됩니다.

긍정적인 응답은 임계값 ≥ 1을 특징으로 합니다.

첫날

2차 결과 측정

결과 측정
질병 경험의 평가는 EMIC의 첫 번째 섹션에서 수행됩니다.
간질(인식된 원인)의 표현에 대한 평가는 EMIC의 두 번째 섹션에서 수행됩니다.

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2011년 7월 1일

기본 완료 (실제)

2018년 12월 1일

연구 완료 (실제)

2019년 6월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2011년 6월 14일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2011년 6월 14일

처음 게시됨 (추정)

2011년 6월 15일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2019년 7월 5일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2019년 7월 2일

마지막으로 확인됨

2019년 7월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

기타 연구 ID 번호

  • I09004

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