がんまたは神経線維腫症 1 型 (NF1) の子供の親における人間関係のストレス要因

バックグラウンド：

• 子供が癌または NF1 と診断されたとき、親は数多くのストレッサーに直面し、それぞれが結婚/パートナーシップに負担をかける可能性があります。
• がんや NF1 の子供にヘルスケアを提供する場合、夫婦関係やパートナー関係のダイナミクスは評価も対処もされないことがよくあります。 多くの親は、小児がんや NF1 の治療に伴う親の役割の変化に効果的に対処するのに苦労しています。
• 親がこれらのストレッサーにどのように対処するかは、関係を強めたり弱めたりする可能性があり、がんや NF1 治療を受けている子供へのケアを含む家族全体に影響を与える可能性があります。
• 限られた研究では、子供の癌または NF1 の病気の経過中の人間関係のストレスまたは満足度、または子供の病気の経過中の重要な時点および関係が最も強調および/または強化されるイベントを調べています。

目的:

• がんまたは NF1 の子供を持つことに関連するストレスが、パートナー間のコミュニケーションに影響を与えると認識されているかどうかを調査すること。
• 子供のがんまたは NF1 との診断に続いて、積極的な 2 人組の対処法 (共同の意思決定、共同の問題解決、責任の分担) が夫婦関係/パートナーシップを強化したと認識されているかどうかを調査すること。
• 両親の関係が最も強調されたり強化されたりする、子供の病気の経過中の時点と出来事を説明する。
• サンプル内のさまざまなサブグループの認識を比較します (例: サンプルの特性の分布が許す限り、統計的または定性的に、結婚ストレススケールでスコアが高いまたは低い両親、母親対父親）。

資格:

• 参加者は、子供が癌または NF1 と診断された時点でパートナー関係にあった必要があります。 参加する親の少なくとも 1 人は、子供の実の親または法的な親でなければなりません。 子供の診断中または診断後に以前のパートナーと離婚/別居が発生した場合は、他のパートナーが参加するよう招待されます。
• 参加者の子供は 1 ～ 24 歳でなければなりません。
• 募集されている参加者のグループは 3 つあります。1) この研究に登録する少なくとも 3 か月前にがんと診断され、現在がん治療を受けている子供がいる人、2) 21 歳で治療を完了した人、または過去3年以内の若い（病気の証拠がない）、および3）この研究に登録する少なくとも3か月前にNF1と診断された子供がいる人。
• 参加者は英語に堪能でなければなりません
• -参加者の子供は、この研究への登録の少なくとも3か月前に癌またはNF1と診断されている必要があります。
• 参加者は、子供のがんまたは NF1 診断が彼らの関係に及ぼす影響について話し合う意思を口頭で表明する必要があります。

デザイン：

• 子供の癌または NF1 の診断、治療、意思決定、およびケアのその他の側面がどのように対処され、夫婦関係/パートナーシップに影響を与えるかについての親の認識を調査するために、便利なサンプルを利用した横断的、多施設、探索的研究。
• 被験者は、子供の診断以降にパートナーシップで経験した潜在的なストレスに対処し、それぞれがどのように解決されるか、または関係に分裂を生み出すかについて、自己管理措置を完了します。
• 標準化された夫婦関係のストレス フォーム (標準からの 1 標準偏差より大きいスコア) で高度または低度の人間関係ストレスを経験している被験者は、定性的なインタビューに参加するように招待されます。関係で最も挑戦的です。
• 最大 360 人の参加者がこの研究に登録されます (最大 180 カップル)。 被験者は、利用可能な場合、時間と不便さのために、アンケートの完了時にギフトカード（NIHで20ドルのターゲットギフトカード）を提供される場合があります。 資金の制限により、2016 年 7 月以降に登録された参加者はギフトカードを受け取りません。