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Epilepsie-assoziiertes Stigma (EPISTIGMA)

2. Juli 2019 aktualisiert von: University Hospital, Limoges

EPILEPSIE-ASSOZIIERTE STIGMA UND KRANKHEITSERFAHRUNG BEI MENSCHEN MIT EPILEPSIE

Es sind nur wenige Daten über Epilepsie-assoziierte Stigmatisierung in Frankreich verfügbar. Die einzige Studie, die wir gefunden haben, zeigte, dass sich in Frankreich 66 % der Menschen mit Epilepsie durch ihre Erkrankung stigmatisiert fühlen und oft alleinstehend sind, verglichen mit den anderen befragten europäischen Patienten (Baker et al., 2000). Der Zweck dieser Studie ist es, den Zusammenhang zwischen der Art der Epilepsie (medikamentenresistente Epilepsie und stabilisierte Epilepsie) und der wahrgenommenen Stigmatisierung (unter Verwendung der Stigma-Skala) bei Patienten zu bewerten, die in der Region Limousin rekrutiert wurden.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

Die mit Epilepsie verbundene Stigmatisierung führt zu wichtigen Problemen im Hinblick auf die öffentliche Gesundheit, da sie erhebliche kognitive Auswirkungen und eine Beeinträchtigung der Lebensqualität hervorrufen und körperliche Verletzungen und schwere Behinderungen verursachen kann. Diese sozialen Folgen verursachen den Patienten oft mehr Leid als die Anfälle selbst.

Diese schwere medizinische und soziale Belastung ist mit erheblichen wirtschaftlichen Kosten in Bezug auf Pflege und Behinderung verbunden. Es wird auch darauf hingewiesen, dass die Sterblichkeitsrate 2- bis 10-mal höher ist als die der allgemeinen Bevölkerung.

Es ist daher dringend erforderlich, sowohl die medizinische als auch die soziale Dimension der Folgen von Epilepsie zu berücksichtigen, insbesondere bei Patienten mit unkontrollierten Anfällen.

Es ist auch wichtig, eine potenzielle psychiatrische Störung im Zusammenhang mit Epilepsie zu erkennen, insbesondere Depressionen und Angstzustände, die die häufigsten psychiatrischen Komorbiditäten sind. Diese Störungen werden oft unterdiagnostiziert, was häufig zu einer unangemessenen Behandlung führen kann.

Der Zweck dieser Studie ist es, den Zusammenhang zwischen der Art der Epilepsie (medikamentenresistente Epilepsie und stabilisierte Epilepsie) und der wahrgenommenen Stigmatisierung (unter Verwendung der Stigma-Skala) bei Patienten zu bewerten, die in der Region Limousin rekrutiert wurden.

Das primäre Ergebnis ist die Bewertung des wahrgenommenen Stigmas, die anhand der Stigma-Skala ermittelt wird.

Diese Skala schätzt eine Bewertung des wahrgenommenen Stigmas für jede Person und ermöglicht die Klassifizierung von Personen in 3 Kategorien.

Somit sind Personen, die eine Gesamtpunktzahl von 0 erreichen, diejenigen, die sich nicht stigmatisiert fühlen. Diejenigen, deren Punktzahl über oder gleich 1 ist, werden diejenigen sein, die sich stigmatisiert fühlen. Schließlich werden Befragte, deren Punktzahl gleich 3 ist, als stark stigmatisiert angesehen.

Eine positive Reaktion ist durch einen Schwellenwert ≥ 1 gekennzeichnet.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

200

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

      • Limoges, Frankreich, 87042
        • Service de Neurologie

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Dies ist eine deskriptive und analytische Studie, die auf einem halbdirektiven Interview mit an Epilepsie erkrankten Personen basiert.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • 18 Jahre und älter
  • von einem Neurologen diagnostizierte medikamentenresistente Epilepsie (Anfallsformen aller Art) ambulant im neurologischen Dienst der Untersuchungszentren
  • Einwohner der Region Limousin
  • die Einverständniserklärung unterschrieben haben
  • Mitglied oder Begünstigter eines Sozialversicherungssystems

Ausschlusskriterien:

  • Patienten, die ihrer Freiheit beraubt sind
  • Patienten mit Behinderungen
  • Patienten, die an einer chronischen oder akuten wahnhaften Störung leiden
  • Patienten mit anderen Behinderungen

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Kohorte
  • Zeitperspektiven: Interessent

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Bewertung der wahrgenommenen Stigmatisierung
Zeitfenster: Tag eins

Diese Skala schätzt eine Bewertung des wahrgenommenen Stigmas für jede Person und ermöglicht die Klassifizierung von Personen in 3 Kategorien.

Somit sind Personen, die eine Gesamtpunktzahl von 0 erreichen, diejenigen, die sich nicht stigmatisiert fühlen. Diejenigen, deren Punktzahl über oder gleich 1 ist, werden diejenigen sein, die sich stigmatisiert fühlen. Schließlich werden Befragte, deren Punktzahl gleich 3 ist, als stark stigmatisiert angesehen.

Eine positive Reaktion ist durch einen Schwellenwert ≥ 1 gekennzeichnet.

Tag eins

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Die Auswertung der Krankheitserfahrung erfolgt durch die erste Sektion des EMIC.
Die Auswertung der Darstellungen von Epilepsie (wahrgenommene Ursachen) erfolgt durch die zweite Sektion des EMIC

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

1. Juli 2011

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

1. Dezember 2018

Studienabschluss (Tatsächlich)

1. Juni 2019

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

14. Juni 2011

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

14. Juni 2011

Zuerst gepostet (Schätzen)

15. Juni 2011

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

5. Juli 2019

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

2. Juli 2019

Zuletzt verifiziert

1. Juli 2019

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Andere Studien-ID-Nummern

  • I09004

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