암 또는 제1형 신경섬유종증(NF1)이 있는 아동 부모의 관계 스트레스 요인

배경:

• 부모는 자녀가 암이나 NF1 진단을 받았을 때 수많은 스트레스 요인에 직면하며, 각각의 스트레스 요인은 결혼/파트너십에 부담을 줄 수 있습니다.
• 결혼/파트너 관계 역학은 종종 암이나 NF1에 걸린 어린이에게 건강 관리를 제공할 때 평가되거나 다루어지지 않습니다. 많은 부모들이 소아암 또는 NF1 치료에 자주 수반되는 양육 역할의 변화에 ​​효과적으로 대처하기 위해 고군분투하고 있습니다.
• 부모가 이러한 스트레스 요인에 어떻게 대처하느냐에 따라 관계가 강화되거나 약화될 수 있으며, 암이나 NF1 치료를 받는 아동에 대한 보살핌을 포함하여 온 가족에게 영향을 미칠 수 있습니다.
• 제한된 연구는 암 또는 NF1에 대한 아동의 질병 궤적 동안 관계 스트레스 또는 만족도 또는 관계가 가장 스트레스를 받거나 강화되는 아동의 질병 궤적 동안 중요한 시점 및 사건을 조사했습니다.

목표:

• 암이나 NF1에 걸린 아이를 갖는 것과 관련된 스트레스가 파트너 간의 의사소통에 영향을 미치는 것으로 인식되는지 여부를 탐색합니다.
• 자녀가 암 또는 NF1 진단을 받은 후 긍정적인 일대일 대처(공동 의사 결정, 공동 문제 해결, 책임 공유)가 결혼 관계/파트너십을 강화한 것으로 인식되는지 여부를 탐색합니다.
• 자녀의 질병 궤적 동안 부모 관계가 가장 스트레스를 받거나 강화되는 시점과 사건을 설명합니다.
• 샘플에서 다양한 하위 그룹의 인식을 비교하기 위해(예: 결혼 스트레스 척도, 어머니 대 아버지)에서 점수가 높거나 낮은 부모) 표본 특성의 분포가 허용하는 한 통계적으로 또는 질적으로.

적임:

• 참가자는 자녀가 암 또는 NF1 진단을 받았을 때 파트너 관계에 있어야 합니다. 참여하는 부모 중 적어도 한 명은 자녀의 친부모 또는 법적 부모여야 합니다. 자녀의 진단 중/후에 이전 파트너와 이혼/별거가 발생한 경우 다른 파트너가 참여하도록 초대됩니다.
• 참가자의 자녀는 1-24세 사이여야 합니다.
• 3개 그룹의 참가자가 모집됩니다: 1) 본 연구에 등록하기 최소 3개월 전에 암 진단을 받고 현재 암 치료를 받고 있는 자녀가 있는 자, 2) 21세에 치료를 완료한 자 또는 이전 3년 이내의 더 어린(질병의 증거 없음) 및 3) 본 연구에 등록하기 최소 3개월 전에 NF1 진단을 받은 자녀가 있는 자.
• 참가자는 영어에 능통해야 합니다.
• 참가자의 자녀는 이 연구에 등록하기 최소 3개월 전에 암 또는 NF1 진단을 받았어야 합니다.
• 참가자는 자녀의 암 또는 NF1 진단이 관계에 미치는 영향에 대해 논의할 의지를 말로 표현해야 합니다.

설계:

• 자녀의 암 또는 NF1 진단, 치료, 의사 결정 및 기타 치료 측면이 어떻게 다루어지고 결혼 관계/파트너십에 영향을 미치는지에 대한 부모의 인식을 탐구하기 위해 편의 샘플을 활용하는 횡단면, 다기관, 탐색적 연구.
• 피험자는 자녀의 진단 이후 파트너십에서 경험한 잠재적인 스트레스와 각 스트레스가 어떻게 해결되거나 관계에 분열을 일으키는지를 다루는 자기 관리 측정을 완료합니다.
• 표준화된 결혼 스트레스 양식(표준에서 1 표준 편차보다 큰 점수)에서 관계 스트레스의 높거나 낮은 정도를 경험하는 피험자는 질적 인터뷰에 참여하도록 초대되어 암에 걸린 자녀를 양육하는 요소를 추가로 탐구합니다. 관계에서 가장 도전적입니다.
• 최대 360명의 참가자가 이 연구에 등록됩니다(최대 180쌍). 피험자는 시간과 불편함을 감안하여 설문지 작성 시 기프트 카드(NIH에서 $20 Target 기프트 카드)를 제공받을 수 있습니다. 자금 제한으로 인해 2016년 7월 이후에 등록한 참가자는 기프트 카드를 받을 수 없습니다.