Fattori di stress relazionale nei genitori di bambini con cancro o neurofibromatosi di tipo 1 (NF1)

Sfondo:

• I genitori affrontano numerosi fattori di stress quando al loro bambino viene diagnosticato un cancro o NF1, ognuno dei quali può mettere a dura prova un matrimonio/unione.
• Le dinamiche della relazione coniugale/partner spesso non vengono valutate o affrontate quando si fornisce assistenza sanitaria ai bambini con cancro o NF1. Molti genitori lottano per affrontare efficacemente i cambiamenti nei ruoli genitoriali che spesso accompagnano il trattamento del cancro infantile o NF1.
• Il modo in cui i genitori affrontano questi fattori di stress può rafforzare o indebolire la relazione e può avere un impatto sull'intera famiglia, compresa la cura del bambino sottoposto a cancro o trattamenti NF1.
• Studi limitati hanno esaminato lo stress relazionale o la soddisfazione durante la traiettoria della malattia di un bambino per cancro o NF1 o i momenti critici e gli eventi durante la traiettoria della malattia del bambino quando la relazione diventa più stressata e/o rafforzata.

Obiettivi:

• Per esplorare se lo stress associato all'avere un figlio con cancro o NF1 è percepito come un impatto sulla comunicazione tra i partner.
• Esplorare se si ritiene che il coping diadico positivo (processo decisionale congiunto, risoluzione congiunta dei problemi, condivisione delle responsabilità) abbia rafforzato la relazione coniugale/partnership dopo la diagnosi del bambino di cancro o NF1.
• Descrivere i punti temporali e gli eventi durante la traiettoria della malattia del bambino quando la relazione con i genitori diventa più stressata e/o rafforzata.
• Per confrontare le percezioni di vari sottogruppi nel campione (ad es. genitori che ottengono un punteggio alto o basso su una scala di stress coniugale, madri contro padri) statisticamente o qualitativamente, a seconda della distribuzione delle caratteristiche del campione.

Eleggibilità:

• I partecipanti devono essere stati in una partnership nel momento in cui al bambino è stato diagnosticato un cancro o NF1. Almeno uno dei genitori partecipanti deve essere un genitore biologico o legale del bambino. In caso di divorzio/separazione avvenuta con un partner precedente durante/dopo la diagnosi del bambino, l'altro partner sarà invitato a partecipare.
• Il figlio del partecipante deve avere un'età compresa tra 1 e 24 anni.
• Sono stati reclutati 3 gruppi di partecipanti: 1) coloro che hanno un bambino a cui è stato diagnosticato un cancro almeno 3 mesi prima dell'arruolamento in questo studio e sono attualmente sottoposti a trattamento per il cancro, 2) coloro che hanno completato il trattamento all'età di 21 anni o più giovane (senza evidenza di malattia) nei 3 anni precedenti e 3) coloro che hanno un bambino a cui è stata diagnosticata la NF1 almeno 3 mesi prima dell'arruolamento in questo studio.
• I partecipanti devono essere fluenti nella lingua inglese
• Al bambino del partecipante deve essere stato diagnosticato un cancro o NF1 almeno 3 mesi prima dell'arruolamento in questo studio.
• I partecipanti devono verbalizzare la volontà di discutere l'impatto del cancro del loro bambino o della diagnosi di NF1 sulla loro relazione.

Disegno:

• Studio trasversale, multicentrico ed esplorativo che utilizza un campione di convenienza per esplorare la percezione dei genitori di come la diagnosi, il trattamento, il processo decisionale e altri aspetti della cura del cancro o della NF1 del bambino vengono affrontati e influenzano la relazione/partnership marziale.
• I soggetti completeranno una misura autosomministrata che affronta i potenziali stress vissuti nella relazione dalla diagnosi del bambino e il modo in cui ognuno viene risolto o crea una divisione nella relazione.
• I soggetti che sperimentano un grado alto o basso di stress relazionale su una forma standardizzata di stress coniugale (un punteggio maggiore di una deviazione standard dalla norma) saranno invitati a partecipare a un'intervista qualitativa, che esplora ulteriormente quali componenti della genitorialità di un bambino malato di cancro è più impegnativo sulla relazione.
• Fino a 360 partecipanti saranno arruolati in questo studio (fino a 180 coppie). Ai soggetti può essere offerta una carta regalo (carta regalo Target da $ 20 presso NIH) al completamento del questionario per il loro tempo e disagio, ove disponibile. A causa di limiti di finanziamento, i partecipanti iscritti dopo luglio 2016 non riceveranno una carta regalo.